Tο ιδιαίτερα σοβαρό πρόβλημα της δυσκολίας των ασθενών με κυστική Ίνωση να έχουν πρόσβαση στην θεραπεία τους ,γεγονός που βάζει την υγεία τους σε κίνδυνο ,έθιξαν στην βουλή με ερώτησή τους προς τον Υπουργό Υγείας οι βουλευτές του Ποταμιού Ιάσονας Φωτήλας – Αχαΐας και Κωνσταντίνος Μπαργιώτας- Λάρισας.
Στην ανάγκη για άμεση και έγκαιρη πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή των ασθενών με κυστική Ίνωση, αναφέρονται με ερώτησή τους προς τον Υπουργό Υγείας οι βουλευτές του Ποταμιού Ιάσονας Φωτήλας – Αχαΐας και Κωνσταντίνος Μπαργιώτας- Λάρισας.
Σύμφωνα με το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, έχει παρατηρηθεί αποσπασματική προμήθεια σχετικών Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) – κάτι που εγκυμονεί επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών. Επίσης, φαίνεται ότι οι αρμόδιες υπηρεσίες δεν έχουν ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών και των αναγκών τους στα συγκεκριμένα φάρμακα. Για το λόγο αυτό ερωτάται ο αρμόδιος Υπουργός εάν προβλέπεται να προχωρήσει σε πλήρη καταγραφή των ασθενών με κυστική ίνωση που τους έχουν συνταγογραφηθεί ΦΥΚ με σκοπό τη σωστή διαχείριση του αποθέματος σε φάρμακα, πώς θα δράσει σε περίπτωση έλλειψης αποθέματος και εάν πρόκειται να βρει την απαραίτητη χρηματοδότηση για την εξόφληση των υφιστάμενων οφειλών προς την προμηθεύτρια εταιρία.
Αναλυτικότερα , η κυστική ίνωση είναι μία χρόνια και κληρονομική νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και προσβάλει ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Το τελικό αποτέλεσμα για τον ασθενή είναι η καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς η ανεπάρκεια αυτών. Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης υπολογίζεται ότι 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με την εν λόγω νόσο και 50-60 παιδιά στην Ελλάδα. Έχει επίσης υπολογιστεί ότι πάνω από 800 ασθενείς διαβιούν σήμερα στην Ελλάδα. Δεδομένης της προόδου στην ιατρική έρευνα, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών διαρκώς αυξάνεται. Στις αναπτυγμένες χώρες, το προσδόκιμο έχει εκτιμηθεί ότι φτάνει τα 35-40 χρόνια. Ωστόσο στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι φτάνει τα 20-25 χρόνια.
‘’ Δεδομένων των παραπάνω γίνεται ευκόλως κατανοητή η δύσκολη θέση των εν λόγω ασθενών και η ανάγκη τους για άμεση και έγκαιρη πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή αλλά και σε νοσηλευτικές υπηρεσίες. Σύμφωνα με το Σύλλογο για την Κυστική Ίνωση, έχει παρατηρηθεί αποσπασματική προμήθεια ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», τα οποία είναι Φάρμακα Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ), που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου, με θετικά αποτελέσματα και ως εκ τούτου η αποσπασματική προμήθειά τους από τους ασθενείς εγκυμονεί επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία τους. ‘’ είπαν οι βουλευτές του Ποταμιού.
Συνεχίζοντας τόνισαν οι κ.κ. Μπαργιώτας και Φωτήλας ότι ‘’ Σύμφωνα με καταγγελίες του Συλλόγου, οι αρμόδιες υπηρεσίες δεν έχουν ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών καθώς και των αναγκών τους στα συγκεκριμένα φάρμακα και ως εκ τούτου είναι αδύνατος ο όποιος σχεδιασμός για την ύπαρξη επαρκούς αποθέματος για την κάλυψη των αναγκών.
Επιπλέον, σύμφωνα με καταγγελίες στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ στο Μαρούσι εκκρεμούσαν 42 συνταγές για εκτέλεση, ενώ το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας & Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) έστελνε μηνιαίως λιγότερα κουτιά Orkambi. Ο Σύλλογος υποστηρίζει ότι αυτή τη στιγμή σε επίπεδο Επικράτειας βρίσκονται σε εκκρεμότητα η παροχή περισσότερων από 200 τεμαχίων και λόγω έλλειψης επαρκούς χρηματοδότησης η εκτέλεση των παραγγελιών είναι εξαιρετικά δύσκολη.
Το ΙΦΕΤ επίσης έχει ενημερώσει το Σύλλογο ότι η ροή πληρωμών του ΕΟΠΠΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για τα ΦΥΚ είναι ιδιαίτερα προβληματική και πραγματοποιείται με μεγάλες καθυστερήσεις.’’
Α.Δ