Νίκος Δέδες στο healthweb.gr: Ο πρόεδρος της ”Θετικής Φωνής” , της Ένωσης ατόμων που ζουν με τον ιό HIV στην Ελλάδα μίλησε στο healthweb.gr και στην εκπομπή Opinion Health με την Νικολέτα Ντάμπου , για τις εξελίξεις στην θεραπευτική διαχείριση της νόσου, σύμφωνα με τα αποτελέσματα μίας νέας ειδικής μελέτης. Παράλληλα , αναφέρθηκε στα προβλήματα των οροθετικών ατόμων αλλά και στην κακή διαχείριση της ΗΙV λοίμωξης στην Ελλάδα την τελευταία πενταετία.
Κύριε Δέδε καλώς ήρθατε , η HIV λοίμωξη αντιμετωπίζεται πλέον ως μία χρόνια νόσος . Πείτε μας ποια είναι η ποιότητα και η διάρκεια ζωής των οροθετικών ατόμων σήμερα;
Στον χώρο του HIV έχουν γίνει θαύματα στην επιστήμη εδώ και 20 χρόνια καθώς έχει μετατραπεί σε χρόνιο νόσημα , που σημαίνει ότι πλέον το προσδόκιμο για τους ανθρώπους που θα διαγνωστούν εγκαίρως και θα λάβουν θεραπεία είναι σχεδόν ίδιο με το γενικού πληθυσμού .
Εάν κάποιος θέλει να εξεταστεί για HIV που μπορεί να απευθυνθεί με δεδομένο ότι πρέπει να είναι ανώνυμη η εξέταση εμπιστευτική;
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει συστήσει η εξέταση για τον HIV να είναι δωρεάν , ανώνυμη και εμπιστευτική . Στην Ελλάδα για τα το πέτυχει κάποιος αυτό θα πρέπει να πληρώσει σε ιδιωτικό νοσοκομείο ή να συνταγογραφηθει η εξέταση , σε αυτήν την περίπτωση όμως χάνετε η ανωνυμία. Η ‘Θετική Φωνή ‘, η Ένωση ατόμων που ζουν με τον ιό HIV στην Ελλάδα παρέχει την εξέταση δωρεάν αλλά αυτό αφορά μόνο την Αθήνα .
Θα πρέπει να πληρώσει κανείς για την εξέταση του εννοείται και στα δημόσια νοσοκομεία ;
Δικαιούται κάποιος να κάνει δωρεάν αν γίνει συνταγογράφηση οπότε θα αποζημιωθεί από τον ΕΟΠΠΥ αλλά παύει να είναι ανώνυμη και εμπιστευτική . Επιλεγεί ο ενδιαφερόμενος τα ιδιωτικά εργαστήρια στα οποία θα είναι πολύ πιο γρήγορη η εξυπηρέτηση και χωρίς να πάει σε περίεργες ώρες. Η ένωση ‘θετική Φωνή’ από το 2013 έχει δημιουργήσει τα Κέντρα Πρόληψης και Εξέτασης «Checkpoint» στην Αθήνα και από το 2014 στη Θεσσαλονίκη και παρέχουν υπηρεσίες δωρεάν εξετάσεων με τη μέθοδο Rapid Test για HIV και ηπατίτιδες Β και C, συμβουλευτικής στη βάση των ομοτίμων για ζητήματα σεξουαλικής υγείας και διασύνδεσης των ωφελούμενων με αντιδρών αποτέλεσμα με το υγειονομικό σύστημα.
Συνολικά, οι 2 δομές έχουν διενεργήσει πάνω από 140.000 δωρεάν εξετάσεις για HIV, ηπατίτιδες Β και C και σύφιλη και έχουν διανείμει πάνω από 9.000.000 δωρεάν προφυλακτικά και 800.000 φυλλάδια σε όλη την Ελλάδα αναπτύσσοντας ένα ολιστικό πρόγραμμα πρόληψης.
Θα εξυπηρετούσε ένα ολιστικό πρόγραμμα πρόληψης ;
Εδώ και πάρα πολλά χρόνια στην Ελλάδα έχουν εκλείψει οι καμπάνιες ενημέρωσης στο γενικό πληθυσμό από την πολιτεία και το Υπ. Υγείας και τον ΕΟΔΥ για τους τρόπους μετάδοσης του HIV. Δεν υπάρχει ενημέρωση και στα σχολεία , θα ήταν ευχής έργο να ενημερώνεται κάποιος όταν είναι στην εφηβεία που ξεκινάει τα πρώτα βήματα πειραματισμού στην σεξουαλική δραστηριότητα. Ένα ακόμα σημαντικό πρόβλημα είναι ότι δεν παρέχονται δωρεάν σύριγγες στους χρήστες παρότι η παγκόσμια οργάνωση Υγείας έχει θέσει συγκεκριμένους στόχους και είναι μία τόσο φθηνή παρέμβαση και παρόλο αυτά δεν συμβαίνει στο βαθμό που θα έπρεπε .
Είναι αλήθεια ότι λόγω του στίγματος , οι ασθενείς δυσκολεύονται ακόμα και να πραγματοποιήσουν διαγνωστικές και προληπτικές εξετάσεις στο ΕΣΥ ;
Είναι σημαντικό να δούμε ποια είναι η στάση που κρατάει ο κόσμος απέναντι σε έναν άνθρωπο που ζει με την HIV λοίμωξη . Μελέτες δείχνουν ότι υπάρχει πολύ μεγάλη άγνοια και φόβος, οπότε το αποτέλεσμα μπορεί να συνεπάγεται με αρνητικές επιπτώσεις. Όταν κάποια οροθετικά άτομα κατέφυγαν στα δικαστήρια για διεκδικήσουν την δουλειά τους , διότι απολύθηκαν λόγω της νόσου , δυστυχώς τα δικαστήρια δικαίωσαν τους εργοδότες. Μια τέτοια περίπτωση έφτασε στο ευρωπαϊκό δικαστήριο, όπου δικαιώθηκε αλλά είναι πολύ μεγάλη ταλαιπωρία. .
Σήμερα ,φοβούνται την απόρριψη από την οικογένεια από το περιβάλλον ή από τους συντρόφους . Να σημειώσουμε ότι όταν ένας ασθενής λαμβάνει θεραπευτική αγωγή για HIV , δεν προφυλάσσει απλά την υγεία του αλλά γίνεται μη μεταδοτικός. Πέφτει το ιικό φορτίο και η παρουσία στο αίμα εξαφανίζεται , οπότε μπορεί κάποιος να έχει σεξουαλικές επαφές χωρίς να φοβάται ότι εκθέσει τον-την σύντροφο. Εάν υπήρχε ενημέρωση τότε ο φόβος της γνωστοποίησης του HIV δεν θα ήταν εμπόδιο για κάποιον να πάει να εξεταστεί. Παράλληλα, θα πρέπει να αντιμετωπιστεί το στίγμα της HIV στις ομάδες των γκέι και στους ανθρώπους που ασχολούνται επαγγελματικά με το σεξ αλλά και στους χρήστες ναρκωτικών. Βέβαια , σε όλες αυτές τις ομάδες υπάρχει στίγμα ανεξάρτητα από την HIV.
Στο εξωτερικό υπάρχουν στα νοσοκομεία γιατροί και νοσοκόμες γκέι και τρανσέσουαλ ,αυτό βοηθάει τους ανθρώπους με HIV λοίμωξη;
Ναι σωστά ,υπάρχει ένα πρόγραμμα που στηρίζεται από την Ευρωπαΐκή Επιτροπή , προσπαθούν να εκτιμήσουν σε συνεργασία με το πανεπιστήμιο Αθηνών και τον ιατρικό σύλλογο, ποια είναι η γνώση και η συμπεριφορά που υπάρχει απέναντι στους γκέι και στους τρανσεξουαλ . Υπάρχουν προβλήματα και στο ιατρό- νοσηλευτικό προσωπικό καθώς δεν μπορούν να διαχειριστούν τους ανθρώπους αυτούς . Όπως είπατε στο εξωτερικό, σε ορισμένες υπηρεσίες, ειδικά στις υπηρεσίες που απευθύνονται στα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα προσλαμβάνονται άτομα που είναι από την ίδια κοινότητα στην οποία θες να προσεγγίσεις. Το να συμμετέχουν εκπρόσωποι της κοινότητας της οποίας έχουμε ως στόχο στους ανθρώπους που παράσχουν αυτές τις υπηρεσίες είναι πάρα πολύ καλή πολιτική .
