Πολλοί καταναλωτές στις ΗΠΑ πιστεύουν ότι οι προσωπικές τους πληροφορίες υγείας προστατεύονται βάσει του Νόμου περί Φορητότητας και Λογοδοσίας Ασφάλισης Υγείας (HIPPA), έναν ομοσπονδιακό νόμο που απαιτεί από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και τους ασφαλιστές να μην κοινοποιούν τις ευαίσθητες πληροφορίες υγείας ενός ασθενούς χωρίς τη συγκατάθεσή ή τη γνώση του. Μια νέα μελέτη για μεσίτες δεδομένων καταναλωτών και μια ομοσπονδιακή καταγγελία κατά μιας δημοφιλούς υπηρεσίας εκπτώσεων φαρμάκων δείχνουν διαφορετικά, με ονόματα ασθενών, αριθμούς κοινωνικής ασφάλισης, email, χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων και άλλες προσωπικές πληροφορίες που πωλούνται τακτικά σε τρίτους.
Η μελέτη του Πανεπιστημίου Duke σχετικά με τους μεσίτες δεδομένων επικεντρώθηκε μόνο στα αρχεία ψυχικής υγείας, αλλά σας δίνει μια καλή ιδέα για το τι είναι διαθέσιμο στην ανοιχτή αγορά. Όταν η ερευνήτρια Joanne Kim επικοινώνησε με 37 διαμεσολαβητές δεδομένων ζητώντας να αγοράσουν δεδομένα ψυχικής υγείας για εκατομμύρια ασθενείς, 11 από αυτούς προσφέρθηκαν να της πουλήσουν τα ζητούμενα δεδομένα, τα οποία περιελάμβαναν πληροφορίες σχετικά με το εάν ένα άτομο υποβάλλεται σε θεραπεία για κατάθλιψη, άγχος ή αϋπνία και εάν συνταγογραφήθηκαν φάρμακα όπως το Prozac ή το Zoloft.
Η ζητούμενη τιμή για τις πληροφορίες ήταν σχετικά φθηνή, με έναν μεσίτη να προσφέρει δεδομένα για 10.000 συγκεντρωτικά αρχεία ασθενών για 2.000 $ – ή 20 σεντς ανά αρχείο. Το κόστος ήταν ακόμη φθηνότερο εάν τα δεδομένα παραγγέλνονταν σε όγκο. 435.780 δίσκοι ήταν διαθέσιμοι για 6 σεντς ο καθένας. Πολλοί από τους μεσίτες δεν έδωσαν στην Kim μια πλήρη εξήγηση σχετικά με τα δεδομένα τους ή από πού προέρχονταν, γεγονός που καθιστά δύσκολο τον προσδιορισμό του εάν η εταιρεία πρόσφερε «αποπροσδιορισμένες» πληροφορίες. Ορισμένες εταιρείες διαφήμιζαν ανοιχτά δεδομένα που περιελάμβαναν μεμονωμένα ονόματα, διευθύνσεις, αριθμούς τηλεφώνου και email.
Ένας μεσίτης μάλιστα προσφέρθηκε να της πουλήσει τις διευθύνσεις IP και το ιστορικό του προγράμματος περιήγησης των ασθενών. «Αυτή η έρευνα αναδεικνύει ένα σε μεγάλο βαθμό ανεξέλεγκτο οικοσύστημα μεσιτείας δεδομένων που πουλά ευαίσθητα δεδομένα ψυχικής υγείας σε μεγάλες ποσότητες, είτε με ασαφή είτε με εντελώς ανύπαρκτα μέτρα προστασίας της ιδιωτικής ζωής», έγραψε η Κιμ στην έκθεσή της. «Οι διαμεσολαβητές δεδομένων συλλέγουν, συγκεντρώνουν, αναλύουν, κυκλοφορούν και πωλούν ευαίσθητα δεδομένα ψυχικής υγείας για άτομα. Αυτό προκαλεί μεγάλη ανησυχία, ειδικά από τη στιγμή που οι εταιρείες φαίνεται είτε να αγνοούν είτε να ανησυχούν χαλαρά για την παροχή ολοκληρωμένης προστασίας της ιδιωτικής ζωής».
Διακανονισμός GoodRx
Πού και πώς συλλέγονται προσωπικά δεδομένα υγείας; Θα μπορούσε να είναι τόσο απλό όσο ένας καταναλωτής προσπαθεί να εξοικονομήσει χρήματα για φάρμακα. Η Ομοσπονδιακή Επιτροπή Εμπορίου κατέληξε πρόσφατα σε διακανονισμό 1,5 εκατομμυρίων δολαρίων με τον πάροχο εκπτώσεων συνταγογραφούμενων φαρμάκων GoodRx επειδή δεν ειδοποίησε τους καταναλωτές ότι πουλούσε τις πληροφορίες τους στο Facebook, την Google και άλλα τρίτα μέρη για διαφημιστικούς σκοπούς.
Η GoodRx προσφέρει σημαντικές οικονομίες σε ασθενείς που εγγράφονται στο δωρεάν πρόγραμμα έκπτωσης φαρμάκων και κερδίζει χρήματα πουλώντας τα στοιχεία υγείας και επικοινωνίας τους σε τρίτους. Για παράδειγμα, σύμφωνα με την καταγγελία της FTC, η GoodRx μοιράστηκε δεδομένα υγείας ασθενών με το Facebook, το οποίο στη συνέχεια τους στόχευε με διαφημίσεις για συγκεκριμένα φάρμακα για τη θεραπεία των παθήσεων της υγείας τους.
«Η κοινή χρήση προσωπικών πληροφοριών και πληροφοριών υγείας από το GoodRx έχει αποκαλύψει εξαιρετικά ευαίσθητες και ιδιωτικές λεπτομέρειες για τους χρήστες του, οι περισσότεροι από τους οποίους πάσχουν από χρόνιες παθήσεις. Αυτό οδήγησε στη μη εξουσιοδοτημένη αποκάλυψη γεγονότων σχετικά με χρόνιες παθήσεις σωματικής ή ψυχικής υγείας των ατόμων, ιατρικές θεραπείες και επιλογές θεραπείας, προσδόκιμο ζωής, κατάσταση αναπηρίας, γονική κατάσταση, εθισμό σε ουσίες, σεξουαλική και αναπαραγωγική υγεία και σεξουαλικό προσανατολισμό, καθώς και άλλα πληροφορίες», ανέφερε η FTC.