Γυναίκες με Αναπηρία που Γεννούν στο Οντάριο: Την ημέρα που η Alyssa είπε στον γιατρό της ότι ήταν έγκυος, ο γιατρός κοίταξε την αναπηρική της καρέκλα και τη ρώτησε αν είχε έρθει για να διακόψει την εγκυμοσύνη. Η Alyssa προσπαθούσε να μείνει έγκυος εδώ και ένα χρόνο. Η Alyssa, η οποία χρησιμοποιεί ψευδώνυμο για λόγους προστασίας της ιδιωτικής ζωής, είναι ένα από τα 31 άτομα που πήραν συνέντευξη για δύο νέες μελέτες σχετικά με τις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με αναπηρία που γέννησαν στο Οντάριο. Η μία μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο Περιοδικό Μαιευτικής, Γυναικολογικής & Νεογνικής Νοσηλευτικής (Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing) εξέτασε τη φροντίδα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ενώ η άλλη, που δημοσιεύθηκε στο Περιοδικό Προηγμένης Νοσηλευτικής (Journal of Advanced Nursing) ρώτησε άτομα με διαφορετικές αναπηρίες για πολλαπλές μορφές φροντίδας μετά τον τοκετό. Οι ιστορίες τους απεικονίζουν ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που είναι παγιωμένο στον ικανισμό, από τις υποδομές έως τις αλληλεπιδράσεις.
“Σχεδόν μία στις οκτώ εγκυμοσύνες στο Οντάριο αφορά κάποια με αναπηρία, οπότε η ανεπαρκής φροντίδα είναι ένα ζήτημα που αφορά μεγάλο μέρος του πληθυσμού”, λέει η Hilary Brown, επίκουρη καθηγήτρια στο τμήμα υγείας και κοινωνίας στο U of T Scarborough και συν-συγγραφέας της μελέτης. Τέσσερα θέματα αναδύθηκαν στις ιστορίες των συμμετεχόντων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης: οι ανάγκες τους για περίθαλψη δεν καλύπτονταν- υπήρχε έλλειψη συντονισμού μεταξύ των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης- αντιμετώπιζαν συχνά τον ικανισμό- και η συνηγορία έπαιξε καθοριστικό ρόλο στο να λάβουν τη φροντίδα που χρειάζονταν. Η περίοδος μετά τον τοκετό χαρακτηριζόταν από τις ανάγκες που παρέμεναν ανεκπλήρωτες, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που δεν γνώριζαν τις αναπηρίες και τον φόβο της κρίσης, των διακρίσεων και της παρεμβατικής παρακολούθησης. Οι συμμετέχουσες στη μελέτη είχαν γεννήσει τα τελευταία πέντε χρόνια και είχαν σωματική, αισθητηριακή ή νοητική ή αναπτυξιακή αναπηρία ή πολλαπλές αναπηρίες. Οι συμμετέχουσες με όλους τους τύπους αναπηρίας σημείωσαν ένα κενό στην επικοινωνία μεταξύ των διαφόρων παρόχων φροντίδας, αφήνοντας πολλούς υπεύθυνους για τον συντονισμό της φροντίδας τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Υπήρξε, επίσης, απότομη πτώση των υπηρεσιών μετά τον τοκετό, όταν η προσοχή μετατοπίστηκε σε μεγάλο βαθμό στη φροντίδα των νεογέννητων, παρά το γεγονός ότι οι γονείς εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν τραυματισμούς, όπως το σχίσιμο και η αιμορραγία. Καθ’ όλη τη διάρκεια της φροντίδας τους, η εκπαίδευση, ο εξοπλισμός και οι πάροχοι που σχετίζονται με την αναπηρία σημειώθηκε ότι ήταν δύσκολο να βρεθούν και να αντέξουν οικονομικά.
