ΕΣΑΕ: Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς.
Το διαγνωστικό ποσοστό για σπάνιες γενετικές διαταραχές είναι μόνο περίπου 30% και κατά μέσο όρο, είναι έξι χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση.
Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, συμβάλλοντας στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.
Το δελτίο τύπου που αναρτήθηκε αναφέρει ότι η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa, EB) είναι μία σπάνια γενετική νόσος που προσβάλλει περί τους 500.000 ασθενείς παγκοσμίως.
Σύμφωνα με την Οδηγία του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης έχει προβλεφθεί άρθρο για τις σπάνιες νόσους στο οποίο αναφέρεται σαφώς ότι «η Επιτροπή στηρίζει τα κράτη μέλη ως προς τη συνεργασία για την ανάπτυξη της ικανότητας διάγνωσης και θεραπείας, ειδικότερα με σκοπό να εξασφαλίζει ότι οι επαγγελματίες της υγείας γνωρίζουν τα εργαλεία που είναι στη διάθεσή τους σε επίπεδο Ένωσης και βοηθούν στην ορθή διάγνωση σπανίων νόσων.
Στ. Κυμπουρόπουλος: Αναφερόμενος στην αναθεώρηση της φαρμακευτικής πολιτικής της Ε.Ε., τόνισε ότι αυτή θέτει τις προϋποθέσεις για την ενίσχυση της έρευνας για ορφανά φάρμακα και την άμεση πρόσβαση των κρατών-μελών σε αυτά.
Γεωργιάδης: Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και αυτό θα αλλάξει.
Τα ορφανά φάρμακα χορηγούνται αρκετά γρήγορα στους Έλληνες ασθενείς και οι διαδικασίες αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης έχουν πλέον επισπευθεί, τόνισε η Νάντια Γκογκοζώτου, κατά τον χαιρετισμό της στην τελετή έναρξης του 4ου Πανελληνίου Συνεδρίου Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων.
Σύλλογος "95": Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, που τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η CSL Behring διοργάνωσε press event με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις προκλήσεις που αυτές συνεπάγονται.
