Search Icon
ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ
Πολιτική Υγείας

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Εθνική στρατηγική για Ελληνικό Κατάλογο και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Εθνική στρατηγική για Ελληνικό Κατάλογο και Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη.

Ειρήνη Αγαπηδάκη: Οι σπάνιες ασθένειες, από τη φύση τους, παρουσιάζουν ένα παράδοξο. Μεμονωμένα σπάνια, αλλά συλλογικά κοινά, επηρεάζουν σημαντικό μέρος του παγκόσμιου πληθυσμού, επεσήμανε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, , στο μήνυμά της προς το Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων. Ειδικότερα, η κυρία Ειρήνη Αγαπηδάκη η οποία έστειλε την ομιλία της, λόγω της συμμετοχής της στο υπουργικό συμβούλιο, ανέφερε πως σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, που ταλαιπωρούν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, πάνω από 500,000 στην Ελλάδα και πάνω από το 50% να αφορούν παιδιά όπου για το 95% αυτών των Σπανίων Νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία. Στην Ελλάδα, όπως και σε πολλές από τις χώρες, αυτές οι συνθήκες δεν κάνουν διακρίσεις, αγγίζοντας τις ζωές μικρών και μεγάλων, πλουσίων και φτωχών. Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του μπορεί να είναι μια ηράκλεια δοκιμή, γεμάτη αβεβαιότητα, λανθασμένες διαγνώσεις και συχνά, μια αίσθηση απομόνωσης.

«Ωστόσο, μέσα σε αυτήν την πρόκληση βρίσκουμε τον κοινό μας σκοπό και την ορμή να καινοτομούμε και να επιμένουμε», επισήμανε η αναπληρώτρια υπουργός. «Αυτή τη στιγμή παρακολουθούμε μια άνευ προηγουμένου εποχή στην ιατρική επιστήμη και τεχνολογία. Οι πρόοδοι στη γονιδιωματική ανάλυση, την εξατομικευμένη ιατρική και τη βιοτεχνολογία δεν διευρύνουν απλώς την κατανόησή μας για τις σπάνιες ασθένειες, αλλά ανοίγουν, επίσης, πόρτες σε νέες θεραπείες που ήταν αδιανόητες μόλις πριν από μια δεκαετία. Στην Ελλάδα, έχουμε δεσμευτεί να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθεια αυτή μέσω υποστηρικτικών πολιτικών, χρηματοδότησης για έρευνα και συνεργασιών που εκτείνονται πέρα από σύνορα και τομείς. Όμως, και η εγχώρια δέσμευσή μας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών είναι ακλόνητη και αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. Έχουμε ξεκινήσει μια εθνική στρατηγική που επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων όσο και τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών, στον πληθυσμό μας.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την βέλτιστη διαχείρισή τους. Το μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, την ενδυνάμωση της έρευνας και τη διασφάλιση ότι η πολιτική υγείας ενημερώνεται από δεδομένα του πραγματικού κόσμου, κάτι που προωθεί και συλλογικά ως σχέδιο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας με το έργο HEALTH iQ. Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», τόνισε η κυρία Αγαπηδάκη.

Διαβάστε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις για την υγεία από την Ελλάδα και τον Κόσμο
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube

Διαβάστε Eπίσης:

Ημέρα σπάνιων παθήσεων. Είμαστε πολλοί, δυνατοί και περήφανοι

Παίζει ρόλο η κληρονομικότητα στα αυτοάνοσα νοσήματα;

Σήμερα είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στ. Κυμπουρόπουλος: Αλλάξαμε την ευρωπαϊκή οπτική για τις σπάνιες παθήσεις

svg%3E svg%3E
svg%3E
svg%3E
Περισσότερα

Σχεδόν το 30% των ηλικιωμένων πολιτών εκτός ΕΕ αναφέρουν κακή υγεία

Υγεία ανισότητες: Οι χώρες της ΕΕ με τα υψηλότερα ποσοστά πολιτών τρίτων χωρών σε κακή ή πολύ κακή κατάσταση της αυτοεκτίμησης της υγείας ήταν η Λετονία (28%), η Εσθονία (17,5%) και η Γαλλία (14,3%).

Κοινωνική στέγαση για τις πλέον ευάλωτες ομάδες

Στεγαστική πολιτική: Ανακοινώθηκε το νέο πρόγραμμα «Κοινωνική στέγαση για τις πλέον ευάλωτες ομάδες» που υλοποιεί το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας σε συνεργασία με το Δήμο Αθηναίων και την Αναπτυξιακή Αθήνας Α.Ε

Άδωνις Γεωργιάδης: Επίσκεψη του υπουργού Υγείας στο ΓΝ Κορίνθου

Άδωνις Γεωργιάδης: Ο υπουργός Υγείας, κ. Άδωνις Γεωργιάδης, πραγματοποίησε σήμερα, Δευτέρα 4 Νοεμβρίου, επίσκεψη στο Γενικό Νοσοκομείο Κορίνθου με αφορμή την αποδοχή σημαντικής δωρεάς από το Βαρδινογιάννειο Ίδρυμα.

Το πολιτικό χάσμα των ΗΠΑ βλάπτει την υγεία

ΗΠΑ εκλογές: Η σχέση μεταξύ σημαντικών μέτρων για την υγεία, της πολιτικής πίστης και των προτύπων ψήφου στις κομητείες και πολιτείες των ΗΠΑ είναι κρίσιμη.

Σχολικά κυλικεία: Πώς παρεμβαίνει το υπουργείο Υγείας με φόντο την παιδική παχυσαρκία;

Σχολικά κυλικεία: Υπολογίζεται ότι περίπου το 31% των παιδιών ηλικίας 6 έως 9 ετών είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα, ποσοστό που συγκαταλέγεται στα υψηλότερα εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Ο εμβολιασμός κατά της πολιομυελίτιδας στη Γάζα συνεχίζεται στον κατεστραμμένο βορρά

Γάζα πολιομυελίτιδα: Η πολιομυελίτιδα είχε εξαλειφθεί στη Λωρίδα της Γάζας πριν από 25 χρόνια, αλλά ο συνεχιζόμενος πόλεμος προκάλεσε πολλαπλές κρίσεις στην υγεία.

Close Icon