Εγκαταστάσεις όπως οι τουαλέτες και οι πτέρυγες εντατικής θεραπείας νεογνών δεν μπορούσαν να φιλοξενήσουν συσκευές κινητικότητας, ενώ μία συμμετέχουσα έπρεπε να ζυγιστεί βάζοντας τον σύζυγό της να την σηκώσει και να ανέβει στη ζυγαριά. Ένας άλλος γονέας που ήταν κωφός δεν του παρασχέθηκε διερμηνέας της Αμερικανικής Νοηματικής Γλώσσας στα ραντεβού με τον παιδίατρό του -ένα συνηθισμένο φαινόμενο για τα άτομα με αισθητηριακές αναπηρίες- και πίστευε ότι η έλλειψη επικοινωνίας συνέβαλε στην τελική απόφαση του γιατρού να καλέσει τις υπηρεσίες προστασίας του παιδιού. Τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά την εγκυμοσύνη, οι συμμετέχουσες αφηγήθηκαν εμπειρίες με παρόχους που είχαν αρνητική στάση απέναντι στις αναπηρίες. Μια κοινή παραδοχή που παρατηρήθηκε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ήταν ότι οι συμμετέχουσες ήταν ακατάλληλες να γίνουν γονείς λόγω των αναπηριών τους, και ορισμένες αργότερα δίστασαν να αναζητήσουν φροντίδα ψυχικής υγείας επειδή ένιωθαν ότι έπρεπε να αποδείξουν ότι είναι γονείς. Άλλοι ανέφεραν ότι οι κοινωνικοί λειτουργοί ήταν επικριτικοί και παρεμβατικοί και οι συμμετέχουσες από όλες τις ομάδες αναπηρίας είχαν έντονη επιθυμία να αποφύγουν όσο το δυνατόν περισσότερο τις υπηρεσίες προστασίας των παιδιών. “Οι αρνητικές στάσεις και η έλλειψη γνώσεων σχετικά με την αναπηρία επιβαρύνουν άδικα τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειάς τους με το να πρέπει να συνηγορήσουν για να ικανοποιηθούν οι ανάγκες τους”, λέει η Lesley Tarasoff, μεταδιδακτορική ερευνήτρια στο τμήμα υγείας και κοινωνίας στο U of T Scarborough, η οποία ήταν συν-συγγραφέας της μελέτης και διεξήγαγε τις συνεντεύξεις.
Οι συμμετέχουσες ανέφεραν ότι οι θετικές σχέσεις με παρόχους που γνώριζαν για τις αναπηρίες ήταν χρήσιμες και η μελέτη καλεί για προληπτική, διεπιστημονική φροντίδα των ατόμων με αναπηρίες. Για παράδειγμα, αρκετές συμμετέχουσες άρχισαν να θηλάζουν με τρόπους που εξυπηρετούσαν την αναπηρία τους, αλλά τους είπαν οι νοσηλεύτριες και οι σύμβουλοι γαλουχίας ότι το έκαναν λάθος. “Πρέπει να ενσωματώσουμε την αναπηρία στην εκπαίδευση των φοιτητών ιατρικής από νωρίς και να προσθέσουμε συνεχή εκπαίδευση σχετικά με την αναπηρία για τους παρόχους που ασκούν σήμερα το επάγγελμα”, λέει ο Tarasoff. “Και πρέπει να συμπεριλάβουμε τα άτομα με αναπηρία στην ανάπτυξη του προγράμματος σπουδών και στην υλοποίησή του”. Οι Brown και Tarasoff συνεργάστηκαν πρόσφατα με το Επαρχιακό Συμβούλιο για την Υγεία της Μητέρας και του Παιδιού για να μετατρέψουν τα δεδομένα τους σε δράση. Δημιούργησαν φύλλα συμβουλών για να βοηθήσουν τα άτομα με αναπηρία να περιηγηθούν στην τεκνοποίηση, αλλά και για να βοηθήσουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τους διοικητικούς υπαλλήλους να αντιμετωπίσουν τον ικανισμό και να παρέχουν σεβαστή και προσβάσιμη φροντίδα. Κάθε σύσταση παρατίθεται μαζί με αποσπάσματα από τους συμμετέχοντες στις μελέτες και οι ερευνητές ελπίζουν ότι αυτή είναι η πρώτη από τις πολλές πηγές που θα δημιουργήσουν. Οι μελέτες αποτελούν μέρος μιας ευρύτερης έρευνας σχετικά με τις εμπειρίες υγειονομικής περίθαλψης των ατόμων με αναπηρία στο Οντάριο κατά την περιγεννητική περίοδο – το διάστημα από την εγκυμοσύνη έως ένα έτος μετά τον τοκετό. Ο Brown λέει ότι τα ευρήματα της έρευνας ενισχύουν το γεγονός ότι το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης χρειάζεται μετασχηματιστική αλλαγή. “Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι πολλές από αυτές τις ανισότητες οφείλονται σε κοινωνικούς και διαρθρωτικούς παράγοντες”, λέει ο Brown. “Πρόκειται για ανισότητες που πρέπει να διορθωθούν”.