Πόσοι είναι οι ασθενείς με HIV στην Ελλάδα;
Τα επιδημιολογικά στοιχεία τα οποία συγκεντρώνει ο ΕΟΔΥ δείχνουν ότι έχουν καταγραφεί από την αρχή της εμφάνισης HIV 18.500 ασθενείς, η καταγραφή είναι υποχρεωτική όποιος δηλαδή γιατρός ή εργαστήριο έχει ένα θετικό αποτέλεσμα είναι υποχρεωμένοι ν να ενημερώσουν τον ΕΟΔΥ . Για πάρα πολλά χρόνια η εξέταση ήταν ανώνυμη, οπότε υπάρχουν ερωτηματικά αν υπάρχουν διπλοεγγραφές ασθενών με λοίμωξη HIV. Και ακριβώς επειδή γνωρίζουν ότι έχουν πεθάνει 3.000 άνθρωποι από HIV αυτό σημαίνει ότι σύμφωνα με τα νούμερα του ΕΟΔΥ βρίσκονται εν ζωή 15,5 χιλιάδες άνθρωποι.
Πόσοι ασθενείς λαμβάνουν θεραπεία;
Θεραπεία λαμβάνουν 11.000 ασθενείς στην Ελλάδα και αυτό αμέσως εγείρει το ερώτημα, εάν σύμφωνα λοιπόν με τα στοιχεία ζουν 14,5 χιλιάδες άτομα και παίρνουν θεραπεία μόνο οι 11.000 ασθενείς με HIV, αυτό από μόνο του σημαίνει ότι κάτι δεν κάνουμε σωστά.
Η ένωση ‘Θετική φωνή’ εδώ και πάρα πολλά χρόνια έχει επιστήσει την προσοχή σε αυτήν την αντίφαση και θεωρούμε ότι τα στοιχεία δεν είναι , υπάρχουν σε πάρα πολλές χώρες διπλόεγγραφές ασθενών με HIV. Υπάρχουν άνθρωποι που δυστυχώς έχουν πεθάνει και δεν τους έχει καταγράψει το σύστημα. Υπάρχουν και κάποιοι άνθρωποι που έχουν φύγει στο εξωτερικό. Είναι σημαντικό να γίνει μία ανάλυση των δεδομένων και να διορθωθεί αυτός ο αριθμός, διαφορετικά σημαίνει ότι έχουμε κάποιους χιλιάδες ανθρώπους οι οποίοι δεν κάνουν θεραπεία . Πράγμα που σημαίνει ότι είναι επικίνδυνο και για την υγεία τους αλλά και για τη δημόσια υγεία. .
Η θεραπευτική διαχείριση της HIV λοίμωξης στην Ελλάδα την τελευταία δεκαετία καταδεικνύεται οικονομικά αποδοτική για το σύστημα υγείας , σύμφωνα με ειδική μελέτη .Μιλήστε μας για την μελέτη αυτή και τα ευρήματα της.
Πρόκειται για μία μελέτη που έκανε ο κύριος Κυριόπουλος και κύριος Αθανασάκης όπου ήθελαν να διαπιστώσουν, ποιο είναι το κόστος της κατά άτομο θεραπείας στην νόσο HIV, συγκρίνοντας το 2012 με το 2020. Το ευχάριστο αλλά και αναπάντεχο εύρημα είναι ότι στην πραγματικότητα τα τελευταία 10 χρόνια έχει μειωθεί το κόστος της θεραπείας. Παρόλο που την ίδια περίοδο εγκρίθηκαν 10 καινούργια φάρμακα νεότερης τεχνολογίας και συνηθίζεται κάθε καινούργιο φάρμακο το οποίο κυκλοφορεί σε μία θεραπευτική κατηγορία, μάλλον να αυξάνει το κόστος και όχι να το μειώνει, όπως εν τέλει παρατηρήθηκε την συγκεκριμένη περίοδο. Συνολικά στο κόστος περίθαλψης συμπεριλαμβάνονται και εξετάσεις και οι επισκέψεις . Επειδή τα νέα φάρμακα είναι όλο και καλύτερα έχει ως αποτέλεσμα μία περαιτέρω μείωση του συνολικού κόστους της διαχείρισης των οροθετικών.
