Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πολιτική Υγείας

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Εθνική στρατηγική για Ελληνικό Κατάλογο και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Εθνική στρατηγική για Ελληνικό Κατάλογο και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη.



Ειρήνη Αγαπηδάκη: Οι σπάνιες ασθένειες, από τη φύση τους, παρουσιάζουν ένα παράδοξο. Μεμονωμένα σπάνια, αλλά συλλογικά κοινά, επηρεάζουν σημαντικό μέρος του παγκόσμιου πληθυσμού, επεσήμανε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, , στο μήνυμά της προς το Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων. Ειδικότερα, η κυρία Ειρήνη Αγαπηδάκη η οποία έστειλε την ομιλία της, λόγω της συμμετοχής της στο υπουργικό συμβούλιο, ανέφερε πως σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, που ταλαιπωρούν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, πάνω από 500,000 στην Ελλάδα και πάνω από το 50% να αφορούν παιδιά όπου για το 95% αυτών των Σπανίων Νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία. Στην Ελλάδα, όπως και σε πολλές από τις χώρες, αυτές οι συνθήκες δεν κάνουν διακρίσεις, αγγίζοντας τις ζωές μικρών και μεγάλων, πλουσίων και φτωχών. Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του μπορεί να είναι μια ηράκλεια δοκιμή, γεμάτη αβεβαιότητα, λανθασμένες διαγνώσεις και συχνά, μια αίσθηση απομόνωσης.


«Ωστόσο, μέσα σε αυτήν την πρόκληση βρίσκουμε τον κοινό μας σκοπό και την ορμή να καινοτομούμε και να επιμένουμε», επισήμανε η αναπληρώτρια υπουργός. «Αυτή τη στιγμή παρακολουθούμε μια άνευ προηγουμένου εποχή στην ιατρική επιστήμη και τεχνολογία. Οι πρόοδοι στη γονιδιωματική ανάλυση, την εξατομικευμένη ιατρική και τη βιοτεχνολογία δεν διευρύνουν απλώς την κατανόησή μας για τις σπάνιες ασθένειες, αλλά ανοίγουν, επίσης, πόρτες σε νέες θεραπείες που ήταν αδιανόητες μόλις πριν από μια δεκαετία. Στην Ελλάδα, έχουμε δεσμευτεί να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθεια αυτή μέσω υποστηρικτικών πολιτικών, χρηματοδότησης για έρευνα και συνεργασιών που εκτείνονται πέρα από σύνορα και τομείς. Όμως, και η εγχώρια δέσμευσή μας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών είναι ακλόνητη και αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. Έχουμε ξεκινήσει μια εθνική στρατηγική που επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων όσο και τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών, στον πληθυσμό μας.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την βέλτιστη διαχείρισή τους. Το μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, την ενδυνάμωση της έρευνας και τη διασφάλιση ότι η πολιτική υγείας ενημερώνεται από δεδομένα του πραγματικού κόσμου, κάτι που προωθεί και συλλογικά ως σχέδιο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας με το έργο HEALTH iQ. Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Ημέρα σπάνιων παθήσεων. Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι

Παίζει ρόλο η κληρονομικότητα στα αυτοάνοσα νοσήματα;

Σήμερα είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στ. Κυμπουρόπουλος: Αλλάξαμε την ευρωπαϊκή οπτική για τις σπάνιες παθήσεις

svg%3E svg%3E
svg%3E
Αφιέρωμα στον Διαβήτη healthwebgr svg%3E
Περισσότερα

Συνάντηση της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας με τον Υπουργό Υγείας της Σαουδικής Αραβίας κ. Fahad Aljalajel

Στο πλαίσιο της συνάντησης, συζητήθηκαν οι προοπτικές ενίσχυσης της διμερούς συνεργασίας μεταξύ Ελλάδας και Σαουδικής Αραβίας στον τομέα της Υγείας, με έμφαση στη μεταφορά τεχνογνωσίας, την ανάπτυξη κοινών δράσεων, καθώς και τη συνεργασία σε θέματα Έρευνας και Καινοτομίας.

Άτλας Ανθρώπινων Κυττάρων: Οι αντίστοιχοι Χάρτες Google για την Έρευνα Υγείας

Άτλας Ανθρώπινων Κυττάρων: Περισσότεροι από 3.600 επιστήμονες από 100 χώρες σε όλο τον κόσμο έχουν συνεργαστεί για να καταγράψουν περισσότερα από 100 εκατομμύρια κύτταρα που ελήφθησαν από μια διαφορετική ομάδα άνω των 10.000 ανθρώπων.

Μαξίμου: Στελεχώνεται τάχιστα ο Οργανισμός Διαχείρισης Υδάτων Θεσσαλίας

Μαξίμου: Με την ανάληψη των καθηκόντων της η νέα διοίκηση του ΟΔΥΘ θα βρεθεί σύντομα στη Θεσσαλία, προκειμένου να παρουσιάσει στους φορείς της περιοχής τα πρώτα βήματα του Οργανισμού.

Ντόναλντ Τραμπ: Επέλεξε τον Δρ Οζ για να ηγηθεί του Medicare και του Medicaid

Ντόναλντ Τραμπ: Ο Δρ Οζ θα συνεργαστεί στενά με τον Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ για να αντιμετωπίσει το βιομηχανικό συγκρότημα ασθένειας και όλες τις φρικτές χρόνιες ασθένειες που έχουν απομείνει στο πέρασμά του.

Close Icon