Η ιατρική ακριβείας είναι η εξατομικευμένη θεραπεία για έναν ασθενή με βάση το γενετικό ή το μοριακό του προφίλ. Ως τάση, αυξάνεται σταθερά σε δημοτικότητα στην ιατρική κοινότητα. Οι γιατροί έχουν δει επιτυχία χρησιμοποιώντας φάρμακα ακριβείας για σοβαρές ασθένειες όπως η κατάθλιψη, ο καρκίνος του παχέος εντέρου και η λευχαιμία, αφού δοκίμασαν αυτές τις θεραπείες κατά τη διάρκεια κλινικών δοκιμών. Αλλά η ιατρική ακριβείας απέχει πολύ από το να γίνει παγκοσμίως κατανοητή από τους ασθενείς.
Πορεία προς το μέλλον για την ιατρική ακριβείας
Μια έρευνα του 2020 έδειξε ότι τα δύο τρίτα των Αμερικανών δεν είχαν ακούσει ποτέ για ιατρική ακριβείας και μόνο το 11% είχε συζητήσει με τους γιατρούς του τις θεραπείες φαρμάκων ακριβείας. Εάν οι θεραπείες ακριβείας λειτουργούν συχνά, γιατί τις έχουν λάβει τόσο λίγα άτομα που πληρούν τις προϋποθέσεις; Ένας λόγος είναι ότι οι κλινικές δοκιμές για θεραπείες ακριβείας συχνά δυσκολεύονται να στρατολογήσουν αρκετούς συμμετέχοντες. Οι γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης δυσκολεύονται επίσης να αποκτήσουν γρήγορη, εύκολη πρόσβαση στα γενετικά δεδομένα των ασθενών τους και στις λίστες των δοκιμών για τις οποίες οι ασθενείς τους είναι κατάλληλοι.
Η στρατολόγηση είναι μια πρόκληση για δοκιμές που χρειάζονται συμμετέχοντες με συγκεκριμένα γενετικά προφίλ. Το 80% των κλινικών δοκιμών δεν ολοκληρώνουν την πρόσληψη εγκαίρως και οι δοκιμές ιατρικής ακριβείας έχουν συχνά μικρότερες ομάδες ασθενών από ό,τι άλλες δοκιμές. Οι αποκεντρωμένες κλινικές δοκιμές αντιμετωπίζουν αυτήν την πρόκληση με δύο τρόπους. Πρώτον, αφήνουν τους ερευνητές να προσεγγίσουν ασθενείς σε όλη τη χώρα ή ακόμα και σε όλο τον κόσμο. Εάν οι ασθενείς ζουν μακριά από μια μεγάλη πόλη, μπορούν να συμμετάσχουν στη δοκιμή χρησιμοποιώντας τεχνολογία ή επισκέψεις στην τοπική τους κλινική ή φαρμακείο.
Δεύτερον, οι γιατροί και οι ιστότοποι έρευνας μπορούν να χρησιμοποιούν αποκεντρωμένη τεχνολογία δοκιμών, όπως το λογισμικό πρόσληψης ασθενών, για να βρουν δοκιμές για τις οποίες οι ασθενείς μπορεί να είναι επιλέξιμοι. Με την άδεια των ασθενών, αυτή η τεχνολογία μπορεί να συνδυάσει ασθενείς με δοκιμές κατάλληλες για το γενετικό ή μοριακό τους προφίλ. Αλλά για να λειτουργήσει το λογισμικό πρόσληψης ασθενών, η βιομηχανία υγειονομικής περίθαλψης πρέπει να κάνει τις γενετικές δοκιμές ευρέως διαθέσιμες και οικονομικά προσιτές.