Η ζήτηση όμως για την θεραπεία αυξάνεται;
Ναι , διότι ο πρώτος στόχος της πολιτείας θα πρέπει να είναι να σταματήσουν να εκτίθενται περισσότεροι άνθρωποι στον ιό HIV . Ο απόλυτος αριθμός των ανθρώπων που ζουν με την HIV λοίμωξη συνεχώς αυξάνεται, αυτό είναι το αποτέλεσμα των φαρμάκων που δεν αφήνουν κανέναν να πεθάνει από την HIV παρά μόνο από τα φυσιολογικά αιτία.
Καθυστερημένη διάγνωση για τη HIV
Στην Ελλάδα έχουμε μεγάλο ποσοστό καθυστερημένης διάγνωσης για την HIV λοίμωξη , αυτό έχει ως αποτέλεσμα η υγεία των ασθενών να είναι σε χειρότερη κατάσταση σε σχέση με το αν ήταν έγκυρη η διάγνωση και συνεπάγεται και περισσότερες μολύνσεις . Γι’ αυτό το λόγο δεν μπορούμε να πούμε ότι υπάρχει επιτυχία στην αντιμετώπιση του HIV στην χώρα μας.
Πιστεύετε ότι η δημιουργία ενός κλειστού προϋπολογισμού για την διαχείριση της νόσου HIV θα βοηθήσει τους ασθενείς;
Σίγουρα , διότι ένα από τα θέματα που έχουμε αντιμετωπίσει τα τελευταία χρόνια είναι τα στοκ άουτς. Περιστάσεις όπου για λόγους γραφειοκρατικούς, για λόγους των προϋπολογισμών, στο φαρμακείο του νοσοκομείου δεν υπήρχαν φάρμακα . Οπότε αυτό δημιουργεί ένα τεράστιο άγχος και ταλαιπωρία για τους γιατρούς και τους ασθενείς αλλά και για τα δημόσια νοσοκομεία. Έχουμε προτείνει, ένα κλειστό καθολικό και δυναμικό προϋπολογισμό, ο οποίος να συμπεριλαμβάνει το σύνολο των εξόδων για την αντιμετώπιση του HIV έτσι ώστε να μπορεί να γίνει μία πολύ καλύτερη διαχείριση και εξοικονόμηση .
Ένας κλειστός προϋπολογισμός πιστεύετε ότι αρκεί για την καλύτερη αντιμετώπιση της λοίμωξης HIV;
Φορώντας και το καπέλο μου, του Γραμματέα της ένωσης ασθενών Ελλάδος, είναι κάτι το οποίο το έχουν ζητήσει πολύ ασθενείς αλλά και επιστημονικές εταιρείες. Είναι σημαντικό να είναι ξεκάθαρο στους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων , να υπενθυμίσω εδώ ότι τα φάρμακα για τον HIV διατίθεται αποκλειστικά από τα νοσοκομεία. Οπότε γι’ αυτό μιλάμε για ένα κλειστό προϋπολογισμό εντός των νοσοκομείων. Το ίδιο ισχύει και για άλλες θεραπευτικές κατηγορίες, αν λοιπόν , αντί να υπάρχει ένας γενικός προϋπολογισμός υπήρχαν κατηγορίες , θα μπορούσε να παρακολουθείτε με πιο ασφαλή τρόπο το φαρμακείο του νοσοκομείου και να έχει την καλύτερη δυνατή διαχείριση.
