Στη Γερμανία, οι ασθενείς με νόμιμη ασφάλιση υγείας είχαν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας από τον Ιανουάριο του 2021. Ωστόσο, μέχρι στιγμής δεν το έχουν εκμεταλλευτεί πολλοί άνθρωποι. Ερευνητές στο Πανεπιστήμιο Ruhr του Μπόχουμ, στο Πανεπιστήμιο Leibniz του Ανόβερου και στο Κέντρο Ασφάλειας Πληροφοριών CISPA-Helmholtz διεξήγαγαν μια μελέτη συνέντευξης για να δείξουν ότι υπάρχουν πολλές παρεξηγήσεις σχετικά με την ψηφιακή υποδομή στην οποία βασίζονται οι εγγραφές – για παράδειγμα, σχετικά με το ποιος μπορεί να δει ποια δεδομένα.
Το πιο σημαντικό είναι ότι οι άνθρωποι εκφράζουν σκεπτικισμό για τον ρόλο των ασφαλιστικών εταιρειών υγείας. Η καθηγήτρια Karola Marky και ο Ph.D. Η φοιτήτρια Rebecca Panskus από το Πανεπιστήμιο του Ρουρ του Μπόχουμ, Γερμανία, παρουσίασε τα ευρήματά της στο Συμπόσιο για τη χρήση ιδιωτικού απορρήτου και ασφάλειας στις ΗΠΑ στις 8 Αυγούστου 2023. Συνεργάστηκαν για την έρευνα με τον καθηγητή Sascha Fahl του Πανεπιστημίου Leibniz του Ανόβερου και CISPA και τον Max Ninow από το Ανόβερο Πανεπιστήμιο.
«Σε ό,τι αφορά την ψηφιακή υποδομή των ηλεκτρονικών αρχείων υγείας, υπάρχουν πολλά περιθώρια βελτίωσης», είναι το συμπέρασμα που καταλήγει η Karola Marky από τη μελέτη. “Για παράδειγμα, οι εταιρείες ασφάλισης υγείας δεν θα πρέπει να παρέχουν τις εφαρμογές που χρησιμοποιούνται από τους ασφαλισμένους για να εξουσιοδοτήσουν την πρόσβαση στα δεδομένα τους. Επιπλέον, πρέπει να εκπαιδεύσουμε τους ανθρώπους σχετικά με το θέμα, αντί να βασιζόμαστε αποκλειστικά σε οικογενειακούς γιατρούς και φαρμακεία για να κάνουν όλη τη δουλειά. ”
Κακή κατανόηση της ψηφιακής υποδομής
Στο πρώτο βήμα της μελέτης, οι ερευνητές ζήτησαν από 21 άτομα με νόμιμη ασφάλιση υγείας να σχεδιάσουν μια εικόνα για το πώς φαντάζονταν την ψηφιακή υποδομή πίσω από τα αρχεία ασθενών. Τους δόθηκε το εξής σενάριο για να τους καθοδηγήσει: φανταστείτε ότι πηγαίνετε στον γιατρό και θέλετε να τους παραχωρήσετε πρόσβαση στον φάκελο του ασθενούς σας. Πώς πιστεύετε ότι θα ήταν η ροή δεδομένων;
Στους ερωτηθέντες δόθηκε ένα σύνολο τυπωμένων εικονιδίων που μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν. Απεικόνιζαν, για παράδειγμα, έναν γιατρό, ένα smartphone, την εταιρεία ασφάλισης υγείας ή ένα νοσοκομείο. Το σετ περιελάμβανε επίσης εικονίδια εγκαταστάσεων που δεν αποτελούν μέρος της ψηφιακής υποδομής. Οι συμμετέχοντες επέλεξαν τα εικονίδια που πίστευαν ότι ήταν σχετικά και σκιαγράφησαν με το χέρι τους συνδέσμους μεταξύ των επιλεγμένων στοιχείων. Παράλληλα, πήραν συνέντευξη για τις επιλογές τους. Κανένα από τα 21 άτομα δεν μάντεψε τη δομή όπως είναι στην πραγματικότητα. Επιπλέον, κανένα άτομο δεν είχε κάτι σαν την ίδια εικόνα.