Ο γενετικός έλεγχος πρέπει να γίνει κοινός τόπος
Αν και το 79% των ασθενών δήλωσαν ότι θα ήταν πρόθυμοι να μοιραστούν τις γενετικές τους πληροφορίες σε μια βάση δεδομένων, πολλοί ασθενείς που θα έπρεπε να υποβληθούν σε γενετικό έλεγχο δεν το κάνουν. Για παράδειγμα, οι οδηγίες του Εθνικού Ολοκληρωμένου Δικτύου για τον Καρκίνο συνιστούν γενετικό έλεγχο για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών σε άτομα των οποίων το οικογενειακό ιστορικό τους θέτει σε κίνδυνο. Όμως, σύμφωνα με μια μελέτη του 2020 που αναφέρεται σε άρθρο του MedCity News του Δρ. Joel Diamond, μόνο το 50% των ασθενών που πληρούν τις προϋποθέσεις για γενετικό έλεγχο λόγω του οικογενειακού τους ιστορικού λαμβάνουν πραγματικά αυτές τις εξετάσεις.
Ο Δρ Diamond επισημαίνει επίσης ότι ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες καλύπτουν μόνο τις δοκιμές ενός γονιδίου, όχι τις δοκιμές γονιδιακών πάνελ. Ωστόσο, οι ασθενείς που φέρουν ένα γονίδιο που τους θέτει σε κίνδυνο για καρκίνο μπορεί να έχουν αυξημένο κίνδυνο για άλλους γενετικούς καρκίνους. Για να αυξηθεί το ποσοστό του γενετικού ελέγχου και να γίνει ευρέως διαθέσιμο το φάρμακο ακριβείας, οι οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών, οι γιατροί, τα εργαστήρια και οι ασφαλιστικές εταιρείες πρέπει να συνεργαστούν για να ενθαρρύνουν τις γενετικές εξετάσεις και να τις καταστήσουν προσιτές.
Οι δοκιμές ιατρικής ακριβείας πρέπει να είναι προσβάσιμες
Το 89% των ατόμων με αναπηρία δήλωσε ότι θα ήταν πρόθυμο να συμμετάσχει σε δοκιμές ιατρικής ακριβείας. Αλλά το 97% είπε επίσης ότι υπήρχε τουλάχιστον ένα εμπόδιο στη συμμετοχή του σε κλινικές δοκιμές και το 76% είπε ότι υπήρχαν τρία ή περισσότερα εμπόδια στη συμμετοχή του. Μερικοί από τους λόγους για τους οποίους οι άνθρωποι δεν συμμετείχαν σε δοκιμές περιλαμβάνουν:
- Οι εγκαταστάσεις υγειονομικής περίθαλψης δεν ήταν προσβάσιμες
- Η μεταφορά στις εγκαταστάσεις υγείας ήταν δύσκολη ή ακριβή
- Η επικοινωνία με επαγγέλματα υγείας ήταν πρόκληση
- Οι πληροφορίες σχετικά με την ιατρική έρευνα ήταν δύσκολο να βρεθούν ή να έχουν πρόσβαση
- Τα γενετικά προφίλ μπορεί να χρησιμοποιηθούν για τη διάκριση σε βάρος ατόμων με αναπηρίες ή χρόνιες ασθένειες
Οι αποκεντρωμένες κλινικές δοκιμές δεν μπορούν να λύσουν όλα αυτά τα προβλήματα, αλλά μπορούν να βοηθήσουν σε ορισμένα από αυτά. Μπορούν να επιτρέπουν στους ασθενείς να υποβάλλουν γενετικές πληροφορίες από το σπίτι ή από κλινικές της γειτονιάς τους αντί να ταξιδεύουν για ώρες για να φτάσουν σε ακαδημαϊκά ιατρικά κέντρα. Οι ασθενείς μπορούν να διαβάσουν τις πληροφορίες με τον δικό τους ρυθμό σε tablet ή υπολογιστή και να χρησιμοποιήσουν μεγάλες γραμματοσειρές ή συσκευές ανάγνωσης οθόνης, εάν χρειάζεται. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να αναζητήσουν φιλικές προς το χρήστη βάσεις δεδομένων για να βρουν δοκιμές για τις οποίες μπορεί να είναι επιλέξιμες.