Σ.Π.Ε.Α.: Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών
Η αιμορροφιλία είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα του αίματος να πήζει, οδηγώντας σε παρατεταμένη αιμορραγία.
Αιμορροφιλία: Ο προσδιορισμός του εάν το παιδί σας διατρέχει κίνδυνο για αιμορροφιλία περιλαμβάνει την κατανόηση του γενετικού και οικογενειακού ιστορικού της πάθησης.
Σε εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου, η ΣΠΕΑ παρουσίασε τη νέα του εκστρατεία για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes
17 Απριλίου: Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας το 2023 είναι «Πρόσβαση για όλους: Συνεργασία. Πολιτική. Πρόοδος. Συμμετοχή της κυβέρνησης, ενσωμάτωση των κληρονομικών αιμορραγικών διαταραχών στην εθνική πολιτική».
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί για όλη τη ζωή του.
«Ο δικός μας παράγοντας ποιότητας» είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλαδικής εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που υλοποιεί ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών – ΣΠΕΑ, με την υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας TAKEDA.
Η εταιρεία έχει εντοπίσει φάρμακα για καρκίνο, αιμορροφιλία και σκλήρυνση κατά πλάκας, μεταξύ άλλων ασθενειών, που ταιριάζουν στην περιγραφή, δήλωσε ο διευθύνων σύμβουλος.
Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική νόσος κατά την οποία το αίμα των πασχόντων δε διαθέτει σε αρκετή ποσότητα έναν παράγοντα πήξης, δηλαδή μια πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία. Αυτό σημαίνει ότι σε περίπτωση κάποιας αιμορραγίας είτε προκλητής είναι αυθόρμητης, το αίμα δεν πήζει με τον ίδιο ρυθμό όπως των υγιών ατόμων.