Η μελέτη αποκάλυψε ορισμένες παρανοήσεις. Για παράδειγμα, οι άνθρωποι υπέθεσαν ότι όλα τα ιατρεία μπορούσαν να δουν αυτόματα τα δεδομένα στα αρχεία τους. Στην πραγματικότητα, ωστόσο, οι ασθενείς πρέπει να εξουσιοδοτήσουν την πρόσβαση των γιατρών σε ατομική βάση—μέσω μιας εφαρμογής ή χρησιμοποιώντας την κάρτα ασφάλισης υγείας και ένα PIN.
Κριτική θεώρηση του ρόλου των ασφαλιστικών εταιρειών υγείας
Στο επόμενο βήμα, οι συμμετέχοντες παρουσιάστηκαν με την πραγματική ψηφιακή υποδομή και ρωτήθηκαν ποια από τα χαρακτηριστικά της βαθμολόγησαν ως θετικά και ποια ως αρνητικά. Η κριτική στράφηκε κυρίως στον ρόλο των ασφαλιστικών εταιρειών υγείας. Συνολικά 85 ασφαλιστικές εταιρείες υγείας παρέχουν στους κατόχους των ασφαλιστηρίων τους εφαρμογές που μπορούν να χρησιμοποιήσουν για να παραχωρήσουν πρόσβαση στα ιατρεία ή για να επεξεργαστούν τα αρχεία τους, για παράδειγμα διαγράφοντας καταχωρίσεις.
«Υπάρχουν νομικοί κανονισμοί που διέπουν τα δεδομένα που επιτρέπεται να προβάλλουν οι εταιρείες ασφάλισης υγείας», εξηγεί η Karola Marky. Ωστόσο, το γεγονός ότι οι εταιρείες ασφάλισης υγείας παρέχουν τις εφαρμογές υποδηλώνει σε πολλούς ασφαλισμένους ότι οι ασφαλιστικές εταιρείες μπορούν να δουν περισσότερα δεδομένα με ψηφιακά αρχεία από ό,τι με μη ψηφιακά αρχεία. Οι ερευνητές δεν καθόρισαν σε αυτή τη μελέτη εάν αυτό ισχύει στην πραγματικότητα.
Ωστόσο, “Από την άποψη της ασφάλειας, θα ήταν καλύτερο να προσφέρουμε μια ενιαία εφαρμογή ανοιχτού κώδικα που μπορούν να χρησιμοποιήσουν όλοι οι ασφαλισμένοι σε ολόκληρη τη Γερμανία”, επισημαίνει ο Marky. “Αυτό θα έκανε τους ανθρώπους να εμπιστεύονται περισσότερο την εφαρμογή, να διασφαλίσουν ένα σταθερό πρότυπο ασφάλειας και να μειώσουν τις απαιτήσεις συντήρησης.” Οι ερευνητές υποστηρίζουν επίσης ότι θα πρέπει να υπάρχουν πολλαπλές επιλογές πρόσβασης στο αρχείο, για παράδειγμα μέσω εφαρμογών επιτραπέζιου υπολογιστή, προκειμένου να βεβαιωθείτε ότι τα άτομα χωρίς smartphone μπορούν επίσης να χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες.
Η δυνατότητα διαγραφής εγγραφών, τόσο κατάρα όσο και ευλογία
Το γεγονός ότι οι αντισυμβαλλόμενοι μπορούν να διαγράψουν εγγραφές από τα αρχεία τους προκάλεσε ανάμεικτα συναισθήματα μεταξύ των ερωτηθέντων. Από τη μία πλευρά, εκτιμούσαν τον έλεγχο των δικών τους δεδομένων. Από την άλλη πλευρά, είδαν επίσης πιθανότητες κατάχρησης: για παράδειγμα, κάποιος θα μπορούσε να έχει το ίδιο φάρμακο που συνταγογραφείται από δύο γιατρούς και να διαγράφει τις σχετικές πληροφορίες. Για το λόγο αυτό, ο Γερμανικός Ιατρικός Σύλλογος συνιστά ήδη στα ιατρεία με πρόσβαση σε ηλεκτρονικά αρχεία υγείας να αποθηκεύουν αυτόματα αντίγραφο των αρχείων τοπικά.