ΗΠΑ: Οι γονείς δεν γνωρίζουν αρκετά για τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών και χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη από τους κλινικούς ιατρούς εάν το βρέφος τους υποβληθεί σε μη φυσιολογικό τεστ.
Μια εθνική έρευνα με επικεφαλής το Νοσοκομείο Παίδων Ann & Robert H. Lurie του Σικάγο διαπίστωσε ότι οι γονείς δεν έχουν επαρκή γνώση του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών γενικά και της κυστικής ίνωσης (ΚΙ) ειδικότερα. Οι ερευνητές έθεσαν συγκεκριμένες ερωτήσεις σχετικά με την κυστική ίνωση με βάση μελέτες που δείχνουν ότι οι αρχικές επισκέψεις παρακολούθησης της ΚΙ μετά από θετικό προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών συμβαίνουν συχνά μετά την ηλικία των 4 εβδομάδων, που είναι αργότερα από το συνιστώμενο χρονικό πλαίσιο για καλύτερα αποτελέσματα.
Η μετέπειτα παρακολούθηση σχετίζεται με χειρότερη διατροφή στην παιδική ηλικία, παράγοντας πρόβλεψης της μακροχρόνιας υγείας στην ΚΙ. Οι γονείς ανέφεραν δυσκολίες στην κατανόηση των μη φυσιολογικών αποτελεσμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών και αβεβαιότητα ως προς το τι να κάνουν στη συνέχεια. Μια περίληψη των ευρημάτων παρουσιάστηκε στη συνάντηση των Pediatric Academic Societies (PAS) στο Τορόντο του Καναδά, στις 5 Μαΐου 2024, από την Ashley Hayes, MPH, από το Lurie Children’s.
«Παρόλο που όλες οι πολιτείες των ΗΠΑ εξετάζουν για τουλάχιστον 33 μεταβολικές και γενετικές διαταραχές χρησιμοποιώντας κηλίδες αίματος που συλλέχθηκαν τις πρώτες ημέρες της ζωής, διαπιστώσαμε ότι οι γονείς δεν γνωρίζουν αρκετά για τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών και χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη από τους κλινικούς ιατρούς εάν το βρέφος τους υποβληθεί σε μη φυσιολογικό τεστ», δήλωσε η Marie Heffernan, Ph.D.
«Το κύριο μήνυμά μας προς τους γονείς είναι να γνωρίζουν τα αποτελέσματα του προσυμπτωματικού ελέγχου του μωρού σας και να παρακολουθούν αμέσως εάν το τεστ είναι μη φυσιολογικό. Δεν έχουν όλα τα μωρά με μη φυσιολογικό προληπτικό τεστ την ασθένεια που έχει εντοπιστεί, αλλά η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά για το την υγεία, την ανάπτυξη και την επιβίωση του μωρού Αυτό ισχύει σίγουρα εάν ο προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών εντοπίσει κυστική ίνωση».
Η κυστική ίνωση είναι μια προοδευτική γενετική διαταραχή που βλάπτει τους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα. Η προσυμπτωματική θεραπεία της ΚΙ οδηγεί σε καλύτερη μακροπρόθεσμη υγεία και είναι ο πρωταρχικός στόχος της ένταξής της στον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών. Ωστόσο, η διάγνωση της ΚΙ συχνά καθυστερεί ή ακόμη και παραλείπεται, ειδικά σε νεογέννητα μαύρα/αφροαμερικανά, ισπανόφωνα/λατινικά ή ασιατικά νεογνά. Οι καθυστερήσεις στην αξιολόγηση και την έναρξη της θεραπείας σχετίζονται με περισσότερες πνευμονικές παθήσεις κατά το πρώτο έτος της ζωής και με φτωχότερη ανάπτυξη που επιμένει μέχρι την πρώιμη παιδική ηλικία.
Στην έρευνα με σχεδόν 1.600 γονείς:
- οι περισσότεροι ερωτηθέντες είχαν ακούσει για την ΚΙ πριν από τη συμμετοχή τους (79%),
- αλλά περίπου οι μισοί δεν γνώριζαν ότι περιλαμβανόταν σε τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών (52%).
- Συνολικά, λίγο περισσότεροι από τους μισούς γονείς ανέφεραν ότι γνώριζαν ποιες παθήσεις περιλαμβάνονται στα τεστ προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών (51%),
- ότι ήταν πιθανά ψευδώς θετικά αποτελέσματα (58%)
- και ότι ήταν πιθανά και ψευδώς αρνητικά αποτελέσματα (54%).
- Μεταξύ των γονέων που είχαν ένα παιδί με θετικό προληπτικό τεστ νεογνών, οι περισσότεροι γονείς (75%) ανέφεραν δυσκολία στην κατανόηση των αποτελεσμάτων του τεστ
- και το 34% των γονέων δεν ένιωθαν ότι υποστηρίζονται από την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού τους.
Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
