Άνοια: Μελέτη με επικεφαλής το King’s College του Λονδίνου διαπίστωσε ότι τα άτομα με άνοια και οι φροντιστές τους αντιμετωπίζουν συχνά παρεξηγήσεις και κοινωνικό στίγμα από τις τοπικές κοινοτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, γεγονός που δημιουργεί εμπόδια στην έγκαιρη και επαρκή πρόσβαση στην υποστήριξη που χρειάζονται. Οι ερευνητές του Ινστιτούτου Ανακουφιστικής Φροντίδας, Πολιτικής & Αποκατάστασης Cicely Saunders του King’s College (Cicely Saunders Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation του King’s College) του Λονδίνου διεξήγαγαν σειρά συνεντεύξεων με άτομα με άνοια και νυν και πενθούντες φροντιστές από όλο το Ηνωμένο Βασίλειο. Το έγγραφο με τίτλο “Διερεύνηση της πρόσβασης στην κοινοτική περίθαλψη και της χρήσης του τμήματος επειγόντων περιστατικών από άτομα με άνοια”: A qualitative interview study with people with dementia, and current and bereaved caregivers,” δημοσιεύεται στο Διεθνές Περιοδικό Γηριατρικής Ψυχιατρικής (International Journal of Geriatric Psychiatry).
Ένας συμμετέχων με άνοια δήλωσε: “Δεν θα πω ότι είναι προσβλητικό, αλλά δεν δίνεται η σοβαρότητα που νομίζω ότι θα έπρεπε να έχει η ασθένεια. Μόνο όταν είσαι ο ηλικιωμένος κύριος ή η ηλικιωμένη κυρία που περπατάς στη μέση του δρόμου με τις πιτζάμες σου και δεν ξέρεις πού μένεις, τότε “αχ, αχ ευλογημένος, ο καημένος, δεν ξέρουν ότι έχουν Αλτσχάιμερ” ή “δεν ξέρουν ότι έχουν κάποιου είδους άνοια”. Ένας θλιμμένος φροντιστής είπε: “Η μαμά είχε δικαίωμα να ακουστεί η φωνή της και δεν ακούστηκε και την αγνόησαν, εντελώς. Και οι δικές μου ανησυχίες για το ίδιο ακριβώς θέμα απορρίφθηκαν. Ναι. εννοώ, πολύ ευγενικά, δεν ήταν αγενείς όταν είπαν, αλλά από τη δική τους άποψη, δεν είχαν άλλη επιλογή”. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι υπάρχει σύγκρουση μεταξύ των μεταβαλλόμενων αναγκών των ατόμων που πάσχουν από άνοια και ενός συστήματος υγείας και κοινωνικής φροντίδας που δεν ανταποκρίνεται στην άνοια ως κατάσταση που περιορίζει τη ζωή, με τρία θέματα να αναδύονται από τη μελέτη:
- Μετά τη διάγνωση, τα άτομα με άνοια και οι οικογένειές τους είχαν λίγη καθοδήγηση κατά την πρόσβαση στις υπηρεσίες φροντίδας και συχνά έπρεπε να πιέσουν για να ικανοποιηθούν οι ανάγκες τους, ενώ όσοι διέθεταν περισσότερους πόρους ήταν σε θέση να κερδίσουν υποστήριξη καλύτερα από άλλους.
- Πολλά άτομα με άνοια και οι φροντιστές διαπίστωσαν ότι η άνοια δεν λαμβανόταν σοβαρά υπόψη και δεν θεωρούνταν ως μια κατάσταση που περιορίζει τη ζωή, λόγω του κοινωνικού στίγματος που επικεντρώνεται στα νευροψυχιατρικά συμπτώματα της άνοιας.
- Οι επισκέψεις στο τμήμα επειγόντων περιστατικών θεωρήθηκαν ως έσχατη λύση, καθώς τα περιβάλλοντα αυτά ήταν συχνά συγκεχυμένα και προκαλούσαν άγχος στους ασθενείς που περίμεναν για θεραπεία. Ωστόσο, λόγω της ανεπαρκούς πρόσβασης σε κλινική εμπειρογνωμοσύνη στην κοινότητα, το τμήμα επειγόντων περιστατικών αποτελούσε συχνά το μονοπάτι της μικρότερης αντίστασης για την πρόσβαση στη φροντίδα.
Η καθηγήτρια Katherine Sleeman, στην Έδρα Laing Galazka για την Ανακουφιστική Φροντίδα, στο Ινστιτούτο Cicely Saunders στη Βασιλική Σχολή Νοσηλευτικής, Μαιευτικής & Ανακουφιστικής Φροντίδας (Laing Galazka Chair in Palliative Care στο Cicely Saunders Institute in King’s Faculty of Nursing, Midwifery & Palliative Care), πρόσθεσε: “Όπως κάθε πάθηση που περιορίζει τη ζωή, έτσι και η άνοια είναι άξια αφιερωμένης φροντίδας. Ωστόσο, η ποιότητα της φροντίδας στο τέλος της ζωής που είναι διαθέσιμη και προσβάσιμη στα άτομα με άνοια διαφέρει σε διάφορες περιοχές, εθνικότητες και επίπεδα στέρησης. Ως η κύρια αιτία θανάτου στο Ηνωμένο Βασίλειο σήμερα, πρέπει να διασφαλίσουμε ότι οι προσπάθειες επικεντρώνονται στην καλύτερη υποστήριξη των σχεδόν ενός εκατομμυρίου ανθρώπων που ζουν με άνοια και των 700.000 μελών της οικογένειας που τους φροντίζουν”. Προηγούμενες έρευνες έχουν δείξει ότι πάνω από το 75% των ατόμων με άνοια είχαν τουλάχιστον μία μη προγραμματισμένη εισαγωγή στο νοσοκομείο μετά τη διάγνωσή τους και ότι οκτώ στους δέκα ασθενείς με διάγνωση άνοιας είχαν τουλάχιστον μία επίσκεψη στο νοσοκομείο κατά το τελευταίο έτος της ζωής τους, με το ένα τέταρτο όλων των επισκέψεων κατά το τελευταίο έτος της ζωής να συμβαίνει τον τελευταίο μήνα πριν από τον θάνατο.
