Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση περιμένουν ακόμα την οριστική θεραπεία παρόλο που βρισκόμαστε στην εποχή των καινοτόμων φαρμάκων.
‘’Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση μεγαλώσαμε περιμένοντας την οριστική θεραπεία και πράγματι βρισκόμαστε στην εποχή των καινοτόμων φαρμάκων. ‘’ τονίζουν . Ωστόσο, υπάρχουν 3 βασικές θεραπείες που θα μας κρατήσουν στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, για την στιγμή που θα έρθουν τα φάρμακα: η φυσιοθεραπεία, η άσκηση και η διατροφή.
Έχουμε, λοιπόν, καθιερώσει αυτό το συνέδριο, με σκοπό να αναδείξουμε την σημασία τους. Πραγματοποιείται κάθε άνοιξη, με ομιλίες από διεθνούς φήμης επιστήμονες, με workshops και με διαδραστικές συζητήσεις με τους συνεργαζόμενους γιατρούς μας.
Είμαστε αποφασισμένοι να συνεχίσουμε να βελτιώνουμε το προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής των ασθενών μας. Ακόμα, θέλουμε να αναδείξουμε την πολυσυστηματικότητα της νόσου, την αποτελεσματική της αντιμετώπιση στοχεύοντας σ την μέγιστη συμμόρφωση του ασθενούς. Αυτό μπορεί να γίνει πραγματικότητα με τις συνεργασίες των Φορέων Υγείας, με τις επιστημονικές κοινότητες από Ελλάδα και εξωτερικό και στο με επίκεντρο τον ίδιο τον ασθενή με Κυστική Ίνωση.
Φέτος, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία για μια ακόμη φορά με περισσότερους από 250 ασθενείς, γονείς και φοιτητές. Συμμετείχαν ομιλητές από τα εξειδικευμένα κέντρα Κ.Ι. της Γερμανίας, του Southampton UK αλλά και την υποστήριξη από όλα τα κέντρα Κ.Ι. της Ελλάδος, αλλά και φορείς όπως τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας, τα ΤΕΦΑΑ, διεκδικώντας με την κάθε μας ανάσα, να γίνει ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας.”
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης “Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο” σε συνεργασία με το “Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο” διοργάνωσαν για τρίτη συνεχόμενη χρονιά το Συνέδριο “Φυσιοθεραπεία και Άσκηση στην Κυστική Ίνωση”. Στο συνέδριο αυτό συμμετείχαν εξειδικευμένοι επιστήμονες K.I. από το κέντρα του εξωτερικού όπως το Southampton Hospital, Αγγλία και το Children’s Hospital, University of Würzburg-, Γερμανία. Επίσης ήταν μαζί μας και οι κλινικές και τα τμήματα που παρακολουθούν ενήλικες και παιδιά με Κυστική Ίνωση σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.
Η διημερίδα ’’Φυσιοθεραπεία και άσκηση στην κυστική ίνωση’’ είναι πλέον ένας θεσμός. Είναι μία πλατφόρμα ενημέρωσης για τη σημασία της φυσιοθεραπείας και της άσκησης στον χώρο της κυστικής ίνωσης, όπως αναδεικνύεται κάθε χρόνο από τους καταξιωμένους επιστήμονες υγείας της πανευρωπαϊκής σκηνής. Είναι σημείο αναφοράς για ιατρούς, φυσιοθεραπευτές, φοιτητές και ασθενείς ώστε να ενημερωθούν και να ενεργοποιηθούν.
