Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Ρεπορτάζ Υγείας

Καναδάς: Μεγάλες καθυστερήσεις πρόσβασης φροντίδας για τις σπάνιες ασθένειες

Καναδάς: Μεγάλες καθυστερήσεις πρόσβασης φροντίδας για τις σπάνιες ασθένειες

Καναδάς: Πολλοί Καναδοί που ζουν με σπάνιες ασθένειες αγωνίζονται για χρόνια για να λάβουν διάγνωση ή να έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη, σύμφωνα με τα αποτελέσματα νέας εθνικής έρευνας.


Πολλοί Καναδοί που ζουν με σπάνιες ασθένειες αγωνίζονται για χρόνια για να λάβουν διάγνωση ή να έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη, σύμφωνα με τα αποτελέσματα νέας εθνικής έρευνας που διεξήχθη από την εταιρεία έρευνας αγοράς Ipsos Canada. Εκ μέρους του Καναδικού Οργανισμού για Σπάνιες Διαταραχές, η Ipsos διεξήγαγε την έρευνα σε 528 Καναδούς ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και στους άμεσους φροντιστές τους μεταξύ 26 Οκτωβρίου και 28 Νοεμβρίου 2022.

Διαπίστωσαν ότι προκύπτουν σημαντικές καθυστερήσεις και εμπόδια για τους Καναδούς ασθενείς και τις οικογένειές τους σε όλους τους βασικούς τομείς – συμπεριλαμβανομένων μεγάλων καθυστερήσεων στη διάγνωση, ασθένειες και κενά πληροφοριών γνώσης, έλλειψη πρόσβασης σε φάρμακα και έλλειψη συντονισμένης και προσβάσιμης φροντίδας. Τα αποτελέσματα δημοσιεύθηκαν σήμερα, εγκαίρως για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

«Αυτά τα αποτελέσματα της έρευνας παρέχουν σημαντική καθοδήγηση για τους Καναδούς υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στη διαμόρφωση της στρατηγικής του Καναδά για τις σπάνιες ασθένειες, η οποία είναι τόσο επειγόντως απαραίτητη», δήλωσε ο Stephen Parrott, πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου της Canadian VHL Alliance, σε δελτίο τύπου που δημοσιεύθηκε την Τρίτη. Η VHL, ή νόσος Von Hippel-Lindau, είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που προκαλεί κύστεις και όγκους που μπορεί να είναι καρκινικοί. «Οι Καναδοί με σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους περίμεναν πάρα πολύ καιρό και με σοβαρές συνέπειες που, σε πολλές περιπτώσεις, θα μπορούσαν να προληφθούν».

Προκλήσεις της διάγνωσης

Σύμφωνα με την έρευνα, οι ασθενείς και οι φροντιστές θεώρησαν ότι οι επαγγελματίες υγείας τους δεν είχαν γνώση για σπάνιες ασθένειες, γεγονός που καθυστέρησε τη διάγνωση και την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα. Τέσσερις στους πέντε, ή το 80%, απάντησαν ότι δεν πιστεύουν ότι οι οικογενειακοί γιατροί είναι ενήμεροι και ενημερωμένοι για σπάνιες ασθένειες και το 62% είπε το ίδιο για τους παιδιάτρους. Σχεδόν οι μισοί, ή το 47%, δήλωσαν ότι δεν πιστεύουν ότι οι ειδικοί έχουν ενημερωμένες γνώσεις σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Οι ερωτηθέντες είπαν ότι περίμεναν κατά μέσο όρο 3,7 χρόνια για να λάβουν μια ακριβή διάγνωση. Στη διαδικασία, ανέφεραν ότι είδαν κατά μέσο όρο 5,9 διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας και έλαβαν κατά μέσο όρο 3,2 λανθασμένες διαγνώσεις.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Σήμερα είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η CSL Behring στο πλευρό των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στις 28 Φεβρουαρίου στην Τεχνόπολη

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Ειδική επιτροπή για αξιολόγηση Βηματοδοτικών Κέντρων στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας

Συγκροτήθηκε επιτροπή για την Αξιολόγηση Βηματοδοτικών Κέντρων και Κέντρων τοποθέτησης Απινιδωτών καθώς και των όρων, προϋποθέσεων και ενδείξεων, στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (Κε.Σ.Υ.) .

Μνημόνιο Συνεργασίας υπέγραψε το ΕΚΠΑ με την Google

Στην πλήρη ενεργοποίηση του Μνημονίου Συνεργασίας που υπέγραψε τον Οκτώβριο του 2024 με την Google προχωράει το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, εγκαινιάζοντας μία σειρά εκπαιδευτικών δράσεων που αποσκοπούν στην εμβάθυνση της γνώσης και στην αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης (AI) στον ακαδημαϊκό και ερευνητικό χώρο.

Συγκέντρωση χρημάτων και τροφίμων για τους σεισμοπαθείς της Μιανμάρ

Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός (E.E.Σ.), αναγνωρίζοντας την τεράστια ανθρωπιστική κρίση που έχει προκαλέσειο φονικός σεισμός που έπληξε την Μιανμάρ την Παρασκευή (28/3) και τους χιλιάδες κατοίκους της που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν τις εστίες τους, απευθύνει κάλεσμα στον κόσμο για συγκέντρωση χρημάτων και τροφίμων.

Αιμοδοσία 8 Απριλίου στην Κυψέλη

Λίγο πριν το Πάσχα, το Bloode μας καλεί για προσφορά στο καθιερωμένο ραντεβού του στη Δημοτική Αγορά Κυψέλης. Τρίτη, 8 Απριλίου, ώρες 10:00 – 13:00 σας περιμένουμε όλους να σηκώσουμε τα μανίκια για τους ασθενείς του Αγίου Σάββα.

Εικοσιτέσσερα μητρώα για Σπάνια Νοσήματα το 2026

Στο Υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα», λέει η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη.

Close Icon