Στη διάσκεψή της στο Μπιλμπάο, η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή (ΕΟΚΕ) προέτρεψε την Ευρωπαϊκή Ένωση να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των εθνικών συστημάτων υγείας. Βασικός στόχος: η παροχή καλύτερων διαγνώσεων, θεραπείας και φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την παροχή στα άτομα με σπάνιες ασθένειες τη φροντίδα που χρειάζονται στο κράτος μέλος της ΕΕ όπου είναι διαθέσιμη η καλύτερη θεραπεία. Αυτή ήταν η έκκληση της ΕΟΚΕ προς την Ευρωπαϊκή Ένωση και τα κράτη μέλη της στη διάσκεψη που πραγματοποιήθηκε στο Μπιλμπάο στις 10-11 Οκτωβρίου 2023.
Η ΕΟΚΕ προτρέπει την ΕΕ να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας μεταξύ των συστημάτων υγείας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών και την παροχή στους ασθενείς πρόσβαση στην πιο προηγμένη γνώση και θεραπεία όπου κι αν βρίσκονται στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Ποιες είναι οι σπάνιες ασθένειες
Οι σπάνιες ασθένειες είναι καταστάσεις που είναι συνήθως χρόνιες και μερικές φορές προκαλούν αναπηρία ή απειλητικές για τη ζωή. Επί του παρόντος, υπάρχουν περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν το 8% του πληθυσμού της ΕΕ, περίπου 36 εκατομμύρια άτομα.
Περίπου το 80% από αυτά είναι γενετικά, εκ των οποίων το 70% ξεκινά από την παιδική ηλικία. Έως και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχουν ειδική θεραπεία ή θεραπεία. Παραδείγματα περιλαμβάνουν: αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), δρεπανοκυτταρική αναιμία και αιμορροφιλία.
Η πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών και η σπανιότητα δεδομένων και γνώσεων καθιστούν δύσκολο για τους ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες υγείας να λάβουν έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη υγειονομική και κοινωνική περίθαλψη και οποιαδήποτε διαθέσιμη θεραπεία.
Ευρωπαϊκή αποστολή
Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει υποστηρίξει εκτενώς τις εξελίξεις πολιτικής και την έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών για περισσότερα από 25 χρόνια, αλλά χρειάζεται μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών, καθώς κανένα κράτος μέλος δεν μπορεί να πετύχει μόνο του.
Τα 24 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), που ιδρύθηκαν το 2017 με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αποτελούν σημαντικό ορόσημο στην ευρωπαϊκή συνεργασία μεταξύ των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και συγκεντρώνουν μερικούς από τους καλύτερους επαγγελματίες και ερευνητές στην ΕΕ σε όλους σχεδόν τους τομείς της ιατρικής και της ιατρικής και των συστημάτων υγείας. φροντίδα υγείας. Αυτό διευκολύνει την ανταλλαγή εμπειριών στη διάγνωση, την παροχή θεραπειών και τη δημιουργία γνώσεων και έρευνας για ευρωπαίους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.
Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μια συνολική προσέγγιση της ΕΕ που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες από το 2009. Το 2022, η ΕΟΚΕ εξέδωσε γνωμοδότηση που επαναλαμβάνει αυτό το αίτημα και ζητά λύσεις της ΕΕ για τον μετριασμό του καθημερινού αντίκτυπου των σπάνιων ασθενειών τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική ζωή. Τα αναλυτικά συμπεράσματα της διάσκεψης θα δημοσιευθούν σύντομα στον ιστότοπο της ΕΟΚΕ.