Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πολιτική Υγείας

Η Ευρωπαϊκή Ένωση χρειάζεται σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες

Η Ευρωπαϊκή Ένωση χρειάζεται σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες

Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μια συνολική προσέγγιση της ΕΕ που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες από το 2009.

Στη διάσκεψή της στο Μπιλμπάο, η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή (ΕΟΚΕ) προέτρεψε την Ευρωπαϊκή Ένωση να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των εθνικών συστημάτων υγείας. Βασικός στόχος: η παροχή καλύτερων διαγνώσεων, θεραπείας και φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.

Μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την παροχή στα άτομα με σπάνιες ασθένειες τη φροντίδα που χρειάζονται στο κράτος μέλος της ΕΕ όπου είναι διαθέσιμη η καλύτερη θεραπεία. Αυτή ήταν η έκκληση της ΕΟΚΕ προς την Ευρωπαϊκή Ένωση και τα κράτη μέλη της στη διάσκεψη που πραγματοποιήθηκε στο Μπιλμπάο στις 10-11 Οκτωβρίου 2023.

Η ΕΟΚΕ προτρέπει την ΕΕ να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας μεταξύ των συστημάτων υγείας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών και την παροχή στους ασθενείς πρόσβαση στην πιο προηγμένη γνώση και θεραπεία όπου κι αν βρίσκονται στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ποιες είναι οι σπάνιες ασθένειες

Οι σπάνιες ασθένειες είναι καταστάσεις που είναι συνήθως χρόνιες και μερικές φορές προκαλούν αναπηρία ή απειλητικές για τη ζωή. Επί του παρόντος, υπάρχουν περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν το 8% του πληθυσμού της ΕΕ, περίπου 36 εκατομμύρια άτομα.

Περίπου το 80% από αυτά είναι γενετικά, εκ των οποίων το 70% ξεκινά από την παιδική ηλικία. Έως και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχουν ειδική θεραπεία ή θεραπεία. Παραδείγματα περιλαμβάνουν: αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), δρεπανοκυτταρική αναιμία και αιμορροφιλία.

Η πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών και η σπανιότητα δεδομένων και γνώσεων καθιστούν δύσκολο για τους ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες υγείας να λάβουν έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη υγειονομική και κοινωνική περίθαλψη και οποιαδήποτε διαθέσιμη θεραπεία.

Ευρωπαϊκή αποστολή

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει υποστηρίξει εκτενώς τις εξελίξεις πολιτικής και την έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών για περισσότερα από 25 χρόνια, αλλά χρειάζεται μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών, καθώς κανένα κράτος μέλος δεν μπορεί να πετύχει μόνο του.

Τα 24 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), που ιδρύθηκαν το 2017 με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αποτελούν σημαντικό ορόσημο στην ευρωπαϊκή συνεργασία μεταξύ των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και συγκεντρώνουν μερικούς από τους καλύτερους επαγγελματίες και ερευνητές στην ΕΕ σε όλους σχεδόν τους τομείς της ιατρικής και της ιατρικής και των συστημάτων υγείας. φροντίδα υγείας. Αυτό διευκολύνει την ανταλλαγή εμπειριών στη διάγνωση, την παροχή θεραπειών και τη δημιουργία γνώσεων και έρευνας για ευρωπαίους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.

Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μια συνολική προσέγγιση της ΕΕ που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες από το 2009. Το 2022, η ΕΟΚΕ εξέδωσε γνωμοδότηση που επαναλαμβάνει αυτό το αίτημα και ζητά λύσεις της ΕΕ για τον μετριασμό του καθημερινού αντίκτυπου των σπάνιων ασθενειών τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική ζωή. Τα αναλυτικά συμπεράσματα της διάσκεψης θα δημοσιευθούν σύντομα στον ιστότοπο της ΕΟΚΕ.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η Γαλλία παρουσιάζει τη νέα παγκόσμια στρατηγική για την υγεία

Τζανάκης : Το υγειονομικό σύστημα ‘’απειλείται’’ από την ταυτόχρονη δράση Covid-19, γρίπης και συγκυτιακού ιού

"Αδύνατη η μετακίνηση πληθυσμού χωρίς ανθρωπιστική καταστροφή" απαντά ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών στο τελεσίγραφο του Ισραήλ

Εμβόλια κατά της πολιομυελίτιδας σε 370 εκατ. παιδιά

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Άδωνις Γεωργιάδης: Επίσκεψη του υπουργού Υγείας στο ΓΝ Κορίνθου

Άδωνις Γεωργιάδης: Ο υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, πραγματοποίησε σήμερα, Δευτέρα 4 Νοεμβρίου, επίσκεψη στο Γενικό Νοσοκομείο Κορίνθου με αφορμή την αποδοχή σημαντικής δωρεάς από το Βαρδινογιάννειο Ίδρυμα.

Το πολιτικό χάσμα των ΗΠΑ βλάπτει την υγεία

ΗΠΑ εκλογές: Η σχέση μεταξύ σημαντικών μέτρων για την υγεία, της πολιτικής πίστης και των προτύπων ψήφου στις κομητείες και πολιτείες των ΗΠΑ είναι κρίσιμη.

Σχολικά κυλικεία: Πώς παρεμβαίνει το υπουργείο Υγείας με φόντο την παιδική παχυσαρκία;

Σχολικά κυλικεία: Υπολογίζεται ότι περίπου το 31% των παιδιών ηλικίας 6 έως 9 ετών είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα, ποσοστό που συγκαταλέγεται στα υψηλότερα εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο εμβολιασμός κατά της πολιομυελίτιδας στη Γάζα συνεχίζεται στον κατεστραμμένο βορρά

Γάζα πολιομυελίτιδα: Η πολιομυελίτιδα είχε εξαλειφθεί στη Λωρίδα της Γάζας πριν από 25 χρόνια, αλλά ο συνεχιζόμενος πόλεμος προκάλεσε πολλαπλές κρίσεις στην υγεία.

Τι αποφασίστηκε για την αντιπλημμυρική προστασία της Περιφέρειας Αττικής;

Αττική πλημμύρες: Εξετάστηκαν έργα που χαρακτηρίζονται ως απόλυτης προτεραιότητας, ιδίως οι εργασίες καθαρισμού ρεμάτων που είναι ήδη σε εξέλιξη, αλλά και η ανάγκη επιτάχυνσης για την ολοκλήρωση των απαραίτητων υποδομών, όπως είναι αντιπλημμυρικά έργα σε περιοχές υψηλού κινδύνου.

Έκκληση για βοήθεια κάνουν οι κάτοικοι της Ισπανίας μετά τις καταστροφικές πλημμύρες

Ισπανία πλημμύρες: Η Ισπανία έχει υποφέρει από μια ξηρασία σχεδόν δύο ετών, επιδεινώνοντας τις πλημμύρες επειδή το ξηρό έδαφος ήταν τόσο σκληρό που δεν μπορούσε να απορροφήσει τη βροχή.

Close Icon