"Τα ευρήματα αυτά υπογραμμίζουν την ανάγκη της ερευνητικής κοινότητας για καλύτερη προστασία των δεδομένων των χρηστών στις πλατφόρμες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με σαφέστερη καθοδήγηση σχετικά με την ανωνυμοποίηση και τη συγκατάθεση μετά από ενημέρωση", αναφέρει ο Δρ Τζόουνς. "Θα ήταν τρομακτικό να διαβάσετε μια από τις αναρτήσεις σας στο Facebook ή τα σχόλια στο YouTube ή το X αυτολεξεί σε ένα άρθρο επιστημονικού περιοδικού - αυτό δεν είναι κάτι που οι περισσότεροι χρήστες θεωρούν ως πιθανότητα".
Έκκληση Δεοντολογία: Τρεις μελέτες από ερευνητές του CUNY SPH αναδεικνύουν την ανάγκη για αυστηρότερες οδηγίες σχετικά με την ερευνητική δεοντολογία για τη χρήση δεδομένων από πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης στην έρευνα για τη δημόσια υγεία, ιδίως όσον αφορά τη χρήση προσωπικών αναγνωριστικών στοιχείων. Για μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Κοινωνική Επιστήμη & Ιατρική (Social Science & Medicine), οι απόφοιτοι Hannah Stuart Lathan, Joshua P. Tanner και Rachel Wormer μαζί με τη διδακτορική απόφοιτο και ερευνήτρια Amy Kwan, την ερευνητική βοηθό Courtney Takats, την καθηγήτρια Diana Romero και την αναπληρώτρια καθηγήτρια Heidi Jones διεξήγαγαν συστηματική ανασκόπηση των ερευνών δημόσιας υγείας που βασίζονται στο Facebook και έχουν δημοσιευτεί σε περιοδικά με κριτές.
Οι ερευνητές χρησιμοποιούν όλο και περισσότερο το περιεχόμενο και τη δραστηριότητα του Facebook ως πηγή δεδομένων, δεδομένου ότι μεγάλο μέρος τους είναι δημόσια διαθέσιμο, αλλά οι συγγραφείς αμφισβητούν την ηθική αυτού του τρόπου, δεδομένου ότι οι χρήστες γενικά δεν διαβάζουν ή δεν κατανοούν τις πολιτικές απορρήτου της πλατφόρμας και δεν γνωρίζουν την ορατότητα των δεδομένων τους σε κανέναν εκτός από τους “φίλους” τους στο Facebook. Επιπλέον, όταν ενημερώνονται για τις πολιτικές απορρήτου του Facebook, οι χρήστες είναι στη συντριπτική τους πλειοψηφία μη υποστηρικτικοί. Σχεδόν τα δύο τρίτα των μελετών που εξετάστηκαν περιλάμβαναν γραπτό περιεχόμενο των χρηστών, κυρίως αυτολεξεί αναρτήσεις χρηστών. Μεταξύ εκείνων των μελετών των οποίων το περιεχόμενο δεν είχε αφαιρεθεί από την πλατφόρμα, η ερευνητική ομάδα ήταν σε θέση να εντοπίσει τους χρήστες ή τις αναρτήσεις σε 10 λεπτά ή λιγότερο για τις μισές από αυτές. Σε αυτό το περιεχόμενο επισυνάπτονταν σημαντικές προσωπικές πληροφορίες, όπως η φυλή, η ηλικία, το επίπεδο εκπαίδευσης και η κατάσταση σχέσης. “Ήταν ανησυχητικό να εντοπίσουμε αυτούς τους χρήστες με τόσο ελάχιστη προσπάθεια, ειδικά εκείνους που μπορεί να θεωρηθούν μέρος ενός ευάλωτου πληθυσμού, όπως οι έφηβοι και τα άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας ή διαταραχές χρήσης ουσιών”, λέει η Lathan, η οποία ηγήθηκε αυτής της ανασκόπησης για τη μεταπτυχιακή της εργασία. Μια μελέτη της ίδιας ομάδας με την απόφοιτο Dari Goldman στο Περιοδικό Ιατρικής Έρευνας στο Διαδίκτυο εξέτασε άρθρα που χρησιμοποιούσαν δεδομένα από το X, την πλατφόρμα που ήταν προηγουμένως γνωστή ως Twitter, και διαπίστωσε ότι μόνο το ένα τρίτο (32%) ζήτησε ηθική έγκριση από μια θεσμική επιτροπή ελέγχου, ενώ το 17% περιλάμβανε πληροφορίες αναγνώρισης για τους χρήστες του X ή τα tweets και το 36% επιχείρησε να ανωνυμοποιήσει τα αναγνωριστικά στοιχεία. Τέλος, μια τρίτη μελέτη στο ίδιο περιοδικό, με επικεφαλής τον απόφοιτο Joshua Tanner για το μεταπτυχιακό του δοκίμιο, προσπάθησε να κατανοήσει τα είδη της έρευνας δημόσιας υγείας που υλοποιούνται με δεδομένα από το YouTube και τις μεθοδολογίες και τις διαδικασίες ερευνητικής δεοντολογίας που εφαρμόζονται σε αυτή την έρευνα.
