Η 8η Μαΐου τιμάται ως Παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας. Για τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας στην Ελλάδα και για τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειες τους, η 8η Μαΐου δεν είναι μόνο ημέρα αφύπνισης, ευαισθητοποίησης, δράσης και έναρξης νέων αγώνων διεκδίκησης, αλλά πρωτίστως είναι μια μέρα απολογισμού έργων και πράξεων, είναι μια μέρα πραγματικά ορόσημο για όλους τους Θαλασσαιμικούς. Αυτο τονίζει σε ανακοίνωσή της η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, το δευτεροβάθμιο συνδικαλιστικό φορέα των πασχόντων από Θαλασσαιμία – Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, με την ευκαιρία της ημέρας.
«Πρόκειται για μια ξεχωριστή μέρα απολογισμού, γεμάτη από παγκόσμιες πρωτοβουλίες, διεθνείς βραβεύσεις και εφαρμογή νέων ευρωπαϊκών και διακρατικών θεσμών, που όλες έχουν στο επίκεντρο τους τη βελτίωση και την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των θαλασσαιμικών, σε πανελλαδικό, πανευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο» αναφερει η Ομοσπονδία.
Ο απολογισμός
Για πρώτη φορά στα 27 χρόνια από την ίδρυση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η ΕΟΘΑ ανέλαβε την μεγάλη ευθύνη της οργάνωσης στην Ελλάδα του 14oυ Διεθνούς Συνεδρίου Θαλασσαιμίας και Αιμοσφαιρινοπαθειών, με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας, στη Θεσσαλονίκη στις 17 – 19 Νοεμβρίου 2017. Στο Διεθνές Συνέδριο, συμμετείχαν 1100 σύνεδροι από 52 χώρες και παρουσιάσθηκαν όλες οι τελευταίες εξελίξεις πρόληψης, διάγνωσης, θεραπείας και παρακολούθησης των ασθενών με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες.
– Επίσης, για πρώτη φορά από την ίδρυση της η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας τιμήθηκε με το ΔΙΕΘΝΕΣ ΒΡΑΒΕΙΟ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ, μετά την ανάδειξη της ΕΟΘΑ ως νικήτρια του “Sultan Bin Khalifa International Thalassemia Award” στην κατηγορία «Thalassemia Society of Excellence». Η απονομή πραγματοποιήθηκε στο 2ο Παναραβικό Συνέδριο για τη Θαλασσαιμία & τις Αιμοσφαιρινοπάθειες στο Αιματολογικό Συνέδριο Εμιράτων» στις 12-14 Απριλίου 2018 στο Abu Dhabi ( Άμπου Ντάμπι).
– Υπογράφηκε πρωτόκολλο συμφωνίας και αδελφοποίησης με τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο στη Λευκωσία Κύπρου με σκοπό την αλληλεγγύη, τη σύσφιξη των σχέσεων και το συντονισμό κοινών δράσεων με απώτερους στόχους τη στενή και ουσιαστική συνεργασία στην από κοινού προσπάθεια για την καλύτερη αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και την επιδίωξη λύσεων στα πάσης φύσεως προβλήματα των θαλασσαιμικών.
Παράλληλα η Ε.Ο.ΘΑ συνεχίζει τους αγώνες της για τη «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη, την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής,τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την επαγγελματική τους αποκατάσταση και την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων την κοινωνική πρόνοια και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Τι είναι η Μεσογειακή Αναιμία
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική διαταραχή του αίματος, στην οποία το σώμα παράγει μια ανώμαλη μορφή αιμοσφαιρίνης. Η αιμοσφαιρίνη είναι το μόριο πρωτεΐνης στα ερυθρά αιμοσφαίρια που μεταφέρει οξυγόνο.
Η διαταραχή έχει ως αποτέλεσμα την υπερβολική καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, γεγονός που οδηγεί σε αναιμία. Η αναιμία είναι μια κατάσταση στην οποία το σώμα σας δεν έχει αρκετά φυσιολογικά, υγιή ερυθρά αιμοσφαίρια.
Η θαλασσαιμία είναι κληρονομική, πράγμα που σημαίνει ότι τουλάχιστον ένας από τους γονείς πρέπει να είναι φορέας της ασθένειας. Προκαλείται είτε από γενετική μετάλλαξη, είτε από διαγραφή ορισμένων γονιδιακών θραυσμάτων.
Η Ελάσσονα Θαλασσαιμία (Thalassemia minor) είναι μια λιγότερο σοβαρή μορφή της διαταραχής. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές θαλασσαιμίας που είναι πιο σοβαρές. Στην Άλφα Θαλασσαιμία, τουλάχιστον ένα από τα γονίδια άλφα αιμοσφαιρίνης (α-σφαιρίνη) έχει μια πάθει μετάλλαξη, ή παρουσιάζει κάποια ανωμαλία. Αντιστοίχως, στην Βήτα Θαλασσαιμία επηρεάζονται τα γονίδια της β-σφαιρίνης. Κάθε μία από αυτές τις μορφές θαλασσαιμίας έχει διαφορετικούς υποτύπους. Η ακριβής μορφή που έχετε θα επηρεάσει τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας και τις προοπτικές σας.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον ΚόσμοΑκολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
