Κυστική ίνωση: Η κυστική ίνωση είναι μια προοδευτική γενετική διαταραχή που οδηγεί σε επίμονη πνευμονική λοίμωξη και επηρεάζει 30.000 άτομα στις ΗΠΑ, με περίπου 1.000 νέες περιπτώσεις να εντοπίζονται κάθε χρόνο.
Κυστική ίνωση: Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική πάθηση. Προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο που επηρεάζει την κίνηση του αλατιού και του νερού μέσα και έξω από τα κύτταρα.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη παρευρέθηκε στην ετήσια Γενική Συνέλευση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στο Επιστημονικό Συνέδριο ECFS που πραγματοποιήθηκαν από τις 7 έως 11 Ιουνίου στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας, εκπροσωπώντας τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Κυστική ίνωση: Εντοπίστηκαν περισσότερες από 400 πρωτεΐνες που σχετίζονται είτε με υγιή είτε με μεταλλαγμένο CFTR και ορισμένες από αυτές θα μπορούσαν να προβλέψουν τη διακύμανση που παρατηρείται στα συμπτώματα των ασθενών και στις απαντήσεις στη θεραπεία.
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Τα σπιρόμετρα θα διατεθούν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλη τη χώρα, που δεν πρόλαβαν να προμηθευτούν σπιρόμετρο το προηγούμενο χρονικό διάστημα.
Κυστική Ίνωση: Τα βασικά σημεία της διαδικτυακής Ημερίδας του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον» που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Κυστική ίνωση : Βελτιωμένες θεραπείες υπόσχονται να δώσουν την λύση και να αυξήσουν το προσδόκιμο ζωής των ασθενών που ταλαιπωρούνται από την Κυστική ίνωση.
Κυστική Ίνωση Θεραπεία ;Ένα αποτελεσματικό χάπι έρχεται να δώσει λύση για την θεραπεία της Κυστικής ίνωσης σε παιδιά και ενήλικες όπως απέδειξαν οι έρευνες που διενεργήθηκαν προκειμένου να αποδειχτεί η εγκυρότητα του.
Τrikafta-Symdeko-Kalydeco: Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε στις 21/12/2020 ότι o Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων FDA ενέκρινε την επέκταση της χορήγησης των τριών CFTR τροποποιητών Trikafta (γνωστό στην Ευρώπη ως Kaftrio), Symdeko (γνωστό στην Ευρώπη ως Symkevi) και Kalydeco σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με σπάνιες μεταλλάξεις στις ΗΠΑ.
