Άνοιξε την καρδιά του ο γνωστός ψυχίατρος κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» μιλώντας από την θέση του παιδιού που γεννήθηκε με την νόσο της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, στην συνέντευξη Τύπου της Genesis Pharma για το μοναδικό φάρμακο παγκοσμίως που δίνει ζωή σε μωρά που γεννιούνται με αυτήν την σπάνια νόσο .
Το φάρμακο Nusinersen δημιουργήθηκε μετά από έρευνες και τα τελευταία χρόνια που επετράπη η κυκλοφορία του έχει θεαματικά αποτελέσματα .
Το θεραπευτικό σκεύασμα Nusinersen, της εταιρείας Biogen, έλαβε έγκριση από την ΕΕ τον Μάιο του 2017 στο πλαίσιο προγράμματος ταχείας αξιολόγησης από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ).
Το Nusinersen είναι διαθέσιμο και στην Ελλάδα από το Δεκέμβριο του 2017, μετά την ένταξή του στο θετικό κατάλογο αποζημιούμενων φαρμάκων για τους τύπους 0, 1 και 2 της νόσου.Διαβάστε εδώ περισσότερα για την θεραπεία και την νόσο .
Ο κ. Κυμπουρόπουλος περιγράφοντας την δική του εμπειρία ζωής ανέφερε: «Από μικρός είχα μέσα μου ένα μικρό φόβο που σχετιζόταν με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Αυτός ο φόβος μου ψιθύριζε πως δε θα μεγαλώσω, δε θα δημιουργήσω, δε θα ζωντανέψω τα όνειρά μου. Τελικά, με την ποιότητα ζωής και την υποστήριξη που δέχτηκα από την οικογένειά μου, έφτασα στην ηλικία των 33 ετών και συνεχώς χτίζω νέες προσδοκίες.
ο γνωστός ψυχίατρος κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ»
Πλέον, η γνώση για αυτήν τη νόσο έχει πολλαπλασιαστεί σε τέτοιο βαθμό που φτάσαμε στην αναστροφή των αρνητικών επιπτώσεων που έχει στη ζωή ενός νέου ανθρώπου. Τώρα, μπορεί να φύγει ο φόβος για τις νέες γενιές και να αντικατασταθεί με ελπίδα!» Ενώ, τόνισε τη συμβολή της οικογένειας στην υποστήριξη των ασθενών με SMA λέγοντας ότι είναι καθοριστικής σημασίας, ενώ μέχρι σήμερα η φροντίδα είναι υποστηρικτική και παρηγορητική ή με προληπτικές παρεμβάσεις. Απαραίτητη είναι επίσης η συμβολή μιας σειράς ιατρών και άλλων επαγγελματιών υγείας, όπως παιδονευρολόγος, πνευμονολόγος, χειρουργός, ορθοπεδικός, εργοθεραπευτής, φυσικοθεραπευτής, κοινωνικός λειτουργός, διατροφολόγος, οι οποίοι καλούνται να διαχειριστούν αναπνευστικά, μυοσκελετικά προβλήματα αλλά και προβλήματα διατροφής.
Ενώ είπε ο κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος ότι ‘’ πέρασα τα παιδικά μου χρόνια μέσα στα χειρουργεία και μέχρι τα 12 χρόνια μου πήγα να πεθάνω 4 φορές”
Δείτε το βίντεο :
