Οι καταναλωτές είναι απρόθυμοι να παραδώσουν προσωπικά δεδομένα σχετικά με την τοποθεσία τους, τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και τα οικονομικά τους για χρήση που σχετίζεται με την υγεία, σύμφωνα με μια νέα μελέτη που δημοσιεύτηκε στο JAMA. Η έρευνα, η οποία συνέκρινε την προθυμία των καταναλωτών να μοιραστούν προσωπικά δεδομένα με την προθυμία τους να μοιραστούν πληροφορίες από το ηλεκτρονικό τους αρχείο υγείας, διαπίστωσε ότι οι ασθενείς ήταν πιο ανοιχτοί στο να μοιράζονται βήματα από μια εφαρμογή παρακολούθησης δραστηριότητας. Οι καταναλωτές δίνουν μεγάλο βάρος στην πηγή των πληροφοριών. “Αυτά τα ευρήματα υποδηλώνουν ότι παρόλο που η προθυμία των καταναλωτών να μοιράζονται προσωπικές ψηφιακές πληροφορίες για λόγους υγείας συνδέεται με το πλαίσιο χρήσης, πολλοί έχουν ισχυρές υποκείμενες απόψεις περί απορρήτου που επηρεάζουν την προθυμία τους να μοιραστούν. Μπορεί να χρειαστούν νέες προστασίες για να δώσουν στους καταναλωτές εμπιστοσύνη ώστε να ανταλλάσσουν άνετα τις προσωπικές τους πληροφορίες”.
Λεπτομέρειες για την μελέτη
Ζητήθηκε από τους χρήστες να βαθμολογήσουν την προθυμία τους να μοιραστούν προσωπικές ψηφιακές πληροφορίες από ένα έως πέντε, με πέντε να αντιπροσωπεύουν μια σίγουρη προθυμία για κοινή χρήση. Οι καταναλωτές ήταν λιγότερο πιθανό να μοιράζονται τα δεδομένα τους από χρηματοπιστωτικά ιδρύματα με συντελεστή -0,56 σε σύγκριση με τα δεδομένα EHR. Οι συμμετέχοντες ήταν επίσης λιγότερο πιθανό να μοιραστούν τα μέρη που επισκέφτηκαν (συντελεστής -0,28), την επικοινωνία με άτομα στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (συντελεστής -0,20) και το ιστορικό αναζήτησής τους στο διαδίκτυο (συντελεστής -0,20).
Οι χρήστες ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα πεζοπορίας τους (συντελεστής 0,22) και δεν είχαν διαφορά στην προθυμία να μοιραστούν τα γενετικά τους δεδομένα. Σε μια κλίμακα σταθμισμένης σημασίας από 0% έως 100%, οι χρήστες ανέφεραν ότι ο τύπος πληροφοριών ήταν ο πιο σημαντικός παράγοντας (59,1%), με τον τελικό χρήστη (17,3%) και τη χρήση (12,3%) να ακολουθούν. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το 55% των καταναλωτών είπε ότι η προθυμία τους να μοιραστούν πληροφορίες ήταν «σε μεγάλο βαθμό ανεξάρτητη από το πλαίσιο». Μόνο το 13% των χρηστών ήταν υπέρ του υψηλότερου επιπέδου κοινής χρήσης δεδομένων και το 33% ήταν αντίθετο. Εν τω μεταξύ, το 10% ήταν γενικά αντίθετο σε κάθε κοινή χρήση δεδομένων.
Ποιοι έλαβαν μέρος;
Η έρευνα περιελάμβανε απαντήσεις από 3.543 συμμετέχοντες. Οι γυναίκες αποτελούσαν το 53% του συνόλου των συμμετεχόντων. Οι ερευνητές σημειώνουν ότι το 21% των συμμετεχόντων στην έρευνα ταυτίστηκαν ως Μαύροι και το 24% ως Ισπανόφωνοι. Τα άτομα άνω των 60 αντιπροσώπευαν το 36% της συνολικής μελέτης. Οι καταναλωτές προσλήφθηκαν από τον διαδικτυακό πόρο Ipsos KnowledgePanel, ο οποίος έχει σχεδιαστεί για να περιλαμβάνει ένα αντιπροσωπευτικό πάνελ του πληθυσμού των ΗΠΑ. Η μελέτη διεξήχθη μεταξύ 10 Ιουλίου και 31 Ιουλίου 2020.
Σημασία ευρημάτων
Καθώς τα δεδομένα για την υγεία των καταναλωτών έχουν γίνει πιο άφθονα, γίνονται περισσότερες συζητήσεις σχετικά με την ενσωμάτωση αυτών των δεδομένων στη φροντίδα. Μια δημοσκόπηση του 2020 από την εταιρεία πληροφοριών υγείας W2O βρήκε ότι οι καταναλωτές των ΗΠΑ ήθελαν να καταλάβουν πώς και γιατί τα προσωπικά τους δεδομένα χρησιμοποιούνται από οργανισμούς. Η δημοσκόπηση διαπίστωσε ότι οι ηλικιωμένοι που συμμετείχαν στην έρευνα και εκείνοι με λιγότερη εκπαίδευση είχαν τις λιγότερες πιθανότητες να μοιραστούν προσωπικά δεδομένα. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας της COVID-19, έχουν γίνει πολλές προσπάθειες σχετικά με τη χρήση δεδομένων καταναλωτών για τον εντοπισμό επαφών. Ωστόσο, η προσπάθεια συλλογής προσωπικών δεδομένων υγείας για την καταπολέμηση της COVID-19 είχαν πολλούς επικριτές.