Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο ‘’περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση το 10% του πληθυσμού’’ σύμφωνα εμπειρικές μελέτες.
Τα παραπάνω αναφέρουμε με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων η οποία καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS). Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος «γιορτάζεται »τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου .
Με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Περιλαμβάνονται, εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων – ΠΕΣΠΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012 διοργανώνει εκδήλωση με θέμα
“Σπάνιοι αλλά Μαζί Δυνατοί”
29 Φεβρουαρίου 2012 – 17.30 – Ίδρυμα Ευγενίδου
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
