Η νόσος Gaucher είναι μία κληρονομική διαταραχή από την οποία πάσχουν λιγότεροι από 10.000 άνθρωποι παγκοσμίως. Οι άνθρωποι με τη νόσο Gaucher διαθέτουν ανεπάρκεια ενός ενζύμου, της β-γλυκοσιδάσης (γλυκοκερεβροσιδάση) που διασπά ένα συγκεκριμένο τύπο μορίου λιπιδίου. Ως αποτέλεσμα, τα διογκωμένα με λιπίδια κύτταρα (τα ονομαζόμενα κύτταρα Gaucher) συσσωρεύονται σε διαφορετικά μέρη του σώματος, κυρίως στο […]
Να εξαιρεθούν , αμέσως, από το πλαφόν στο ποσό συνταγογράφησης όλες οι σπανίες παθήσεις ζητάει με επιστολή της προς την Ειδική Επταμελή Επιτροπή Συνταγογράφησης η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ). Η ΠΕΣΠΑ ζητάει την άμεση εξαίρεση από το πλαφόν συνταγογράφησης των σπανίων παθήσεων τονιζοντας οτι «Πιστεύουμε ότι οι σπάνιες παθήσεις θα αντιμετωπιστούν με τη δέουσα […]
’ΕΠΙΚΑΙΡΑ ΘΈΜΑΤΑ ∆ΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ ΝΟΣΟΥ’’ τιτλοφορείται η ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί σήμερα στο πλαίσιο της παγκόσμιας ημέρας 19η Ιουνίου. Παγκόσμια ημέρα δρεπανοκυτταρικής νόσου έχει οριστεί από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών την 19η Ιουνίου εκάστου έτους. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από ∆ρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «ΕΠΙΚΑΙΡΑ ΘΕΜΑΤΑ ∆ΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗΣ […]
Για την ασθένεια της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Προσβασιμότητα». Ο Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ διοργάνωσε και πραγματοποίησε την Κυριακή 1η Ιουνίου, ενημερωτική εκδήλωση στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου […]
Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η ΣΚΠ είναι μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, στην ΣΚΠ ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Τα T κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε […]
Μεγάλα προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) αφού η πολιτεία δεν έχει κατανοήσει την πάθηση με αποτέλεσμα να μην αναγνωρίζει πολλές πτυχές της , κι’ αυτό δημιουργεί καθημερινά προβλήματα στους ανθρώπους που ζουν με αυτήν. Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μία πολυπαραγοντική πάθηση η οποία επηρεάζει με διαφορετικό τρόπο τον […]
Μία σειρά δράσεων πρόκειται να πραγματοποιήσει ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της πρώτης ενημερωτικής καμπάνιας στην Ελλάδα με τίτλο «Νευροïνωμάτωση … Ενημερώσου…». Οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού θα γίνουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αυτόν τον μήνα Μάιο, ο οποίος παγκοσμίως είναι […]
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη την Τετάρτη 20 Νοεμβρίου 2013, ώρα 17:30, στο Ξενοδοχείο Elite City Resort, Ναυαρίνου 2, Καλαμάτα. Συγκεκριμενα, ημερίδα τελέι υπό την Αιγίδα του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου αλλά και του Ιατρικού Συλλόγου Μεσσηνίας καθώς […]