Η πλειονότητα (69%) των άρθρων δεν έκανε καμία αναφορά σε ζητήματα δεοντολογίας κατά τον σχεδιασμό της μελέτης ή τη συλλογή δεδομένων. Τριάντα τρία (28%) περιείχαν πληροφορίες αναγνώρισης για τους δημιουργούς περιεχομένου ή τους σχολιαστές βίντεο. Περίπου το ένα τέταρτο των μελετών ζήτησε έγκριση από το Συμβούλιο Θεσμικού Ελέγχου (26%), αλλά μόνο μία ζήτησε συγκατάθεση μετά από ενημέρωση από τους δημιουργούς περιεχομένου. “Η έλλειψη σαφήνειας σχετικά με τη συμπερίληψη των βίντεο του YouTube στην έρευνα είναι ιδιαίτερα προβληματική, δεδομένου ότι δεν είναι πάντα σαφές εάν όλα τα άτομα που περιλαμβάνονται σε ένα βίντεο έχουν συναινέσει στη μαγνητοσκόπηση και στη δημόσια κοινοποίηση του βίντεο”, λέει ο Tanner. Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι οι ερευνητές στον τομέα της δημόσιας υγείας δεν θα πρέπει να αφεθούν να καταλάβουν το πολύ περίπλοκο και συχνά αδιαφανές έδαφος των πτυχών της ιδιωτικής ζωής των δεδομένων των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, πολύ περισσότερο να λάβουν μεμονωμένες αποφάσεις σχετικά με το ποια δεδομένα πρέπει ή δεν πρέπει να προστατεύονται. Πολλές μελέτες που περιλαμβάνονται σε αυτές τις τρεις αλληλένδετες συστηματικές ανασκοπήσεις βρήκαν τους συγγραφείς να λαμβάνουν τις δικές τους αποφάσεις, όπως η ανωνυμοποίηση ή η μη συμπερίληψη περιεχομένου για χρήστες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης που θεωρούνται παιδιά, υπογραμμίζοντας τη δυσφορία των ερευνητών για την έλλειψη ηθικής εποπτείας. Συνιστούν στις επιτροπές που επιβλέπουν την έρευνα με ανθρώπινα υποκείμενα να αναπτύξουν κατευθυντήριες γραμμές για τις βέλτιστες δεοντολογικές πρακτικές για την έρευνα που περιλαμβάνει δεδομένα από πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης. “Τα ευρήματα αυτά υπογραμμίζουν την ανάγκη της ερευνητικής κοινότητας για καλύτερη προστασία των δεδομένων των χρηστών στις πλατφόρμες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, με σαφέστερη καθοδήγηση σχετικά με την ανωνυμοποίηση και τη συγκατάθεση μετά από ενημέρωση”, αναφέρει ο Δρ Τζόουνς. “Θα ήταν τρομακτικό να διαβάσετε μια από τις αναρτήσεις σας στο Facebook ή τα σχόλια στο YouTube ή το X αυτολεξεί σε ένα άρθρο επιστημονικού περιοδικού – αυτό δεν είναι κάτι που οι περισσότεροι χρήστες θεωρούν ως πιθανότητα”.
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube
