Ηλεκτρονικά Αρχεία Υγείας: Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι τόσο καλά όσο και τα δεδομένα στα οποία βασίζονται. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα όσον αφορά την ποικιλομορφία – εάν τα περισσότερα άτομα σε μια δοκιμή προέρχονται από μια συγκεκριμένη φυλή ή κοινωνικοοικονομική ομάδα, τότε τα αποτελέσματα μπορεί να μην είναι ευρέως εφαρμόσιμα. Αυτή η μορφή δυνητικής μεροληψίας δεν είναι μια νέα έννοια. Όμως, μια ομάδα ερευνητών του Πανεπιστημίου του Ιλινόις στο Σικάγο και οι συνεργάτες τους εντόπισαν μια πιθανή κρυφή πηγή μεροληψίας: τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας. Σε ένα πρόσφατο σχόλιο για τις σύγχρονες κλινικές δοκιμές, οι ερευνητές εξηγούν πως οι ενσωματωμένες πραγματιστικές κλινικές δοκιμές ή οι ηλεκτρονικές κλινικές δοκιμές, οι οποίες δοκιμάζουν την αποτελεσματικότητα των ιατρικών παρεμβάσεων σε πραγματικές συνθήκες, αφήνουν δυνητικά εκτός τα άτομα που ανήκουν σε υποεκπροσωπούμενες και υποεξυπηρετούμενες ομάδες. Και ακόμη και όταν περιλαμβάνονται συμμετέχοντες από αυτές τις ομάδες, οι ερευνητές ενδέχεται να συλλέξουν ελλιπή ή ανακριβή δεδομένα. Αυτού του είδους οι δοκιμές διεξάγονται κατά τη διάρκεια της συνήθους κλινικής περίθαλψης σε ένα ευρύ φάσμα ασθενών, σε αντίθεση με τις πιο παραδοσιακές κλινικές δοκιμές που χρησιμοποιούν εργαστηριακές συνθήκες και έχουν αυστηρότερους κανόνες σχετικά με το ποιοι είναι επιλέξιμοι, αποκλείοντας συχνά άτομα με υποκείμενες παθήσεις.
Οι ενσωματωμένες πραγματιστικές κλινικές δοκιμές βασίζονται σε μεγάλο βαθμό στα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας για τη συλλογή δεδομένων, γεγονός που είναι προβληματικό με μερικούς τρόπους, γράφουν οι συγγραφείς. Κατ’ αρχάς, μόνο τα άτομα που έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης θα έχουν φάκελο υγείας, οπότε οι πληροφορίες για την υγεία από ομάδες που δυσκολεύονται να δουν παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, λόγω κόστους ή χρόνου ταξιδιού ή δυσπιστίας προς το ιατρικό σύστημα, δεν θα βρίσκονται σε αυτά τα συστήματα. Επιπλέον, τα ηλεκτρονικά αρχεία ePCTs βασίζονται μερικές φορές στους συμμετέχοντες να αναφέρουν οι ίδιοι τα συμπτώματά τους μέσα σε μια πύλη ασθενών που τους συνδέει με τους ηλεκτρονικούς τους φακέλους. Αλλά αυτά τα συστήματα μπορεί να είναι απρόσιτα για τα άτομα που δεν έχουν αξιόπιστη πρόσβαση στο διαδίκτυο και στα smartphones, και μπορεί επίσης να είναι δυσνόητα για τα άτομα με λιγότερη εκπαίδευση ή που δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις γλώσσες που χρησιμοποιούνται στα ερωτηματολόγια. Αυτή η εξάρτηση από τα ηλεκτρονικά αρχεία είναι “σχεδόν μια κρυφή μορφή προκατάληψης”, εξήγησε ο Dr. Andrew Boyd, αναπληρωτής καθηγητής του UIC στις βιοϊατρικές επιστήμες και στις επιστήμες πληροφοριών υγείας και επικεφαλής συγγραφέας του σχολίου.
