Facebook: Οι ειδικοί στον καρκίνο έχουν ακολουθήσει μια νέα οδό για να προωθήσουν την έρευνά τους – μπαίνοντας σε μια ομάδα του Facebook για πληροφορίες σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο των ωοθηκών. Οι ασθενείς συχνά δεν αισθάνονται ότι ακούγονται από το ιατρικό επάγγελμα, έτσι αυτή η παγκοσμίως πρώτη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Cancer άκουσε γυναίκες που ζουν με σπάνιο καρκίνο των ωοθηκών μέσω της ομάδας κοινωνικής δικτύωσης που δημιούργησαν οι ίδιες. Τα 743 μέλη της ομάδας των επιβιωσάντων αδελφών GCT (GCT-Survivor Sisters) (GCT-SS) στο Facebook επέλεξαν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους από τη θεραπεία για όγκους των κοκκιοκυττάρων, θέτοντας τους ερευνητές σε προνομιακή θέση και δίνοντας στις γυναίκες την ευκαιρία να κάνουν τη διαφορά.
Το μέλος της ομάδας Sue Rodgers, με έδρα τις ΗΠΑ, δήλωσε ότι προσπαθούσαν για πολλά χρόνια να τραβήξουν την προσοχή σε αυτή τη σπάνια ασθένεια, όταν η ερευνήτρια Μαρία Αλεξιάδη από το Ινστιτούτο Hudson επικοινώνησε μαζί τους και δημιουργήθηκε μια υπέροχη σχέση. “Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν διαδραματίσει εξαιρετικά σημαντικό ρόλο στην ανταλλαγή αποτελεσματικών θεραπειών για τον καρκίνο GCT, ερευνητικών ευρημάτων και στην εκπαίδευση των ανθρώπων ώστε να υπερασπιστούν τον εαυτό τους έναντι των γιατρών τους που μπορεί να έχουν λίγες γνώσεις για την ασθένεια”, δήλωσε η Rodgers.
Τι είναι οι GCT;
Οι όγκοι των κοκκιοκυττάρων (GCT) είναι σπάνιοι, αποτελώντας το 2%-7% των κακοήθων καρκίνων των ωοθηκών. Μπορούν να αναπτυχθούν σε οποιαδήποτε ηλικία, ακόμη και σε παιδιά. Η πάθηση έχει υψηλό ποσοστό όψιμης υποτροπής, πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και αν η χειρουργική επέμβαση είναι αποτελεσματική, οι γυναίκες ζουν για χρόνια με τον συνεχή φόβο ότι ο καρκίνος τους μπορεί να επιστρέψει. Η ερευνητική ομάδα ‘Θεραπευτικά φάρμακα για τον ορμονικό καρκίνο’ (Hormone Cancer Therapeutics) του αναπληρωτή καθηγητή Simon Chu προσπαθεί να φέρει ελπίδα σε παιδιά και γυναίκες με όγκους των κοκκιοκυττάρων – μέσω καλύτερης διάγνωσης, έγκαιρης ανίχνευσης και πιο στοχευμένης θεραπείας.
Αξιοποίηση της εμπειρίας των γυναικών από τον καρκίνο
Ο Chu δήλωσε ότι ήταν μια σπάνια ευκαιρία να αξιοποιήσει τις εμπειρίες αυτών των γυναικών σχετικά με τη θεραπεία και την παρακολούθησή τους. “Ένα από τα συναρπαστικά σημεία είναι ότι εμβαθύνουμε σε έναν τομέα που είναι νέος”, δήλωσε ο Δρ Chu. “Ουσιαστικά αυτό που έκανε αυτή η ομάδα είναι να δημιουργήσει μια ιατρική βάση δεδομένων με εκπληκτικές πληροφορίες. Το ακόμη πιο ιδιαίτερο είναι ότι επέλεξαν να μοιραστούν αυτή τη βάση δεδομένων μαζί μας, ώστε να μπορέσουμε να βοηθήσουμε στον σχεδιασμό καλύτερων θεραπειών”. Ο Αλεξιάδης ήταν μέλος μιας ομάδας που περιελάμβανε ερευνητές από τα πανεπιστήμια Monash και Deakin- για όλους τους ήταν μια νέα προσέγγιση και πολύ αξιόλογη. “Λόγω της σπανιότητάς της, δεν υπάρχουν κλινικά στοιχεία που να υποδεικνύουν τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες- υπάρχει ακόμη μεγάλη αβεβαιότητα σχετικά με τη χημειοθεραπεία και περιορισμένα στοιχεία σχετικά με το όφελός της τόσο για τα πρώιμα όσο και για τα προχωρημένα στάδια αυτής της νόσου”, δήλωσε ο Αλεξιάδης. “Έτσι, φυσικά, η δημιουργία ομάδων ευαισθησίας καταναλωτών στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη της βάσης δεδομένων για τη φροντίδα και την υποστήριξη όσων ζουν με σπάνιες ασθένειες όπως οι όγκοι των κοκκιοκυττάρων GCT”.
Η καθηγήτρια Victoria White από το Πανεπιστήμιο Deakin και επικεφαλής συγγραφέας της δημοσίευσης που αναφέρει τα αποτελέσματα των δεδομένων της GCT-SS συμφωνεί. “Υπάρχει αυξανόμενο ενδιαφέρον και προσδοκία ότι τα άτομα με ζωντανή εμπειρία θα συμμετέχουν στην έρευνα που διερευνά την πάθησή τους – η μελέτη αυτή καταδεικνύει τα οφέλη αυτής της προσέγγισης. Η δυνατότητα πρόσβασης στη βάση δεδομένων που είχαν αναπτύξει οι επιβιώσασες αδεφές όγκων των κοκκιοκυττάρων GCT-SS μέσω της ομάδας τους και στη συνέχεια η συνεργασία με τα μέλη της ομάδας για την αναφορά των ευρημάτων από τα δεδομένα τους ήταν μια καταπληκτική εμπειρία και συμβάλλει στην αναγνώριση των ζητημάτων που οι καταναλωτές θέλουν να αντιμετωπίσουν”. Η Tasha Armour, διευθύνουσα σύμβουλος της εταιρείας ‘Σπάνιος καρκίνος των ωοθηκών’ (Rare Ovarian Cancer) (ROC) Inc. με έδρα το Shellharbour, δήλωσε ότι το να έχεις ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με σπάνιο καρκίνο των ωοθηκών, για τον οποίο δεν είχε γίνει προηγουμένως καμία έρευνα, είναι ένας πόνος που δύσκολα εκφράζεται με λόγια. “Αυτή η έρευνα φέρνει τόσες πολλές ελπίδες για μελλοντικές θεραπευτικές επιλογές. Ήμουν ενθουσιασμένη που συμμετείχα μαζί με τις συναδέλφους μου επιβιώσασες αδελφές (Survivor Sisters) ως συν-συγγραφείς αυτής της μελέτης. Ήταν καταπληκτικό να συνεργάζομαι με την ομάδα για να έρθουμε πιο κοντά σε μια θεραπεία για αυτούς τους σπάνιους καρκίνους, ειδικά για τους νεανικούς όγκους κοκκιοκυττάρων, οι οποίοι είναι από τους σπανιότερους καρκίνους των ωοθηκών. Πρόκειται για μια πολύ σημαντική έρευνα για την οποία μπορούμε όλοι να είμαστε υπερήφανοι”, δήλωσε η ίδια.