ΕΣΑΕ: Για τα επόμενα 10 χρόνια, η Ε.Σ.Α.Ε. έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA) με τους ελληνικούς φορείς.
Το διαγνωστικό ποσοστό για σπάνιες γενετικές διαταραχές είναι μόνο περίπου 30% και κατά μέσο όρο, είναι έξι χρόνια από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση.
Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, συμβάλλοντας στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα.
Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη.
Σύλλογος "95": Κάθε χρόνο, στις 28 Φεβρουαρίου, διαφορετικά στις 29, όταν το έτος είναι δίσεκτο, δηλαδή στην πιο σπάνια ημέρα του χρόνου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
Επεκτείνοντας την πολυετή και συνεπή δραστηριοποίησή της στη χώρα μας, η Sanofi Ελλάδας παρουσίασε μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων.
Σπάνια Νοσήματα: "Διαστάσεις Φυσικής και Ιατρικής Αποκατάστασης σε κατηγορίες Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων. Προβληματισμοί, Προσανατολισμοί και Διέξοδοι στην σύγχρονη πραγματικότητα", είναι το θέμα της διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που διοργανώνει η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με τη συνεργασία της Ελληνικής Εταιρείας Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης.
