Η έλλειψη ποικιλομορφίας στην έρευνα για την υγεία απειλεί τη διαδικασία της ιατρικής επιστήμης και το μέλλον του κλάδου της υγειονομικής περίθαλψης. Οι ερευνητές αγωνίζονται εδώ και καιρό να εκπροσωπήσουν όλες τις ομάδες εξίσου σε κλινικές ερευνητικές μελέτες,. H πανδημία Covid-19 επεσήμανε τις φυλετικές/εθνοτικές και κοινωνικοοικονομικές διακρίσεις. Για παράδειγμα, μια μελέτη έδειξε ότι οι μη Ισπανόφωνοι μαύροι αντιπροσώπευαν το 34% των θανάτων από τον Covid-19 στις ΗΑΠ, παρόλο που αποτελούν μόνο το 12% του πληθυσμού.
Ενώ η πανδημία ανέδειξε αυτή την ανισότητα, παρείχε επίσης μια πιθανή λύση. Οι ασθένειες επηρεάζουν διαφορετικά τους πληθυσμούς ενώ τα φάρμακα και άλλες θεραπείες λειτουργούν διαφορετικά σε κάθε άτομο. Η πανδημία συνέβαλε στην επιτάχυνση της έννοιας της ιατρικής ακριβείας, μιας διαδικασίας εντατικής χρήσης δεδομένων για την προσαρμογή της φροντίδας με βάση το γενετικό προφίλ ενός ατόμου. Για να λειτουργήσει η ιατρική ακριβείας και άλλες παρόμοιες πρωτοβουλίες, οι ερευνητές χρειάζονται περισσότερα δεδομένα για πληθυσμούς που υποεκπροσωπούνται.
Το θέμα της διαφορετικότητας έχει τραβήξει την προσοχή σε εθνικό επίπεδο στις ΗΠΑ. Σε ένα πρόσφατο σχόλιο στο περιοδικό Cell, ο Francis Collins, πρώην διευθυντής των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, και ο Joshua Denny, Διευθύνων Σύμβουλος του Ερευνητικού Προγράμματος All of Us του NIH, εξήγησαν ότι η έλλειψη διαφορετικότητας επιδεινώνει τις ανισότητες στην υγεία και περιορίζει τις επιστημονικές ανακαλύψεις. Οι δύο ειδικοί στην έρευνα είπαν ότι το 86% των συμμετεχόντων σε κλινικές δοκιμές είναι λευκοί, ενώ λιγότερο από το 3% των ατόμων σε δημοσιευμένες μελέτες συσχέτισης σε όλο το γονιδίωμα είναι αφρικανικής, ισπανικής ή λατινοαμερικανικής καταγωγής.
Η πρόσβαση στην ψηφιακή τεχνολογία αυξάνεται
Οι υποεκπροσωπούμενες ομάδες πιστεύεται παραδοσιακά ότι έχουν περιορισμένη πρόσβαση στην τεχνολογία. Αυτό έκανε πιο δύσκολο για τους ερευνητές να προσεγγίσουν ορισμένα τμήματα του πληθυσμού, αλλά η αύξηση της συνδεσιμότητας άλλαξε αυτό το παράδειγμα. Στις αρχές του 2019, το 96% όλων των ενηλίκων των ΗΠΑ κατείχαν κινητά τηλέφωνα, συμπεριλαμβανομένων του 98% των μαύρων ενηλίκων, του 92% των αποφοίτων γυμνασίου και του 95% εκείνων που βγάζουν λιγότερα από 30.000 $ ετησίως, σύμφωνα με το Pew Research Center.
Η πανδημία αναμφίβολα επιτάχυνε την υιοθέτηση της τεχνολογίας καθώς η κοινωνία αναγκάστηκε να γίνει εικονική και να κάνει σχεδόν τα πάντα ψηφιακά Αυτό περιλαμβάνει απομακρυσμένο σχολείο, εργασία από το σπίτι και ηλεκτρονικές αγορές. Αυξήθηκαν επίσης οι επισκέψεις τηλευγείας στις ΗΠΑ. Σχεδόν το 24% των αλληλεπιδράσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης κατά τον Μάρτιο έως τον Ιούνιο του 2020 έγιναν ψηφιακά, σε σύγκριση με μόλις 0,3% για την ίδια περίοδο το 2019, σύμφωνα με μελέτη της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Johns Hopkins Bloomberg. Κατά την αρχική κορύφωση της πανδημίας, η τηλευγεία αποτελούσε έως και το 80% των επισκέψεων, αυξανόμενη σε περιοχές όπου τα κρούσματα Covid-19 ήταν υψηλά.
Ιατρικοί ερευνητές βρίσκουν νέες λύσεις
Η πανδημία βοήθησε να αλλάξει η προοπτική της ιατρικής ερευνητικής κοινότητας. Τα ερευνητικά και ακαδημαϊκά κέντρα βρίσκονται συνήθως σε πόλεις υψηλού κόστους, μακριά από αγροτικούς πληθυσμούς. Αυτά τα κέντρα παραδοσιακά στρατολογούσαν υποψηφίους για κλινικές δοκιμές από κοντινά σημεία. Όταν εμφανίστηκε ο Covid-19, οι συναντήσεις στην κλινική, πρόσωπο με πρόσωπο ακυρώθηκαν από όλα τα ερευνητικά ιδρύματα υγείας, καθιστώντας αδύνατη τη στρατολόγηση συμμετεχόντων για έρευνα για την υγεία μέσω των παραδοσιακών κατ’ ιδίαν συναντήσεων.
Ταυτόχρονα, η πανδημία έκανε τις ανισότητες στον τομέα της υγείας πιο αναμφισβήτητες και τα ιατρικά ερευνητικά ινστιτούτα σχημάτισαν ομάδες εργασίας που επικεντρώθηκαν στη συμπερίληψη της διαφορετικότητας στις αιτήσεις χρηματοδότησης και στα ερευνητικά τους προγράμματα. Καθώς οι ερευνητές χρησιμοποίησαν την ψηφιακή τεχνολογία για να συνδεθούν με συναδέλφους, οικογένεια και φίλους κατά τη διάρκεια του lockdown, άρχισαν επίσης να βλέπουν τη δυνατότητα αυτών των τεχνολογικών εργαλείων να προσεγγίσουν τους συμμετέχοντες στην κλινική έρευνα. Χρησιμοποιούσαν αυτές τις τεχνολογίες όλο και περισσότερο για να συνδεθούν και να στρατολογήσουν από διαφορετικές κοινότητες.
Για να αυξηθεί περαιτέρω η ποικιλομορφία και η ένταξη, οι ερευνητές και οι τεχνολόγοι θα πρέπει να διασφαλίσουν ότι:
- Η ποικιλομορφία των συμμετεχόντων σε ερευνητικές δοκιμές αντικατοπτρίζει με ακρίβεια τη σύνθεση της κοόρτης-στόχου.
- Οι ομάδες σχεδιασμού προϊόντων περιλαμβάνουν άτομα από διαφορετικές φυλές, εθνότητες, φύλα και κοινωνικοοικονομική κατάσταση.
- Η διαδικασία σχεδιασμού περιλαμβάνει άτομα για τα οποία προορίζεται η θεραπεία ή το προϊόν, μαζί με ερευνητές και τεχνολόγους.
- Οι κλινικές δοκιμές και οι ψηφιακές τεχνολογίες είναι προσβάσιμες σε μη αγγλόφωνους με τη συμπερίληψη εκδόσεων σε πολλές γλώσσες και σε άτομα με αναπηρίες.