Η Κυστική Ίνωση αποτελεί την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή, με την οποία γεννιούνται 1 στα 2.000-2.500 παιδιά.
Υπουργείο Υγείας: Ο κ. Γεωργιάδης υποδέχτηκε θερμά τους παρευρισκόμενους και παρέλαβε με ενθουσιασμό το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση, τη “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”
Κυστική Ίνωση: Την Τετάρτη 20 Σεπτεμβρίου, στις 20.00, στο ανοιχτό Δημοτικό Θέατρο “Θανάσης Βέγγος”, συναυλία για την κυστική ίνωση και τη δωρεά οργάνων με τις "48 Ώρες"!
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Κυστική Ίνωση: Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ξεκινά για πρώτη φορά για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους απ’ όλη την Ελλάδα την υλοποίηση προγράμματος ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Πανελλήνιος Συλλόγος Κυστικής Ίνωσης: Tο νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο έχει ξεκινήσει την 3ετή θητεία του από 16 Νοεμβρίου 2021 και αποτελείται από ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενών, που παρακολουθούνται σε διαφορετικά Κέντρα Κ.Ι. σε όλη τη χώρα.
Κυστική Ίνωση: Τα βασικά σημεία της διαδικτυακής Ημερίδας του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον» που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στην τελετή απονομής συμμετείχαν περισσότεροι από 300 εκπρόσωποι της φαρμακευτικής αγοράς, της Ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, κοινωφελών οργανισμών και Συλλόγων ασθενών, ενώ οι βραβεύσεις φέτος είχαν ιδιαίτερη σημασία, καθώς ένα μεγάλο μέρος των δράσεων αφορούσαν στην αντιμετώπιση της πανδημίας Covid-19.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Με στόχο να ταρακουνήσει τα λιμνάζοντα ύδατα στην χώρα μας, τον Νοέμβριο του 2019, ο κ. Κοντοπίδης αρνήθηκε τη προσφορά μεταμόσχευσης πνεύμονα στο μεταμοσχευτικό κέντρο και ενώ ήδη βρισκόταν δύο χρόνια στη λίστα αναμονής. Με την κίνησή του αυτή πίεσε ττην διαδικασία και η κυβέρνηση έκανε βήματα για να διαθέσει μια νέα επαναστατική θεραπεία για την Κυστική Ίνωση (CFTR modulators) στην Ελλάδα.