1η ενότητα – η Κυστική Ίνωση το 2016
Στην 1η ενότητα συμμετείχαν οι ιατροί από τα κέντρα ενηλίκων και παιδιών σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα περιγράφοντας ποια είναι η κατάσταση στην χώρα μας με συντονιστή τον κ.Τσανάκα. Νέα σχετικά με καινοτόμες θεραπείες αλλά και την σχέση τους με τις μεταλλάξεις αναπτύχθηκαν από την κ. Λούκου (Αγ. Σοφία), τα θέματα διατροφής και γαστρεντερολογικά η κ.Φωτουλάκη (‘’Παπαγεωργίου’’), ενώ την κατάσταση σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις τις ανέπτυξε ο κ.Κιουμής (‘’Παπανικολάου’’). Η επιστημονική υπεύθυνη του ευρωπαϊκού registry εκ μέρους της Ελλάδας κ. Χατζηαγόρου (Ιπποκράτειο), μαζί με τον κ. Κότσυφα (Σισμανόγλειο), συνέκριναν την κατάσταση των ελλήνων ασθενών με αυτή των υπόλοιπων ευρωπαίων και ανέδειξαν τα πολλαπλά οφέλη του, όπως η συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και ο ηλεκτρονικός φάκελος του ασθενή. Ο κ. Ιγγλέζος (Σισμανόγλειο) ανέδειξε για μια ακόμη φορά την ανάγκη της συμμόρφωσης του ασθενούς και την ανάγκη για ένταξη της φυσιοθεραπείας και άσκησης σε καθημερινή βάση και η κ.Μανίκα (‘’Παπανικολάου’’) συμμετείχε στην συζήτηση με σχετικά με την εμπειρία ασθενούς .
2η ενότητα – Αναπνευστική Φυσιοθεραπεία
Στην 2η ενότητα πραγματοποιήθηκαν ομιλίες και workshop με επίδειξη σύγχρονων τεχνικών φυσιοθεραπείας και τρόπος χρήσης των βοηθημάτων σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση διαφόρων ηλικιών. Η ομάδα της κ. Χρηστάρα από τα ΤΕΙ Φυσιοθεραπείας Θεσσαλονίκης και οι φυσιοθεραπεύτριες κ.Παπαδοπούλου, Χασαλεύρη και Ζέλιου από την μονάδα ενηλίκων Κ.Ι. του Σισμανόγλειου έκαναν επίδειξη υψηλού επιπέδου και ποιότητας αναπνευστική φυσιοθεραπεία.
3η ενότητα – Εξατομικευμένη άσκηση
Στην 3η ενότητα ήταν καλεσμένος ο καθηγητής Παιδιατρικής στο Children’s Hospital, University of Würzburg στη Γερμανία, ο κ. Hebestreit. Ήταν αυτός που πριν από δεκαετίες πρώτος ξεκίνησε προγράμματα άσκησης, αναδεικνύοντας την σημαντικότητά της από πολύ μικρή ηλικία. Πάγιες τακτικές του είναι να προτρέπει τους γονείς να συμμετέχουν στο πρόγραμμα, δίνοντας, επίσης, έμφαση στην μέγιστη συμμόρφωση με αθλήματα που αρέσουν στο παιδί.
Ο κ. Καμπούρας (Ιατρός, Επιστ. Συνεργάτης, ΑΠΘ) και ο κ. Γιαννακουλάκος ( Φυσιοθ/ής, Επιστ. Συνεργάτης ΤΕΦΑΑ- ΑΠΘ) έδειξαν τα πρώιμα αποτελέσματα από τα προγράμματα άσκησης που ξεκίνησαν σε παιδιά το 2015 για πρώτη φορά στην Ελλάδα. Επίσης παρουσιάστηκαν από τον κ. Αναστασοπουλο (μεταπτυχιακό εργοφυσιολόγο) και κ.Βογιατζή (Αναπληρ. Καθηγητή ΤΕΦΑΑ ΕΚΠΑ, Αναπνευστικής Αποκατάστασης πανεπιστημιακής ‘’Σωτηρία’’) τα προγράμματα για ενήλικες που ξεκίνησαν για ενήλικες με την εισαγωγή της διαλειμματικής άσκησης λόγω της βεβαρυμμένης κατάστασης των ασθενών.
Για την μεγιστοποίηση των θετικών αποτελεσμάτων ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κ.Ι. υποστηρίζει το πρόγραμμα με παροχή αναπνευστικής φυσιοθεραπείας με καταπληκτικά αποτελέσματα. Η κ. Ζέλιου ως έμπειρη φυσιοθεραπεύτρια, με την εκπαιδευόμενη φυσιοθεραπεύτρια κ.Καραπατούχα τα παρουσίασαν, αναδείχνοντας και την αποτελεσματικότητα στην εκπαίδευση των ασθενών.