Ο αποκλεισμός ορισμένων ομάδων γίνεται ένας αυτοτροφοδοτούμενος κύκλος. Όταν οι ομάδες δεν συμπεριλαμβάνονται στις δοκιμές, δεν ενημερώνουν τα αποτελέσματα της δοκιμής, πράγμα που σημαίνει ότι οι επαγγελματίες υγείας που βασίζονται αργότερα σε αυτά τα αποτελέσματα μπορεί να μη δίνουν καλές συμβουλές σε άτομα από τις ίδιες αυτές υποεκπροσωπούμενες ομάδες – όλα αυτά συνεχίζουν να επιδεινώνουν τις ανισότητες στην υγεία. Αυτό είναι ιδιαίτερα προβληματικό όταν πρόκειται για αλγόριθμους τεχνητής νοημοσύνης, οι οποίοι γίνονται όλο και πιο συνηθισμένοι στη λήψη ιατρικών αποφάσεων, εξήγησε ο Boyd. “Εάν αυτές οι ομάδες δεν αναζητούνται σκόπιμα για δοκιμές, τότε τελικά η τεχνητή νοημοσύνη ή η μηχανική μάθηση δεν πρόκειται να καλύψει τις ανάγκες τους”, δήλωσε. Αυτό είναι ιδιαίτερα απογοητευτικό, δεδομένου ότι τα ηλεκτρονικά αρχεία ePCT θεωρούνται γενικά ένας τρόπος να συμπεριληφθούν πιο διαφορετικοί συμμετέχοντες στις κλινικές δοκιμές, επεκτεινόμενοι πέρα από τα όρια των πιο αυστηρά ελεγχόμενων παραδοσιακών δοκιμών. Η Judith Schlaeger, αναπληρώτρια καθηγήτρια στο Κολέγιο Νοσηλευτικής και επικεφαλής συγγραφέας του σχολίου, εντυπωσιάστηκε από το γεγονός ότι η συμπλήρωση των ιατρικών διαγραμμάτων στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας είναι τόσο αυτόματο μέρος της εργασίας ενός κλινικού γιατρού που σπάνια σταματά να σκέφτεται τις επιπτώσεις όσον αφορά το πόσο ακριβή είναι τα δεδομένα εκεί μέσα. “Όλα αυτά είναι στο παρασκήνιο, αλλά είναι τόσο ζωτικής σημασίας όσον αφορά τον αντίκτυπο στην υγεία των ανθρώπων”, δήλωσε.
Οι συγγραφείς προσφέρουν διάφορες ιδέες για το πώς μπορεί να διορθωθεί η κατάσταση. Για παράδειγμα, οι ερευνητές θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν μηνύματα κειμένου για την προσέλκυση συμμετεχόντων που δεν διαθέτουν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας. Αυτό θα βοηθούσε επίσης εκείνους που έχουν ηλεκτρονικό φάκελο αλλά δεν έχουν εύκολη πρόσβαση στο διαδίκτυο και ίσως χρειαστεί να ξοδέψουν αρκετό χρόνο ταξιδεύοντας π.χ. σε μια βιβλιοθήκη για να χρησιμοποιήσουν έναν υπολογιστή. Οι μελέτες που χρησιμοποιούν αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς πρέπει επίσης να διασφαλίζουν ότι τα ερωτηματολόγια είναι γραμμένα στο σωστό επίπεδο γραμματισμού. Οι συγγραφείς συνιστούν να συμμετέχουν κοινοτικές ομάδες στην αναθεώρηση τέτοιου είδους ερωτηματολογίων. Και θα πρέπει να περιλαμβάνουν περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με τη ζωή των συμμετεχόντων για να αποκτήσουν μια πληρέστερη εικόνα της συνολικής τους υγείας, όπως για παράδειγμα, αν έχουν εύκολη πρόσβαση σε παντοπωλείο και φαρμακείο ή αν η γειτονιά τους είναι ασφαλής. Οι ηλεκτρονικοί φάκελοι υγείας θα πρέπει, επίσης, να περιλαμβάνουν πληροφορίες σχετικά με τις πολλαπλές ταυτότητες και εμπειρίες των ανθρώπων, όπως η θρησκεία, η σεξουαλική ταυτότητα και η εκπαιδευτική κατάσταση, ώστε οι ερευνητές να μπορούν να εξετάσουν τις επιπτώσεις της διατομικότητας σε αυτό που εξετάζεται σε ένα ηλεκτρονικό αρχείο ePCT. Το σχόλιο προέκυψε από συζητήσεις μεταξύ μιας εθνικής ομάδας ερευνητών που όλοι διεξάγουν ηλεκτρονικά αρχεία ePCTs. Στο Πανεπιστήμιο UIC, οι συγγραφείς συμμετέχουν σε μια μελέτη σχετικά με τη χρήση καθοδηγούμενης χαλάρωσης και βελονισμού για τη μείωση του χρόνιου πόνου της δρεπανοκυτταρικής νόσου. Αυτοί οι ερευνητές, οι οποίοι είναι επίσης συγγραφείς αυτού του άρθρου, περιλαμβάνουν την Crystal Patil, καθηγήτρια στο Κολέγιο Νοσηλευτικής, τη φοιτήτρια νοσηλευτικής Juanita Darby και τον φοιτητή βιοϊατρικής πληροφορικής Jonathan Leigh.
