Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Ρεπορτάζ Υγείας

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα . Μεταβαίνει στην Βοστόνη

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα . Μεταβαίνει στην Βοστόνη


Συγκεντρώθηκε το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma.

Ωστόσο , θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό σας παρακαλούμε όπως προβείτε σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.


To MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας.  Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.

Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Οι γονείς τονίζουν ‘’ Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.’’

‘’Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων.’’ σημειώνουν .

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Φαρμακείο στο Άγιο Όρος

ΠΟΕΔΗΝ 26/11: Κινητοποίηση για τους εργαζομένους στις προνοιακές μονάδες

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Οι περισσότεροι Αμερικανοί θέλουν οι γιατροί να ρωτούν για την ψυχική υγεία

ΗΠΑ: Τα δύο τρίτα των ενηλίκων των ΗΠΑ (66%) αναφέρουν ότι ένας γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας τους ρώτησε για την ψυχική τους υγεία, ενώ το 32% λέει ότι αυτό δεν έχει συμβεί ποτέ.

Χοληστερόλη: Η κρυφή απειλή για την υγεία της καρδιάς που πρέπει να παρακολουθείτε

Χοληστερόλη: Η χοληστερόλη είναι μια απαραίτητη ουσία για τη λειτουργία του οργανισμού, αλλά η υπερβολική ποσότητα ή η ακατάλληλη αναλογία της μπορεί να προκαλέσει σοβαρά καρδιοαγγειακά προβλήματα.

Royal Sugar: Ανακλήθηκε λευκή και καστανή ζάχαρη από τον ΕΦΕΤ

Royal Sugar: Η ανάκληση αυτή έρχεται να υπογραμμίσει τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ καταναλωτών, επιχειρήσεων και αρμόδιων αρχών για τη διατήρηση υψηλών προτύπων ποιότητας στα τρόφιμα που φτάνουν στα τραπέζια μας.

Κόστος ζωής: Εξακολουθεί να επηρεάζει την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη

Κόστος ζωής: Αξίζει να σημειωθεί ότι στην Αυστραλία το 28% των ανθρώπων είπε ότι περίμεναν περισσότερο από όσο θεωρούσαν αποδεκτό για ένα ραντεβού για γενικό γιατρό, ελαφρώς μειωμένο από 29,6% πέρυσι.

Καρδιοαναπνευστική ικανότητα: Μειώνει τον κίνδυνο για άνοια και γνωστική έκπτωση;

Καρδιοαναπνευστική ικανότητα: Μια νέα μελέτη αποκαλύπτει την ισχυρή σύνδεση μεταξύ της υψηλής καρδιοαναπνευστικής ικανότητας και του μειωμένου κινδύνου εμφάνισης άνοιας.

Close Icon