Νόσος του Crohn ΛΟΑΤΚΙ+: Προσαρμόζομαι ενώ παλεύω με ασθένεια του εντέρου

Εν τω μεταξύ, η Άνι μετατρέπει τον πόνο της σε σκοπό, ράβοντας καλύμματα τσάντας στομίου για τον εαυτό της και τους άλλους. Ζώντας τη ζωή μια μέρα - και μια βελονιά - τη φορά. «Σε γενικές γραμμές, τα πάω πολύ καλά, ζω όσο καλύτερα μπορώ», λέει η Άνι.

Νόσος του Crohn ΛΟΑΤΚΙ+: Η αντιμετώπιση χρόνιων παθήσεων όπως η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα μπορεί να είναι προκλητική και μερικές φορές ενοχλητική. Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (IBD) μπορεί να προκαλέσει διάρροια, πόνο στο στομάχι, απώλεια βάρους και άλλα συμπτώματα. Επίσης, η διασταύρωση της ταυτότητας LGBTQ+ και η ύπαρξη μιας χρόνιας ασθένειας όπως η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου IBD μπορεί μερικές φορές να δυσκολέψει τους ασθενείς να συζητήσουν τα συμπτώματά τους με επαγγελματίες υγείας.

Τον Ιούλιο του 2022, η Mayo Clinic ήταν μία από τις πρώτες στο έθνος που άνοιξε μια IBD Pride Clinic. Η κλινική στοχεύει στη δημιουργία ενός επιβεβαιωτικού χώρου για τους LGBTQ+ ασθενείς να μιλήσουν για τις συγκεκριμένες ανησυχίες τους για την υγειονομική περίθαλψη. Η είκοσι επτάχρονη Ani Roy, ασθενής, μέλος του προσωπικού της Mayo Clinic και διανδρικό μη δυαδικό άτομο, λέει ότι η IBD Pride Clinic είναι ένα μέρος άνεσης. Η Άνι δεν θεωρεί δεδομένο το φαγητό. Διαγνώστηκε με νόσο του Crohn το 2017, αφού παρουσίασε επώδυνους πόνους στο στομάχι και, κατά καιρούς, δεν μπορούσε να φάει. Ήταν δύσκολη η πέψη των τροφών “Το μόνο πράγμα που μπορούσα πραγματικά να φάω ήταν λωρίδες κοτόπουλου και παγωμένο τσάι με βατόμουρο. Για κάποιο λόγο, αυτά ήταν τα μόνα πράγματα που δεν με έκαναν να θέλω να κάνω εμετό”, εξηγεί η Άνι.

Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου επηρέασε το σώμα της Ani, προκαλώντας συχνά ταξίδια στην τουαλέτα με αιματηρή διάρροια και άλλα συμπτώματα. «Έφτασα στο σημείο να αρχίζω να λιποθυμώ», λέει. «Έτρεμα και απλώς ίδρωνα, ένιωθα πολύ λιποθυμία και δεν ήμουν πραγματικά σε θέση να λειτουργήσω ως άνθρωπος». Μετά από αρκετές εισαγωγές στο νοσοκομείο και αποτυχημένες φαρμακευτικές αγωγές, η Άνι αφαίρεσε το κόλον και το ορθό, αφήνοντάς τους ειλεοστομία. Η χειρουργική επέμβαση δημιουργεί ένα άνοιγμα στο στομάχι για την εκτροπή των κοπράνων. Τα απόβλητα συλλέγονται σε μια σακούλα οστομίας που είναι προσαρτημένη στην κοιλιά», λέει η Ani. Η νόσος του Crohn είναι διανοητική και σωματική πρόκληση «Είναι μια πολύ μεγάλη ψυχική προσαρμογή», ​​λένε.

Με το στίγμα που περιβάλλει την ειλεοστομία και την ταυτότητα φύλου και τον σεξουαλικό τους προσανατολισμό, η Ani απευθύνθηκε στην Mayo Clinic IBD Pride Clinic για υποστήριξη. «Πολλοί LGBTQ+ ασθενείς υποφέρουν σιωπηλά», λέει ο Δρ Victor Chedid, διευθυντής της Mayo Clinic IBD Pride Clinic. “Μπορεί να παλεύουν με την ταυτότητά τους εσωτερικά. Και προσθέστε σε αυτό το γεγονός ότι παλεύετε με τη διάγνωση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου, που έχει διπλό ή πρόσθετο ψυχολογικό αντίκτυπο σε εσάς”, λέει ο Δρ Τσέντιντ. “Είναι τόσο ωραίο να πηγαίνεις σε έναν πάροχο που είναι ενημερωμένος για την κοινότητα LGBTQ+, ώστε να μην αισθάνομαι ότι πρέπει να τους εκπαιδεύσω σε αυτό το μέρος μου. Μπορώ απλώς να είμαι αυτό το μέρος μου”, λέει η Ani.

Θεραπεία και Ελπίδα

Η IBD ​​Pride Clinic στελεχώνεται από επαγγελματίες υγείας που είναι εκπαιδευμένοι να είναι ευαίσθητοι στη φροντίδα των LGBTQ+ ασθενών. “Αυτός είναι ένας ασφαλής χώρος για να μας μιλήσετε για τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου σας και οτιδήποτε μπορεί να επηρεάσει τη ζωή σας”, λέει ο Δρ Τσέντιντ. Εν τω μεταξύ, η Άνι μετατρέπει τον πόνο της σε σκοπό, ράβοντας καλύμματα τσάντας στομίου για τον εαυτό της και τους άλλους. Ζώντας τη ζωή μια μέρα – και μια βελονιά – τη φορά. «Σε γενικές γραμμές, τα πάω πολύ καλά, ζω όσο καλύτερα μπορώ», λέει η Άνι.

Η ανακάλυψη της νόσου του Crohn θα μπορούσε να οδηγήσει σε καλύτερες θεραπείες για την καταστροφική πάθηση

Νόσος του Crohn - Ερευνητές του Πανεπιστημίου του Κέιμπριτζ στην εύρεση εξατομικευμένων θεραπειών

Υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Crohn;