«ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ» και σεβασμό ζητούν οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση οι επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από 2,5 εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν παγκοσμίως.
«ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ» είναι το σύνθημα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας για την φετινή Παγκόσμια Ημέρα της νόσου που καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου.
«Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δε με σταματά…» ανακοινώθηκε πριν λίγη ώρα από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η φετινή ενημερωτική εκστρατεία με στόχο να περάσει ένα μήνυμα αισιοδοξίας στους πάσχοντες και να τους προτρέψει να εστιάσουν στη δύναμη της θέλησης. Στην εκδήλωση συμμετείχαν οι κκ. Κωνσταντίνος. Ι. Βουμβουράκης – Αν. Καθηγητής Νευρολογίας-Νευροανοσολογίας ΕΚΠΑ, Βασιλική Μαράκα Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ και Μόιρα Τζίτζικα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια Υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ.
Η φετινή εκστρατεία στοχεύει στο να αναδείξει τη θετική στάση των ατόμων με ΣΚΠ, ώστε να συνεχίσουν να είναι άτομα ανεξάρτητα, υπερήφανα και ικανοποιημένα από τη ζωή. Παράλληλα, οι προγραμματισμένες εκδηλώσεις εστιάζουν στην ενημέρωση του κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα για τη νόσο, καθώς θεωρείται ιδιαίτερα σημαντικό για τους πάσχοντες να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή τους επηρεάζει στην καθημερινότητά τους.
Όπως τόνισε ο κος Βουμβουράκης, για τα συμπτώματα και τη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου: «Τα τελευταία είκοσι περίπου χρόνια εφαρμόζονται θεραπείες που αν χορηγηθούν στην αρχική φάση της εμφάνισης της νόσου, θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της προς τη χρόνια μορφή. Η νόσος εμφανίζεται στην παραγωγική ηλικία και στη μακροχρόνια συνήθως εξέλιξή της είναι δυνατόν να οδηγήσει σε σημαντική αναπηρία, γεγονός που έχει προκαλέσει έντονο ερευνητικό ενδιαφέρον σε διεθνές επίπεδο, κυρίως για την αιτιολογία και φυσικά την θεραπευτική αντιμετώπισή της». Και συνέχισε τονίζοντας: «Στη χρόνια εξέλιξη της νόσου, εκτός από τις ευρύτερα γνωστές κινητικές διαταραχές, συνυπάρχουν πιθανώς και άλλα προβλήματα που υποεκτιμώνται ακόμη και από τους ίδιους τους πάσχοντες. Μεταξύ αυτών των συμπτωμάτων είναι η ψυχική δυσλειτουργία, η νοητική έκπτωση, το σύνδρομο της χρόνιας κόπωσης και οι διαταραχές συνήθως της ουροδόχου κύστεως και σπανιότερα του εντέρου. Η θεραπευτική αντιμετώπιση του συνόλου των συμπτωμάτων είναι καθοριστική για την ποιότητα ζωής του ατόμου».
Από την πλευρά της η κα. Μαράκα, επισήμανε τη σημαντικότητα του φετινού μηνύματος: «Είναι απαραίτητο, τα άτομα που διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ να διατηρούν την ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ τους σε όλους τους τομείς της ζωής τους, ώστε να αισθάνονται ισότιμα μέλη της κοινωνίας και να απολαμβάνουν την τόσο σημαντική αυτοεκτίμηση». Ειδικότερα, ανέφερε ότι το άτομο που διαγιγνώσκεται με ΣΚΠ έχει δικαίωμα να επιλέγει τον τρόπο ζωής που του ταιριάζει, προσαρμόζοντας αυτό που αγαπά στα νέα δεδομένα της ασθένειάς του. Η σωστή ενημέρωση της οικογένειας, συγγενών και φίλων σχετικά με τη νόσο και την αντιμετώπισή της, είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της καλής ψυχολογίας και της προσαρμογής των ατόμων που το περιβάλλον στα νέα δεδομένα. Στο πλαίσιο αυτό η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, στηρίζει και την Εκστρατεία Ενημέρωσης Κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με κεντρικό μήνυμα «Προορισμός: Μια καλύτερη Ζωή. Σκέψου θετικά!» η οποία φέρει και την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας. Στόχος της συγκεκριμένης πρωτοβουλίας είναι η ενημέρωση του κοινού, αλλά και η ενθάρρυνση της θετικής στάσης των ατόμων με ΣKΠ ότι μπορούν να έχουν μια γεμάτη ζωή και ότι είναι σημαντικό να διαφυλάξουν τη λειτουργικότητα του μυαλού και του σώματος, αλλά και την πνευματική και σωματική τους ανεξαρτησία.
