Η θαλασσαιμία ή μεσογειακή αναιμία αποτελεί μία από τις συχνότερες γενετικές παθήσεις παγκοσμίως, με σχεδόν 68.000 γεννήσεις πασχόντων ετησίως. Στην Ελλάδα οι ασθενείς αντιμετωπίζουν έχουν να αντιμετωπίσουν την ανεπάρκεια του Ελληνικού κράτους.
Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία αντιμετωπίζουν καθημερινά πολλά προβλήματα καθώς η πολιτεία και το υπουργείο Υγείας δεν έχουν φροντίσει να εξασφαλίσουν πέρα από το βασικό φάρμακο τους τα συμπληρωματικά φάρμακα που έχουν ανάγκη για να επιβιώσουν , με αποτέλεσμα να βάζουν βαθιά το χέρι στην τσέπη . Τα προβλήματα δεν τελειώνουν εδώ αφού υπάρχουν και αυτά τις αναγνωρίσεις τις αναπηρίας για την σχετική σύνταξη . Η έλλειψη γιατρών και νοσηλευτών από τα νοσοκομεία και η μη κατάλληλες συνθήκες αποτρέπουν τον πολίτη να γίνει αιμοδότης άρα υπάρχει και πρόβλημα εξεύρεσης αίματος . Αντι η Ελληνική πολιτεία να λύσει τα βασικά αυτά προβλήματα αιμοδοσίας αγοράζει αίμα από την Ελβετία . Μεγάλο πρόβλημα επίσης αποτελεί και η μη διάγνωση της νόσου από τους γιατρούς κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης λόγω ιατρικών λαθών .
Ο όρος «θαλασσαιμία» περιλαμβάνει μία οικογένεια γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, προκαλώντας αναιμία. Οι μορφές της θαλασσαιμίας ποικίλουν από ήπιες έως σοβαρές, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να παρατηρηθούν από την παιδική ηλικία, όπου συχνά χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων αίματος προκειμένου να επιζήσει ο ασθενής, ή, στις ηπιότερες μορφές της νόσου, να εμφανιστούν κατά την ενήλικη ζωή.
Οι πάσχοντες εμφανίζουν διάφορες επιπλοκές, ανάλογα με τη μορφή της νόσου, ενώ εμφανίζουν παράλληλα υπερφόρτωση σιδήρου ως συνέπεια της νόσου ή λόγω της περίσσειας του σιδήρου που προσλαμβάνεται από τις μεταγγίσεις αίματος. Οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στη Νότια και Νοτιοανατολική Ασία, τη Μεσόγειο ή τη Μέση Ανατολή, ενώ ο παγκόσμιος επιπολασμός της νόσου διευρύνεται λόγω της μετανάστευσης.
Σήμερα, υπάρχει πολύ καλή κατανόηση σχετικά με τα οφέλη των μεταγγίσεων αίματος στους πάσχοντες με θαλασσαιμία, καθώς και της ανάγκης αντιμετώπισης της υπερφόρτωσης σιδήρου που μπορεί να προκύψει ως αποτέλεσμα. Οι θεραπευτικές εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία από μια θανατηφόρο παιδιατρική νόσο, σε μία χρόνια πάθηση, η οποία μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά στους περισσότερους πάσχοντες.
«Η ζωή των ασθενών με θαλασσαμία είναι σαν το ποδήλατο,» επισήμανε ο ιατρός κ. Αντώνης Καττάμης, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας. «Βρίσκει συνέχεια ανηφόρες και κατηφόρες, αλλά ο ποδηλάτης ξέρει ότι πρέπει να συνεχίσει το πετάλι για να μην πέσει. Σκοπός των λειτουργών υγείας και της κοινωνίας μας είναι να ενθαρρύνει το αγώνα και να κάνει το δρόμο κατηφορικό. Η ενίσχυση της εθελοντικής αιμοδοσίας και η εξασφάλιση επάρκειας αίματος είναι θεμελιώδεις για την προσπάθεια αυτή.»
«Για πέντε δεκαετίες, η Novartis έχει συμβάλλει σημαντικά στην θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων με θαλασσαιμία, καθώς επίσης και στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη νόσο,» δήλωσε ο κ. Στάθης Λιβανός, Γενικός Διευθυντής του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis. «Συνεχίζοντας την μακροχρόνια δέσμευσή μας, υποστηρίζουμε την ενέργεια αυτή και καλούμε τους συμπολίτες μας σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο, Ιωάννινα και Βόλο να πάρουν το ποδήλατό τους, και να μας συναντήσουν σε αυτή τη συμβολική βόλτα ευαισθητοποίησης.»
Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία θα πραγματοποιηθει σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Βόλο, Ιωάννινα και Ηράκλειο.
Συγκεκριμένα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, διοργανώνονται ποδηλατοβόλτες, ανοικτές προς το κοινό, σε 5 πόλεις της Ελλάδας, την Κυριακή 15 Ιουνίου 2014. Πρόκειται για μια συμβολική ενέργεια η οποία, με κεντρικό μήνυμα «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα», έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο αλλά και να ενημερώσει τους πολίτες για τα οφέλη της αιμοδοσίας και τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας.
Αναλυτικά, οι ποδηλατοβόλτες θα πραγματοποιηθούν στις πέντε πόλεις ως εξής:
- Στην Αθήνα, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την πλατεία έναντι Τεχνόπολις, στο Γκάζι (πρόσβαση: Μετρό Κεραμεικός)
- Στη Θεσσαλονίκη, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Αριστοτέλους
- Στο Ηράκλειο, στις 11:00, με σημείο εκκίνησης την Πλατεία Ελευθερίας
- Στα Γιάννενα, στις 11:30, με σημείο εκκίνησης την κεντρική πλατεία Ιωαννίνων
- Στο Βόλο, στις 19:00, με σημείο εκκίνησης την Παραλία (Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας)
«Είναι προτεραιότητά μας να φροντίζουμε για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων όλων των μελών του Συλλόγου μας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους,» δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, Ιωάννα Μυρίλλα. «Ωστόσο, η διαδρομή για κάθε έναν από εμάς παραμένει ένας καθημερινός αγώνας. Ένας αγώνας στον οποίο η ευαισθητοποίηση των πολιτών, κυρίως απέναντι στο σημαντικό ζήτημα της εθελοντικής αιμοδοσίας, παίζει καθοριστικό ρόλο. Ευελπιστούμε, λοιπόν, πως στη συμβολική αυτή διαδρομή που γίνεται στις 15 Ιουνίου με στόχο την ενημέρωση του κοινού, θα έχουμε στην παρέα μας όσο το δυνατόν περισσότερους συμπολίτες μας.»
Η Σία Κοσιώνη, δημοσιογράφος και υποστηρίκτρια της καμπάνιας, ανέφερε: «Είναι μεγάλη μου χαρά να στηρίζω αυτή την ενέργεια. Τόσο το ενδιαφέρον μου για τον συνάνθρωπο, όσο και η αγάπη μου για το ποδήλατο θα με φέρουν, την Κυριακή 15 Ιουνίου, στην ποδηλατοβόλτα της Αθήνας. Θεωρώ απολύτως σημαντικό να νιώσει, κάθε πάσχων από θαλασσαιμία, ότι βρισκόμαστε δίπλα του στη δύσκολη διαδρομή του.»
Την Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Θαλασσαιμία και την Εθελοντική Αιμοδοσία υποστηρίζουν επίσης οι αθλητές: Βασιλική Λαζοπούλου, Πρωταθλήτρια Ελλάδας Ορεινής Ποδηλασίας και Μέλος Εθνικής Ομάδας και Νεόφυτος Σακελλαρίδης Μάγγουρας, Πρωταθλητής Ελλάδας Ποδηλασίας Πίστας και Μέλος της Εθνικής Ομάδας.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
