Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Ρεπορτάζ Υγείας

Δημιουργείται Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης

Δημιουργείται Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως αναφέρει, σε ανακοίνωσή του, το υπουργείο.

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά τον χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας). «Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες», επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Ειδική επιτροπή για αξιολόγηση Βηματοδοτικών Κέντρων στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας

Αλλαγές στον προϋπολογισμό του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων για το 2025

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Μνημόνιο Συνεργασίας υπέγραψε το ΕΚΠΑ με την Google

Στην πλήρη ενεργοποίηση του Μνημονίου Συνεργασίας που υπέγραψε τον Οκτώβριο του 2024 με την Google προχωράει το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, εγκαινιάζοντας μία σειρά εκπαιδευτικών δράσεων που αποσκοπούν στην εμβάθυνση της γνώσης και στην αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης (AI) στον ακαδημαϊκό και ερευνητικό χώρο.

Συγκέντρωση χρημάτων και τροφίμων για τους σεισμοπαθείς της Μιανμάρ

Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός (E.E.Σ.), αναγνωρίζοντας την τεράστια ανθρωπιστική κρίση που έχει προκαλέσειο φονικός σεισμός που έπληξε την Μιανμάρ την Παρασκευή (28/3) και τους χιλιάδες κατοίκους της που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν τις εστίες τους, απευθύνει κάλεσμα στον κόσμο για συγκέντρωση χρημάτων και τροφίμων.

Αιμοδοσία 8 Απριλίου στην Κυψέλη

Λίγο πριν το Πάσχα, το Bloode μας καλεί για προσφορά στο καθιερωμένο ραντεβού του στη Δημοτική Αγορά Κυψέλης. Τρίτη, 8 Απριλίου, ώρες 10:00 – 13:00 σας περιμένουμε όλους να σηκώσουμε τα μανίκια για τους ασθενείς του Αγίου Σάββα.

Εικοσιτέσσερα μητρώα για Σπάνια Νοσήματα το 2026

Στο Υπουργείο Υγείας έχουμε προχωρήσει σημαντικά με το κομμάτι των Μητρώων και δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα, ενώ με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας η χώρα από το τέλος του έτους και μετά θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα», λέει η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη.

Close Icon