Υπάρχει δεύτερη επιδημική έξαρση του HIV στους χρήστες. Μπορείτε να μας πείτε για ποιο λόγο συνέβη αυτό; Και ποιοι ευθύνονται;
Η πρώτη επιδημική έξαρση του HIV ήταν το 2011-2012 , εν μέσω της οικονομικής κρίσης όπου έγινε μία επιδημική έκρηξη από τις πρώτες που έχουν γίνει στην Ευρώπη σε άτομα που κάνουν χρήση ναρκωτικών ουσιών, μέχρι τότε η Ελλάδα είχε πολύ καλές επιδόσεις και δεν είχαν HIV οι χρήστες. Αυτό όμως άλλαξε και συνέβη αποκλειστικά στην Αθήνα προκαλώντας τεράστια έκρηξη μεταξύ του 2010 στο 2011 και το 2011 στο 2012. Αυτό που οφείλεται; Στο γεγονός ότι δεν υπήρχε ένας κεντρικός σχεδιασμός και πρόληψη για δωρεάν χορήγηση συρίγγων στους χρήστες.Μία πολύ σημαντική παρέμβαση που πρέπει να γίνει είναι η επονομαζόμενη χώροι επιτηρούμενης χρήσης, δηλαδή η πολιτεία να διευκολύνει εκείνους τους ανθρώπους που δυστυχώς ακόμα δεν έχουν ξεφύγει από την εξάρτηση και αναγνωρίζεται ότι αυτό είναι μία πραγματικότητα, δίνοντας τους τα απαραίτητα εφόδια για να μπορούν να κάνουν την χρήση ασφαλώς μέχρι να απεξαρτηθούν . Οι χώροι επιτηρούμενης χρήσης θα διευκόλυναν στην χορήγηση της αποκατάστασης από τα προγράμματα του ΟΚΑΝΑ και να χορηγούνται δωρεάν σύριγγες.
Εάν υπήρχαν όλα τα παραπάνω θα είχαμε αποφύγει την επιδημική έξαρση . Δυστυχώς φέτος ξανά το 2020 και για πρώτη φορά υπήρχαν καινούργια κρούσματα HIV σε χρήστες στην Θεσσαλονίκη, είναι πολύ ανησυχητικό γιατί εάν για οποιοδήποτε λόγο υπάρχει ένα κενό στην ενημέρωση και έλλειψη δωρεάν συριγγών , μπορεί να έχουμε το ίδιο φαινόμενο που είχαμε στην Αθήνα. Είναι ένα τεράστιο κόστος σε ζωές ,νοσηρότητα αλλά και επιβάρυνση για τους ανθρώπους και το σύστημα υγείας.
Για το πρόβλημα αυτό έχετε στείλει υπόμνημα στο Υπουργείο Υγείας μήπως βρεθεί κάποια λύση;
Αυτά είναι ευρήματα ενός προγράμματος που διεξάγεται από το πανεπιστήμιο Αθηνών σε συνεργασία με τον σύλλογο ασθενών ήπατος ‘Προμηθέας’ και λέγεται Αριστοτέλης. Πρόκειται για το πρόγραμμα που υπήρχε στην Αθήνα το 2012 -2013 . Τα τελευταία χρόνια ένα αντίστοιχο πρόγραμμα ξεκίνησε στην Θεσσαλονίκη με την ονομασία Αλέξανδρος μέσα από το οποίο εντοπίστηκαν τα συγκεκριμένα ευρήματα.Τόσο οι εκπρόσωποι του προγράμματος όσο ο κύριος Χατζάκης και ο κύριος Καλαμίτσης σε συνεργασία με την εταιρεία μελέτης και αντιμετώπισης του AIDS και της ένωσης ‘Θετική φωνή’ , πραγματοποιήσαμε συναντήσεις με τον υπουργό υγείας κυρίως γιατί αντιμετωπίζουμε ιδιαίτερα προβλήματα στις μονάδες λοιμώξεων, όπου λόγω της αύξησης των κρουσμάτων και του γεγονότος ότι για πάρα πολλά χρόνια είχαν παγώσει οι προσλήψεις ενώ ανέβαινε συνέχεια αριθμός των ασθενών με HIV και έτσι σήμερα οι μονάδες λοιμώξεων έχουν πολύ έντονο πρόβλημα προσωπικού. Σε αυτό προστέθηκε και ο COVID o όποιος έχει επιβαρύνει πολύ τον φόρτο εργασίας των γιατρών που ασχολούνται με τον HIV . O συνδυασμός όλων αυτών μας έκανε να έρθουμε σε επαφή με τον υπουργό, ωστόσο η πανδημία δεν έχει επιτρέψει να μπουν σε προτεραιότητα ενέργειες που θα αντιμετωπίσουν το συγκεκριμένο πρόβλημα.
Είναι καλή η διαχείριση της HIV λοίμωξης στην Ελλάδα;
Για 20 χρόνια ήταν υποδειγματική η διαχείριση της νόσου HIV στην Ελλάδα, από τις καλύτερες που υπήρχαν στην Ευρώπη καθώς η πρόσβαση στα τελευταία καινοτόμα φάρμακα υπήρχε και υπάρχει , τα οποία διατίθενται δωρεάν για όλους είτε είναι ασφαλισμένοι είτε να ανασφάλιστοι .Στο επίπεδο της πρόληψης αλλά και της διάγνωσης καθώς και της παρακολούθησης των ασθενών, τα τελευταία 4-5 χρόνια υπάρχει έλλειψη αντιδραστηρίων για την μοριακή εξέταση PCR , που γίνεται για τον COVID, σε τρομακτικά νούμερα. Παρότι αυτό ήταν μία υποχρέωση του ΕΟΔΥ να το παράσχει, τελευταία χρόνια πάλι για διαφορετικούς λόγους δεν τα κατάφερνε. Είναι ένα πρόβλημα το οποίο και η σημερινή κυβέρνηση δεν το έχει λύση πλήρως αλλά είχε ταλαιπωρήσει και για αρκετά χρόνια την προηγούμενη κυβέρνηση . Πρέπει να υπάρξουν ριζικές λύσεις, για να τακτοποιηθεί τουλάχιστον το ζήτημα της έγκυρης πρόσβασης σε αντιδραστήρια. Στην Ελλάδα δυστυχώς έχουμε ένα καλό ένδοξο παρελθόν και ένα όχι τόσο καλό παρόν. Ένας ,επιπλέον λόγος μη επίλυσης των προβλημάτων είναι ότι για πάρα πολλά χρόνια ο ΕΟΔΥ είχε αρμοδιότητα και ευθύνη για την παρακολούθηση και αντιμετώπιση της νόσου HIV, αυτό έχει αλλάξει τώρα και δεν έχει αντικατασταθεί από έναν οργανισμό που θα αναλάβει την συνολική ευθύνη της διαχείρισης για την αντιμετώπιση του HIV . Το υπουργείο οφείλει γρήγορα να πάρει μία απόφαση. Όλα αυτά ήταν αντικείμενο συζήτησης ενός Εθνικού στρατηγικού σχεδίου , του οποίου η συγγραφή ξεκίνησε από ειδική επιτροπή της προηγούμενης κυβέρνησςη αλλά τώρα δυστυχώς έχει ‘παγώσει’ και για ενάμιση χρόνο δεν έχει προχωρήσει. Έχει αναγνωρίσει ο υπουργός την αναγκαιότητα και αγκάλιασε το πρόβλημα λέγοντάς ότι πρέπει να προχωρήσουμε. Όμως , ο COVID μας τα χάλασε Πρέπει όμως πολλές από αυτές τις απαραίτητες Πρωτοβουλίες να αναληφθούν γιατί υπάρχει και η επόμενη μέρα μετά την πανδημία.
H πανδημία ανέδειξε την σημαντικότητα ενός αποτελεσματικού εθνικού συστήματος υγείας;
Η πανδημία ανέδειξε το πόσο σημαντική είναι Υγεία αλλά και πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει ένα λειτουργικό και αποτελεσματικό σύστημα δημόσιας υγείας. Παράλληλα, έδειξε ότι το σύστημα εάν και προσαρμόστηκε δεν είμαστε βέβαιοι ότι κάποιοι μένουν απέξω αυτή τη στιγμή. Άρα η πανδημία έδειξε τους περιορισμούς του συστήματος υγείας. Εξαγγέλθηκαν και έχουν γίνει προσλήψεις και τα διάφορα κενά που υπάρχουν ελπίζουμε να καλυφθούν . Η πολιτεία θα πρέπει να δει την περίθαλψη όχι σαν μία δαπάνη μία σπατάλη αλλά ως μία επένδυση για την διασφάλιση της υγείας των Ελλήνων πολιτών. Ώστε να μπορούμε να δουλεύουμε να μπορούμε να είμαστε παραγωγικοί. Αυτό είναι ένα νέο αίτημα το οποίο έχει αναδείξει η πανδημία του COVID 19.
Ακολουθήστε το healthweb.gr στο κανάλι μας στο YouTube