Ένα μήνυμα ελπίδας θέλησαν να περάσουν γιατροί κι ασθενείς στην επιστημονική Ημερίδα που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, στον Πολυχώρο IANOS, στην Αθήνα λόγω της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ). Η ΧΜΛ είναι πλέον μία αντιμετωπίσιμη νόσος. Με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και παρακολούθηση ο ασθενής μπορεί να φτάσει το προσδόκιμο ζωής του γενικού πληθυσμού.
Στην ημερίδα συμμετείχαν ενεργά λειτουργοί από το χώρο της υγείας, ασθενείς με ΧΜΛ, μέλη, εθελοντές και φίλοι του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών δίνοντας όχι μόνο το προσωπικό τους στίγμα σε θέματα που απασχολούν τον ασθενή, αλλά και το έναυσμα για προβληματισμό και δράσεις, που θα ενδυναμώσουν τη θέση του ασθενούς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία, των ασθενών με καρκίνο, καθώς και των φροντιστών τους στην καθημερινή ελληνική πραγματικότητα.
Όπως ανέφερε και η Πρόεδρος του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι Αθηνών κα Ζωή Γραμματόγλου ο στόχος είναι η μη επανεμφάνιση της νόσου σε ασθενείς υπό φαρμακευτική αγωγή. Συγκεκριμένα, είπε: «Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) είναι ένα νεοπλασματικό νόσημα του αίματος, που παλαιότερα ήταν πρακτικά ανίατο και θανατηφόρο για την πλειοψηφία των ασθενών. Σήμερα υπάρχουν νεώτεροι αναστολείς για την θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση. Το μεγάλο στοίχημα σήμερα στη νόσο αυτή είναι να μπορέσουν οι ασθενείς με ΧΜΛ, μετά από κάποια χρόνια καθημερινής αγωγής με τα ειδικά αυτά φάρμακα, να διακόψουν τη θεραπεία τους, χωρίς να επανεμφανισθεί η νόσος».
Στην Ημερίδα μίλησαν γιατροί εξειδικευμένοι επί του θέματος. Η κα Παναγιώτα Γιαννούλια, Επικουρική Ιατρός-Επιμελήτρια Β’ της Αιματολογικής Κλινικής Λεμφωμάτων & ΜΜΜΟ του νοσοκομείου Ευαγγελισμός ανέφερε ότι η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) είναι ένα νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη του χρωμοσώματος Philadelphia. Η πρώτη περιγραφή του έγινε το 1845, ενώ οι πρώτες προσπάθειες θεραπείας περιλαμβάνουν το τριοξείδιο του αρσενικού, ακολούθησαν διαδοχικά τον 20ο αιώνα η χρήση ακτινοβολίας, οι θεραπείες κυτταρομείωσης με μπουσουλφάνη, υδροξυουρία, καθώς και η χρήση ιντερφερόνης.
Η ΧΜΛ αποτέλεσε μια από τις κυριότερες ενδείξεις αλλογενούς μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων τη δεκαετία 80-90, για να μειωθεί δραστικά ο αριθμός τους με την άφιξη το 2001 του πρώτου αναστολέα τυροσινικής κινάσης (TKI) imatinib .
Το imatinib αποτελεί την πρώτη στοχευμένη θεραπεία η οποία μετέτρεψε τη ΧΜΛ σε χρόνιο νόσημα με 8ετή επιβίωση που αγγίζει το 85%. Όμως, ένα ποσοστό ασθενών παρουσίαζαν δυσανεξία ή μη ικανοποιητική ανταπόκριση με αποτέλεσμα την είσοδο στη θεραπεία TKIs 2ης και 3ης γενιάς. Οι πολύ καλές ανταποκρίσεις άνοιξαν το δρόμο για έγκριση του nilotinib και dasatinib ως θεραπεία 1ης γραμμής, ενώ στη φαρέτρα των επιλογών για 2ης γραμμής θεραπεία έρχονται να προστεθούν το bosutinib και ponatinib.
«Σήμερα χάρη στην έγκαιρη διάγνωση, σωστή παρακολούθηση και μεγάλο εύρος θεραπευτικών επιλογών το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με ΧΜΛ πλησιάζει αυτό του γενικού πληθυσμού», πρόσθεσε η κα Γιαννούλια.
Η κα Μαριάνθη Βαφειάδου, ιατρός ανέπτυξε τη θεματολογία της, αναφερόμενη στις αγωνίες και τους προβληματισμούς του ασθενούς με ΧΜΛ σχετικά με την ασφάλεια, το κόστος θεραπείας, τη διάρκειά της, το πρόγραμμα διακοπής και γενικά ό,τι αφορά το περιβάλλον του.
Η κα Αθανασία Σαμαρά, Επικεφαλής Ομάδας Ασθενών με ΧΜΛ Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών επεσήμανε τη σημασία της υποστήριξης των ασθενών και της προσφοράς, καθώς και την αξία που δίνει το τεχνικό κομμάτι στο έργο τους.
Η κα Σοφία Λεονάρδου, Μέλος & Εθελόντρια Συλλόγου, αναφέρθηκε στη συμμετοχή του Συλλόγου στο Συνέδριο CML HORIZONS 2016, το οποίο έλαβε χώρα τον περασμένο Μάϊο, στη Λιουμπλιάνα της Σλοβενίας και τόνισε τις νέες αισιόδοξες πληροφορίες για την καταπολέμηση της νόσου.
Τις εμπειρίες τους για τη ΧΜΛ μοιράστηκαν και ασθενείς, οι οποίες τόνισαν την ανάγκη δημιουργίας ομάδας ασθενών XMΛ για ανταλλαγή εμπειριών, αλληλοϋποστήριξη, αλλά και υποστήριξη των δικαιωμάτων τους ως ασθενών.
Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών είναι μέλος του CML ADVOCATES NETWORK (Παγκόσμιο Δίκτυο Ασθενών ΧΜΛ) κι έχει ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις με τη διανομή έντυπου υλικού σε αιματολογικές κλινικές σε όλη τη χώρα και μέσω της ιστοσελίδας cmlpath.gr.