Μυϊκή Δυστροφία Duchenne: Στo πλαίσιo του εορτασμού της 8ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων MDA ΕΛΛΑΣ διοργάνωσαν διαδικτυακή εκδήλωση.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στην Ενήλικη Ζωή. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA, ιατρούς που έχουν εμπειρία στη διαχείριση της ασθένειας (νευρολογικά, καρδιολογικά, αναπνευστικά) και ειδικούς στη φροντίδα της ψυχικής υγείας και στη φυσικοθεραπεία, καθώς επίσης και Μέλους του Σωματείου με Μυϊκή δυστροφία Duchenne. Οι ομιλητές ανέλυσαν τα νεότερα θεραπευτικά δεδομένα, τις συνοδές επιπλοκές της ασθένειας με το πέρασμα του χρόνου και βέβαια τις βέλτιστες υποστηρικτικές πρακτικές ανά τομέα. Πολύ σημαντικό είναι ότι φωτίστηκαν και οι πλευρές της καθημερινότητας των ίδιων των ασθενών.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε για τη Duchenne στην ενήλικη ζωή: «Το πλήθος των επικείμενων προβλημάτων υγείας απαιτεί τη συντονισμένη παροχή φροντίδας στον ασθενή από διεπιστημονική ομάδα ειδικοτήτων υγείας με επαρκή γνώση της ασθένειας». Σχετικά με την ανάγκη αυτή, που απαντάται και σε άλλες νευρομυικές ασθένειες, ανακοίνωσε ότι: «Ξεκινούν οι εργασίες εντός του «Θριάσιου» Γενικού Νοσοκομείου για την 1η Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για Ενήλικες. Ώστε να μπορούμε να παρέχουμε τη βέλτιστη ολιστική ιατρική φροντίδα σε πάνω από 300 ενήλικα μέλη μας στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής».
Εξαιτίας της δυσμενούς κατάστασης λόγω Covid-19 η εκδήλωση έλαβε χώρα όπως και πέρυσι διαδικτυακά, ευχή όλων μας είναι η επόμενη να γίνει δια ζώσης.
- Μεγάλος Χορηγός: LAVIPHARM
- Χορηγός: ROCHE HELLAS
- Υποστηρικτής: PFIZER
- Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA
- Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα. Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
- Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
