Μία σειρά δράσεων πρόκειται να πραγματοποιήσει ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…».
Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού θα γίνουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αυτόν τον μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.
Αθήνα :
- Tην Πέμπτη 15 Μαΐου από τις 10 το πρωί μέχρι τις 5 το απόγευμα θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο στο πάρκο Ριζάρη (μετρο Ευαγγελισμός- έξοδος Ριζάρη). Εκεί, η πρόεδρος του Συλλόγου κα. Λαμπρινή Σωτηροπούλου μαζί με μέλη και εθελοντές, θα μοιράσουν ενημερωτικό υλικό του Συλλόγου.
- Στις 14-17 Μαΐου, στα πλαίσια του 40ου Ετήσιου Πανελλήνιου Ιατρικού Συνεδρίου που θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Hilton Athens,μέλη του Συλλόγου θα βρίσκονται και θα συμμετέχουν σε ενημερώσεις των συνέδρων με έντυπο υλικό. Επίσης, στις 17 Μαΐου ώρα 12:00-1:30 θα πραγματοποιηθεί Διαιτερική συζήτηση με θέμα «Σπάνια Σύνδρομα Προδιάθεσης στον Καρκίνο» όπου θα εισηγηθεί με ομιλία ο κ.Γεράσιμος Βουτσινάς με θέμα τη «Μοριακή Διάγνωση της Νευροïνωμάτωσης και της Οζώδους Σκληρύνσεως».
Θεσσαλονίκη :
- Το Σάββατο 17 Μαΐου (Παγκόσμια ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροïνωμάτωση τύπου 1) και ώρα 11:00- 12:00 θα πραγματοποιηθεί ομιλία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο από την αντιπρόεδρο του Συλλόγου και ψυχολόγο κα. Βοσνακίδου Χριστίνα στη Σχολή Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και Χώρο Διάδρασης και Τεχνολογίας «Smiyl» (Φιλίππου 51).
- Την Πέμπτη 22 Μαΐου(Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Νευροïνωμάτωση τύπου 2) από τις 9 το πρωί μέχρι τις 3 το μεσημέρι θα βρίσκεται ενημερωτικό περίπτερο με μέλη και εθελοντές στην κεντρική πύλη (είσοδος από Πανεπιστήμια) του Π.Γ.Ν.Θ. «ΑΧΕΠΑ» όπου θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου σε ιατρούς, επιστημονικό προσωπικό αλλά και σε μεγάλο αριθμό πολιτών.
Τι είναι Νευροïνωμάτωση;
Η Νευροïνωμάτωση είναι μια σπάνια πάθηση που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων. Πρόκειται για γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές(NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία. Διακρίνεται σε :
1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)
2. Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2)
3. Σβανωμάτωση (Schwannomatosis)
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
