Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Ρεπορτάζ Υγείας

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα . Μεταβαίνει στην Βοστόνη

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Συγκεντρώθηκαν τα χρήματα . Μεταβαίνει στην Βοστόνη

Συγκεντρώθηκε το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο μας επιτρέπει να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma.

Ωστόσο , θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό σας παρακαλούμε όπως προβείτε σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

To MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις – έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας.  Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την οποία θα ανακοινώσουμε μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο και θα διαμείνει εκεί για 3.5 – 4 μήνες.

Το όνειρο της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ γίνεται πλέον πραγματικότητα, αφού με τη δική τους πρωτοβουλία και τη δική μας στήριξη κινητοποιήθηκε η ελληνική κοινωνία, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Οι γονείς τονίζουν ‘’ Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους πάνω από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Είμαστε περήφανοι για τον Παναγιώτη και θα είμαστε δίπλα του καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού του. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε την Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά τον Πρωθυπουργό κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια που βρίσκεται δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, καθώς και την Κυπριακή Δημοκρατία.’’

‘’Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων.’’ σημειώνουν .

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Tα παιδιά που δίνουν μάχη με τον καρκίνο επισκέφτηκε ο Προέδρος του ΙΣΑ

Ο Μ. Παπασάββας πρόεδρος στο νεοσυσταθέν Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Μ. Τετάρτη παρουσιάζεται η Εθνική Στρατηγική για πρόληψη και αντιμετώπιση της Βίας Ανηλίκων

Η Ανθή Καραπιδάκη, Μαθήτρια 1ης Λυκείου, Εκπαιδευτήρια Αυγουλέα-Λιναρδάτου έθεσε το πλαίσιο αυτής της συζήτησης, λέγοντας ότι «η επικράτηση της ιδέας ότι η βία είναι συνδεδεμένη μόνο με τη σωματική βία δεν είναι ακριβής. Η παραβατικότητα είναι και λεκτική. Παραβατικότητα είναι και η περιθωριοποίηση και σίγουρα στην εποχή μας δεν έχει φύλο».

Επανεκλογή Θ. Τρύφων στην Προεδρία της ΠΕΦ

Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση ΠΕΦ – Επανεκλογή Θ. Τρύφων στην Προεδρία και Ανάδειξη Νέου Διοικητικού Συμβουλίου - Προτεραιότητα η κάλυψη του χρηματοδοτικού κενού.

Δημήτρης Νίκας: Η Τεχνητή Νοημοσύνη μπορεί να σώσει έως 400.000 ζωές ετησίως

Ο Δημήτρης Νίκας, Πρόεδρος του Συνδέσμου Επιχειρήσεων Ιατρικών & Βιοτεχνολογικών Προϊόντων (ΣΕΙΒ) στο 10o Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών , αναγνώρισε την πρόοδο στις ψηφιακές λύσεις στην Υγεία, αλλά τόνισε πώς θα πρέπει ακόμα να βελτιωθούν ζητήματα που αφορούν στη διαλειτουργικότητα των συστημάτων, τη διακυβέρνηση καθώς και στην πρόσβαση των πολιτών στην τηλεϊατρική.

Close Icon