Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πολιτική Υγείας

Η Ευρωπαϊκή Ένωση χρειάζεται σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες

Η Ευρωπαϊκή Ένωση χρειάζεται σχέδιο δράσης για τις σπάνιες ασθένειες

Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μια συνολική προσέγγιση της ΕΕ που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες από το 2009.



Στη διάσκεψή της στο Μπιλμπάο, η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή (ΕΟΚΕ) προέτρεψε την Ευρωπαϊκή Ένωση να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των εθνικών συστημάτων υγείας. Βασικός στόχος: η παροχή καλύτερων διαγνώσεων, θεραπείας και φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.


Μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την παροχή στα άτομα με σπάνιες ασθένειες τη φροντίδα που χρειάζονται στο κράτος μέλος της ΕΕ όπου είναι διαθέσιμη η καλύτερη θεραπεία. Αυτή ήταν η έκκληση της ΕΟΚΕ προς την Ευρωπαϊκή Ένωση και τα κράτη μέλη της στη διάσκεψη που πραγματοποιήθηκε στο Μπιλμπάο στις 10-11 Οκτωβρίου 2023.

Η ΕΟΚΕ προτρέπει την ΕΕ να δρομολογήσει ένα ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για την ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας μεταξύ των συστημάτων υγείας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών και την παροχή στους ασθενείς πρόσβαση στην πιο προηγμένη γνώση και θεραπεία όπου κι αν βρίσκονται στην Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ποιες είναι οι σπάνιες ασθένειες

Οι σπάνιες ασθένειες είναι καταστάσεις που είναι συνήθως χρόνιες και μερικές φορές προκαλούν αναπηρία ή απειλητικές για τη ζωή. Επί του παρόντος, υπάρχουν περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν το 8% του πληθυσμού της ΕΕ, περίπου 36 εκατομμύρια άτομα.

Περίπου το 80% από αυτά είναι γενετικά, εκ των οποίων το 70% ξεκινά από την παιδική ηλικία. Έως και το 95% αυτών των ασθενειών δεν έχουν ειδική θεραπεία ή θεραπεία. Παραδείγματα περιλαμβάνουν: αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), δρεπανοκυτταρική αναιμία και αιμορροφιλία.

Η πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών και η σπανιότητα δεδομένων και γνώσεων καθιστούν δύσκολο για τους ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας και τους επαγγελματίες υγείας να λάβουν έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη υγειονομική και κοινωνική περίθαλψη και οποιαδήποτε διαθέσιμη θεραπεία.

Ευρωπαϊκή αποστολή

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει υποστηρίξει εκτενώς τις εξελίξεις πολιτικής και την έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών για περισσότερα από 25 χρόνια, αλλά χρειάζεται μια ευρωπαϊκή στρατηγική για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών, καθώς κανένα κράτος μέλος δεν μπορεί να πετύχει μόνο του.

Τα 24 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), που ιδρύθηκαν το 2017 με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αποτελούν σημαντικό ορόσημο στην ευρωπαϊκή συνεργασία μεταξύ των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης και συγκεντρώνουν μερικούς από τους καλύτερους επαγγελματίες και ερευνητές στην ΕΕ σε όλους σχεδόν τους τομείς της ιατρικής και της ιατρικής και των συστημάτων υγείας. φροντίδα υγείας. Αυτό διευκολύνει την ανταλλαγή εμπειριών στη διάγνωση, την παροχή θεραπειών και τη δημιουργία γνώσεων και έρευνας για ευρωπαίους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες.

Η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μια συνολική προσέγγιση της ΕΕ που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες από το 2009. Το 2022, η ΕΟΚΕ εξέδωσε γνωμοδότηση που επαναλαμβάνει αυτό το αίτημα και ζητά λύσεις της ΕΕ για τον μετριασμό του καθημερινού αντίκτυπου των σπάνιων ασθενειών τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική ζωή. Τα αναλυτικά συμπεράσματα της διάσκεψης θα δημοσιευθούν σύντομα στον ιστότοπο της ΕΟΚΕ.

 

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Η Γαλλία παρουσιάζει τη νέα παγκόσμια στρατηγική για την υγεία

Τζανάκης : Το υγειονομικό σύστημα ‘’απειλείται’’ από την ταυτόχρονη δράση Covid-19, γρίπης και συγκυτιακού ιού

"Αδύνατη η μετακίνηση πληθυσμού χωρίς ανθρωπιστική καταστροφή" απαντά ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών στο τελεσίγραφο του Ισραήλ

Εμβόλια κατά της πολιομυελίτιδας σε 370 εκατ. παιδιά

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

ΟΗΕ: Η κλιματική κρίση θέτει σε κίνδυνο την καταπολέμηση του HIV

ΟΗΕ: Στο πλαίσιο της 29ης Διάσκεψης των Συμβαλλομένων Μερών για την Κλιματική Αλλαγή (COP29), ο ΟΗΕ προειδοποίησε για την άμεση σύνδεση μεταξύ της κλιματικής αλλαγής και της επιδείνωσης των προσπαθειών για την καταπολέμηση του HIV/AIDS.

Συνάντηση της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας με τον Υπουργό Υγείας της Σαουδικής Αραβίας κ. Fahad Aljalajel

Στο πλαίσιο της συνάντησης, συζητήθηκαν οι προοπτικές ενίσχυσης της διμερούς συνεργασίας μεταξύ Ελλάδας και Σαουδικής Αραβίας στον τομέα της Υγείας, με έμφαση στη μεταφορά τεχνογνωσίας, την ανάπτυξη κοινών δράσεων, καθώς και τη συνεργασία σε θέματα Έρευνας και Καινοτομίας.

Άτλας Ανθρώπινων Κυττάρων: Οι αντίστοιχοι Χάρτες Google για την Έρευνα Υγείας

Άτλας Ανθρώπινων Κυττάρων: Περισσότεροι από 3.600 επιστήμονες από 100 χώρες σε όλο τον κόσμο έχουν συνεργαστεί για να καταγράψουν περισσότερα από 100 εκατομμύρια κύτταρα που ελήφθησαν από μια διαφορετική ομάδα άνω των 10.000 ανθρώπων.

Μαξίμου: Στελεχώνεται τάχιστα ο Οργανισμός Διαχείρισης Υδάτων Θεσσαλίας

Μαξίμου: Με την ανάληψη των καθηκόντων της η νέα διοίκηση του ΟΔΥΘ θα βρεθεί σύντομα στη Θεσσαλία, προκειμένου να παρουσιάσει στους φορείς της περιοχής τα πρώτα βήματα του Οργανισμού.

Ντόναλντ Τραμπ: Επέλεξε τον Δρ Οζ για να ηγηθεί του Medicare και του Medicaid

Ντόναλντ Τραμπ: Ο Δρ Οζ θα συνεργαστεί στενά με τον Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ για να αντιμετωπίσει το βιομηχανικό συγκρότημα ασθένειας και όλες τις φρικτές χρόνιες ασθένειες που έχουν απομείνει στο πέρασμά του.

Close Icon