Απόρρητο προσωπικά δεδομένα υγεία: Ενώ τα μεγάλα δεδομένα ανάλυσης χρησιμοποιούνται σε τομείς όπως η χρηματοδότηση και για την αξιολόγηση παγκόσμιων γεγονότων, οι δεοντολογικοί κώδικες που καλύπτουν τη χρήση μεγάλων δεδομένων πρέπει να προσαρμοστούν ώστε να ανταποκρίνονται στις συγκεκριμένες ευαισθησίες των ασθενών των δραστηριοτήτων που σχετίζονται με την υγεία. Το απόρρητο της υγειονομικής περίθαλψης αποτελεί κεντρικό ηθικό μέλημα όταν χρησιμοποιείτε μεγάλα δεδομένα στην υγειονομική περίθαλψη. Αυτό γίνεται πιο πιεστικό όταν υπάρχουν μαζικά προσωπικές πληροφορίες ευρέως προσβάσιμες ηλεκτρονικά. Η πρωταρχική απαίτηση πρέπει να είναι η προστασία του ονόματος και των προσωπικών στοιχείων του ασθενούς. Διαβάστε σχετικά: Προσωπικά δεδομένα: Πώς η πανδημία έφερε τα πάνω – κάτω.
Απόρρητο και συγκατάθεση
Οι απαιτήσεις ενός τυποποιημένου πλαισίου δεοντολογίας των επιχειρηματικών δεδομένων πρέπει να προσαρμοστούν για ένα πλαίσιο δημόσιας υγείας (σε αντίθεση με ένα εμπορικό πλαίσιο). Το απόρρητο των δεδομένων είναι μια σημαντική ανησυχία και αυτό αυξάνεται στο πλαίσιο των μεγάλων δεδομένων. Για ηλεκτρονικά αρχεία υγείας, για παράδειγμα, υπάρχουν αυστηροί νόμοι που διέπουν τι μπορεί και τι δεν μπορεί να γίνει στις περισσότερες χώρες. Καθώς η χρήση μεγάλων δεδομένων επεκτείνεται, οι προϋποθέσεις για υπεύθυνη συλλογή και επεξεργασία δεδομένων σε παγκόσμια κλίμακα πρέπει να είναι σαφείς.
Αυτό σημαίνει τη χρήση ψηφιακά διαθέσιμων δεδομένων και αλγορίθμων για την πρόβλεψη και την επιτήρηση, ειδικά όταν είναι δυνατή η αναγνώριση των ανθρώπων, πρέπει να υποβληθεί σε επεξεργασία με υπεύθυνο τρόπο, σύμφωνα με τους κανονισμούς προστασίας δεδομένων, τον ψηφιακό μετασχηματισμό και τις κανονιστικές εκτιμήσεις με σεβασμό του απορρήτου και της εμπιστευτικότητας. Όχι μόνο αυτό θα θέσει έναν φαρμακευτικό οργανισμό ή έναν οργανισμό υγειονομικής περίθαλψης σε αντίθεση με την εθνική ή υπερεθνική νομοθεσία, θα αποδειχθεί αντιπαραγωγικό όσον αφορά τις μελλοντικές προσπάθειες απόκτησης δεδομένων, καθώς η αποτυχία χειρισμού δεδομένων με υπευθυνότητα θα υπονομεύσει δημόσια εμπιστοσύνη.
Μεθοδολογική αντοχή
Η μεθοδολογία εξελίσσεται και απαιτεί συνεχή προσαρμογή για την αποφυγή εσφαλμένης αναγνώρισης εστιών που θα μπορούσαν να προκαλέσουν βλάβη.
Νομιμότητα
Για παράδειγμα, η ψηφιακή ανίχνευση ασθενειών χρειάζεται κωδικούς βέλτιστων πρακτικών για την ικανοποίηση των δεοντολογικών απαιτήσεων, καθώς και σαφή επικοινωνία με το κοινό για την πρόληψη της διαφημιστικής εκστρατείας. Η προστασία δεδομένων είναι επίσης ένα πρόβλημα που σχετίζεται με μεγάλα δεδομένα, αλλά σύμφωνα. Αυτό μπορεί να αντιμετωπιστεί εν μέρει όταν τα δεδομένα περιορίζονται σε μεγάλες ομάδες και δεν φτάνουν στο «ατομικό επίπεδο». Αυτό καθιστά δυνατή τη σύγκριση μεγάλων ομάδων ελαχιστοποιώντας τυχόν προβλήματα προστασίας δεδομένων.
Συγκεκριμένα, οι φαρμακευτικές εταιρείες και οι οργανισμοί υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να εφαρμόσουν μια πολιτική δεοντολογίας. Μια τέτοια πολιτική θα πρέπει να συμφωνηθεί και να εφαρμοστεί πριν από τη διεξαγωγή οποιωνδήποτε μεγάλων αναλυτικών δεδομένων που περιλαμβάνουν τη χρήση εάν τα δεδομένα των ασθενών. Για παράδειγμα, αυτό σημαίνει ότι τα δεδομένα αποδίδονται ψευδώνυμα πριν από την έναρξη της ανάλυσης.