3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.
ΣΦΕΕ: Ενόψει της Παγκόσμιας Εβδομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις, ο ΣΦΕΕ συμμετείχε στην εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωκοινοβούλιο, με θέμα Time to act: Building a pharmaceutical framework fit for rare diseases”.
Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.: Η Ομοσπονδία διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα: "Διαστάσεις ποιότητας υπηρεσιών υγείας με επίκεντρο τον ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, στο πλαίσιο της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης. Η συμβολή στην ποιότητα ζωής των ασθενών" την Τετάρτη 16 Μαρτίου 2022.
Εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις Σπάνιες Παθήσεις . Από την τέχνη στην πραγματικότητα: το ταξίδι ενός ασθενή με σπάνιο νόσημα.
Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές: Το σλόγκαν της καμπάνιας «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» καταδεικνύει με σαφήνεια τον βασικό σκοπό της καμπάνιας που είναι η ανάδειξη της αναγκαιότητας, τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας. Οι Σύλλογοι Ασθενών, «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο «Κρίκος Ζωής», ξεκινούν πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA.
Σύνδρομο Άσπεργκερ: Μάθετε ποια είναι αυτή η πάθηση που ανήκει στις νευρολογικές διαταραχές, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και όμως παρουσιάζει διακριτά χαρακτηριστικά.
Σύλλογος "95": Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει on-line Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και τις 20 Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.
