Κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», αναπτύσσουν οι σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων, που μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Η δράση ανακοινώθηκε στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς.
Για την κοινή δράση συνεργάζονται οι:
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση-Ελληνική Εταιρεία με την Ινώδη Κυστική Νόσο
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Σύλλογος Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Σύλλογος Von Hippel Lindau Family Alliance Ελλάδος
Η MGA Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Ένωση Γονέων Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
Σκύλοι Οδηγοί Ελλάδος
Για να ξεκινήσουν τη δράση τους επέλεξαν δύο Μουσεία, το Ελληνικό Μουσείο Αυτοκινήτου και το Επιγραφικό και Νομισματικό Μουσείο Ιλίου Μέλαθρον, έτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα, με διάσημα- ιδιαίτερα αυτοκίνητα, καθώς και με σπάνια αρχαία νομίσματα, και να αντιστοιχιθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι φορείς αυτοί εκπροσωπούν.
Στόχος της δράσης όπως τονίζεται, είναι, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της Κοινής Γνώμης, σε θέματα που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα-παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και αποτελούν συχνά, φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Με την προσπάθεια αυτή, αναφέρουν οι Σύλλογοι, επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων αυτών των θεμάτων, ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών, για την επίλυσή τους.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