Τέλος, η κα. Τζίτζικα σημείωσε ότι: «Η ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ είναι μια από τις βασικές αξίες της ανθρώπινης ύπαρξης. Ως τέτοια είναι βαθιά ριζωμένη στην συνείδησή μας και ιεραρχείται με βάση την κάλυψη των αναγκών μας. Η παραβίασή της μπορεί να δημιουργήσει αισθητή αναστάτωση στον ψυχικό κόσμο μας και όχι μόνο. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ως χρόνια πάθηση μπορεί να αποτελέσει ένα τέτοιο γεγονός με απειλητικές συνέπειες σε πολλές εκφάνσεις της ζωής των πασχόντων». Όμως, συνέχισε υπογραμμίζοντας ότι: «Ακόμη και με την ύπαρξη της ασθένειας στη ζωή μας μπορούμε μαζί να είμαστε πιο ανεξάρτητοι. Αυτό είναι και το επιθυμητό για όλους τους πάσχοντες οι οποίοι αντιμετωπίζουν πολλαπλές προκλήσεις στην διατήρηση της ανεξαρτησίας τους στην καθημερινότητα».
Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple Sclerosis International Federation – MSIF) και γιορτάζεται κάθε χρόνο, με στόχο την ευρύτερη ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, καθώς και για το πώς οι επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από 2,5 εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτή παγκοσμίως. Είναι η μέρα που φέρνει κοντά την παγκόσμια κοινότητα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (ΣΚΠ) και Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) για να μοιραστούν τις ιστορίες τους, τις ανησυχίες και τους προβληματισμούς τους, αλλά και την ελπίδα τους για το μέλλον.
Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ);
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), είναι νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος που εμφανίζεται συνήθως σε άτομα ηλικίας 20-50 ετών, με μεγαλύτερη επίπτωση στη 3η δεκαετία της ζωής τους, χωρίς όμως να αποκλείεται η πρωϊμότερη ή οψιμότερη εμφάνιση της. Προσβάλλει περισσότερες γυναίκες από άντρες σε ποσοστό 3 προς 1.
Η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής). Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.
Η αιτιολογία της νόσου, ένα και πλέον αιώνα μετά την πρώτη σαφή περιγραφή της, εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Έχει μελετηθεί το ενδεχόμενο σύνδεσης της με διάφορους παράγοντες όπως ιοί, διαιτητικές συνήθειες, συναισθηματική φόρτιση, τοξίνες, τραυματισμός. Μέχρι σήμερα όμως, δεν έχει καθορισθεί κάποιος υπεύθυνος αιτιολογικός παράγων που να αφορά στην παθογένεια της νόσου. Ωστόσο, αποτελεί πλέον κοινή πεποίθηση μεταξύ των ερευνητών, ότι η ΣΚΠ δεν οφείλεται σε ένα και μόνο αίτιο, αλλά ότι διάφοροι περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως ήδη αναφέρθηκαν, επιδρούν σε κάποιο άτομο με ειδική γενετική προδιάθεση, προκαλούν διαταραχές στην ανοσία αυτού του ατόμου , ενεργοποίηση μηχανισμού καταστροφής του νευρικού συστήματος και εμφάνιση της νόσου.
Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ιδρύθηκε από:
α) την «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ» Πάτρας, β)την «ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ» Ιωαννίνων, γ) την «ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ» Λάρισας και δ) το «ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ» Αθήνας, στις 8/11/2008, όταν συντάχθηκε και υπεγράφη το Καταστατικό της ΠΟΑμΣΚΠ. Αυτή τη στιγμή έχουν ήδη ενταχθεί στην ΠΟΑμΣΚΠ οι Σύλλογοι Εορδαίας, Καστοριάς και Φθιώτιδας. Σε διαδικασίες ένταξης βρίσκονται σύλλογοι από την Χίο, τη Θεσπρωτία, τα Δωδεκάνησα και τη Λέσβο.
Στις 10/09/2009 έγινε αναγνώριση από το πρωτοδικείο Αθηνών του Καταστατικού της ΠΟΑμΣΚΠ (αριθ. απόφασης 6403/2009) και μέχρι σήμερα είναι το μοναδικό δευτεροβάθμιο αναγνωρισμένο σωματείο. Τον Ιούλιο του 2015 έγινε μέλος της ΕΣΑμεΑ (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία). Η ΠΟΑμΣΚΠ κατάφερε να ενταχθεί στην Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την ΠΣ (European Multiple Sclerosis Platform – EMSP) και βρίσκεται σε διαδικασία ένταξης στην Παγκόσμια Ομοσπονδία ΠΣ (Multiple Sclerosic International Federation – MSIF).
Η ΠΟΑμΣΚ προάγει την εκπροσώπηση των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και σ’ όλες τις δημόσιες υπηρεσίες και τα όργανα του κράτους, και σε ιδιώτες, καθώς και σε αντίστοιχα όργανα, οργανώσεις και φορείς σε βαλκανικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και η συμμετοχή με εκπροσώπους της ομοσπονδίας στα παραπάνω όργανα, όταν απαιτείται. Στους σκοπούς της περιλαμβάνει την προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας καθώς και τον συντονισμό της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και την προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας.