Την νέα Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ( ΠΟΑμΣΚΠ), κυρία Μόιρα Τζίτζικα φιλοξενούμε στην διαδικτυακή εκπομπή Opinion Health του healthweb.gr, ώστε να μιλήσουμε για τους νέους στόχους που θα θέσει τόσο η ίδια όσο και το νέο Διοικητικό Συμβούλιο με σκοπό την περαιτέρω στήριξη των ανθρώπων που ζουν με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Παράλληλα, θα συζητήσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και πώς η πολιτεία μπορεί να τους βοηθήσει.
Κυρία Τζίτζικα πριν από λίγες ημέρες αναλάβατε τη θέση της Προέδρου στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ( ΠΟΑμΣΚΠ), και να πούμε για να ξέρουν και οι τηλεθεατές, αυτό προέκυψε μέσα από τη 13η Ετήσια Γενική Συνέλευση της Ομοσπονδίας και ακολούθησαν οι Αρχαιρεσίες για την εκλογή του Διοικητικού Συμβουλίου και της νέας Εξελεγκτικής Επιτροπής. Πώς αισθάνεστε που αναλάβατε αυτή την ευθύνη;
Να πω την αλήθεια, αισθάνομαι μεγάλη τιμή γιατί οι σύλλογοι, οι οποίοι εκπροσωπούνται μέσω της ομοσπονδίας, με τίμησαν με το να πλειοψηφήσω στη διαδικασία και αυτό σημαίνει ότι έχω την ευθύνη πλέον να μην τους απογοητεύσω. Αυτό αντιλαμβάνεστε ότι θα τρόμαζε τον καθένα, αλλά παρόλα αυτά νομίζω ότι είμαι έτοιμη να διεκδικήσω αυτά, τα οποία μέχρι σήμερα προσπαθούμε να καταφέρουμε ως Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, εκπροσωπώντας το σύνολο σχεδόν των συλλόγων στην Ελλάδα και προσδοκούμε να μπορούμε να εκπροσωπήσουμε όλους τους συλλόγους στο μέλλον, ώστε να έχουμε μια ενιαία φωνή απέναντι στην πολιτεία για να μπορέσουμε τελικά να ακουστούμε.
Ωραία θα πούμε και για τους στόχους πιο κάτω αναλυτικότερα. Σίγουρα κυρία Τζίτζικα μία θέση ευθύνης επιφέρει πολύ εργασία, πολύ κόπο, μεγάλη ευθύνη. Εσείς ήσασταν ένα ενεργό μέλος της ομοσπονδίας, είσαστε και ψυχολόγος, οπότε έχετε συμβάλει στο έργο το οποίο υπάρχει μέχρι σήμερα και εσείς το παραλάβετε και θα έλεγα ότι είναι ένα αξιόλογο έργο. Πείτε μας, ποιες είναι οι πρώτες νέες δραστηριότητες που θα θέσετε στο Διοικητικό Συμβούλιο, έτσι ώστε να κάνετε τα επόμενα βήματά σας;
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας από την ίδρυσή της έχει προσπαθήσει να είναι αρωγός σε όλες τις προσπάθειες που γίνονται απέναντι στην Πολιτεία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που εκπροσωπούμε. Χαίρομαι που αναφέρετε ότι το έργο μας έχει ξεκινήσει και μάλιστα έχει ακουστεί αρκετά. Έχουμε καταφέρει και έχουμε διεκδικήσει και έχουμε κερδίσει αρκετά προνόμια για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στη χώρα μας. Αυτό βέβαια δεν μας κάνει να εφησυχαζόμαστε. Θα συνεχίσουμε πολύ πιο δυναμικά. Αντιλαμβάνομαι ότι χρειάζεται ακόμα δρόμος για την εξωστρέφεια της ομοσπονδίας απέναντι στα άτομα που εκπροσωπεί.
- Νέες συνεργασίες με αρκετούς φορείς, εννοείται τα πάγια αιτήματά μας, τα οποία δεν ξεχνάμε και βέβαια οτιδήποτε αφορά την ποιότητα ζωής, την παροχή φροντίδας, την αποκατάσταση, την εργασιακή αποκατάσταση και όχι μόνο, των ατόμων με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα είναι αντικείμενο το οποίο μας απασχολεί και θα συνεχίσει να μας απασχολεί.
- Όπως επίσης θα σταθούμε αρωγός σε οποιονδήποτε θέλει να βοηθήσει σε αυτή την κατεύθυνση. Γιατί ξέρετε, στη χώρα μας όλοι θέλουμε να συμβάλουμε, αλλά τελικά μένουμε στα λόγια.
- Εμείς σαν ομοσπονδία προσδοκούμε σε νέες συνεργασίες, προσδοκούμε σε φορείς που θα μπορέσουν να στηρίξουν την προσπάθειά μας να είναι αρωγοί σε αυτό, όχι μόνο στα λόγια αλλά και έμπρακτα, είτε αυτό έχει να κάνει με υποστήριξη δράσεων, είτε έχει να κάνει με υποστήριξη μέσω χορηγιών ή οποιουδήποτε άλλου τρόπου μπορούμε να στηρίξουμε τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση και βέβαια μην ξεχνάμε και επιστημονικές συνεργασίες με πανεπιστήμια της χώρας, με επιστημονικούς φορείς, με ιατρικές εταιρείες, εταιρείες εννοώ οι οποίες όχι δραστηριοποιούνται εμπορικά στο κομμάτι αυτό, εννοώ επιστημονικές εταιρείες, ώστε να μπορέσουμε όλο αυτό το έργο, το οποίο εμείς προσπαθούμε να επιτύχουμε να έχει και μια επιστημονική βάση και έναν επιστημονικό μανδύα.
- Γιατί ξέρετε, εμείς δεν πουλάμε κάτι. Εμείς είμαστε ένας συνδικαλιστικός φορέας που παλεύουμε πραγματικά να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών που ζουν με πολλαπλή σκλήρυνση στη χώρα και αυτό είναι το μόνο και το κύριο μέλημά μας.
Πόσους εγγεγραμμένους ασθενείς έχετε σήμερα στην Ομοσπονδία;.
Εμείς εκπροσωπούμε συλλόγους ασθενών ως δευτεροβάθμιο όργανο, δευτεροβάθμιος φορέας, δεν εκπροσωπούμε αμιγώς άτομα, εκπροσωπούμε συλλόγους ασθενών σε όλη τη χώρα. Αυτή τη στιγμή έχουμε 8 συλλόγους ασθενών, οι οποίοι εκπροσωπούν αρκετές πόλεις της Ελλάδος.
- Για παράδειγμα, μπορώ να σας αναφέρω το Σύλλογο Πασχόντων Αττικής που εκπροσωπεί όλη την περιφέρεια της Αττικής, την Πανθεσσαλική Ένωση Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, η οποία καλύπτει όλη την περιφέρεια Θεσσαλίας, Λάρισα, Τρίκαλα, Καρδίτσα και Βόλο, τον σύλλογο πασχόντων μας κατά πλάκας Εορδαίας που καλύπτει το κομμάτι στην Πτολεμαΐδα. Υπάρχει ο σύλλογος στην Καστοριά, ο σύλλογος στη Μυτιλήνη, ο σύλλογος στη Χίο.
- Βλέπετε λοιπόν ότι υπάρχει και η νησιωτική Ελλάδα ως αντιπροσώπευση και η Κεντρική Ελλάδα και η Δυτική Ελλάδα και η Θεσσαλία, όπου μπορούμε, όπου υπάρχουν σύλλογοι ασθενών είμαστε εκεί, είμαστε δίπλα τους, είμαστε μαζί τους. Ξέχασα να αναφέρω βέβαια και αυτό ήταν μεγάλη παράλειψη το σύλλογο Θεσπρωτίας, που είναι και από τα νεότερα μέλη μας και χαιρόμαστε πάρα πολύ που εντάχθηκε στην Ομάδα μας. Προσπαθούμε να καλύψουμε το σύνολο της χώρας και βέβαια προσδοκούμε και σε νέες συνεργασίες με νεοσύστατους συλλόγους.
Νικολέτα Ντάμπου healthweb.gr
Πολύ ωραία, το διευκρινίσαμε αυτό κυρία Τζίτζικα για να μαθαίνει και το ευρύ κοινό ποιοι είσαστε και ποιο είναι το έργο σας. Γιατί το ότι κανείς το γνωρίζει δεν είναι δεδομένο ότι το γνωρίζουν όλοι. Κυρία Τζίτζικα, ένα πάγιο αίτημα της Ομοσπονδίας των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι η δημιουργία του Μητρώου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Για πείτε μας σε ποιο στάδιο βρίσκεται;
Χαίρομαι πάρα πολύ που μου κάνετε αυτή την ερώτηση, γιατί πραγματικά αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε σε ένα κομβικό σημείο για όλο αυτό το εγχείρημα. Είναι ένα εγχείρημα το οποίο έχει ξεκινήσει για εμάς εδώ και πάρα πολλά χρόνια. Αποτελεί ένα πάγιο αίτημα όλων των ανθρώπων που νοσούν με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα και όχι μόνο. Είναι μια παγκόσμια προσπάθεια και μάλιστα μέσα σε όλη αυτή την παγκόσμια προσπάθεια παίρνουμε μέρος και ως μέλη της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για την πολλαπλή σκλήρυνση που έχει κάνει μια δράση γύρω από αυτή τη διαδικασία. Από το 2015 έχουμε συμμετάσχει σε ξεχωριστή επιτροπή με το Υπουργείο Υγείας και το Υπουργείο Εργασίας για να μπορέσουμε να δομηθεί το μητρώο ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση στη χώρα μας. Όπως αντιλαμβάνεστε ακόμη δεν έχει ολοκληρωθεί αυτή η προσπάθεια, διότι μέσα από τις συνεργασίες που έχουμε κάνει, έχουμε φτιάξει όλο το υλικό το οποίο απαιτείται. Έχουμε ήδη έτοιμη τη φόρμα, την οποία θα συμπληρώνουν οι γιατροί για τους ασθενείς τους.
- Ήμασταν έτοιμοι να την ενεργοποιήσουμε λίγα χρόνια πριν, μας πρόλαβε ο Covid. Αντιλαμβάνεστε ότι όλο αυτό πήγε πίσω. Η τελευταία ενημέρωση που έχουμε από το Υπουργείο Υγείας είναι ότι αυτή τη στιγμή προσπαθούν να ολοκληρώσουν το μητρώο ασθενών με καρκίνο. Αποτελεί ένα πολύ μεγάλο επίσης πρόβλημα, γιατί οι καρκινοπαθείς είναι μια πολυπληθής ομάδα και χρειάζεται μια ιδιαίτερη ρύθμιση και αμέσως μετά έχουμε πάρει την υπόσχεση ότι είμαστε έτοιμοι για να ξεκινήσει η διαδικασία εφαρμογής του δικού μας μητρώου. Ευελπιστούμε επειδή τώρα είμαστε και σε προεκλογική περίοδο, όπως γνωρίζετε, ότι όποια κυβέρνηση ξεκινήσει το έργο της μετά από αυτές τις εκλογές θα μας δώσει πραγματικά αυτή την προτεραιότητα την οποία χρειαζόμαστε για να μπορέσουμε και εμείς να έχουμε πλέον στοιχεία για το πόσοι είμαστε στην Ελλάδα. Για να μπορέσουμε να βγούμε προς τα έξω, να διεκδικήσουμε, να γνωρίζουμε τον αριθμό των ανθρώπων που έχουν ανάγκη για όλα αυτά τα οποία πασχίζουμε και να μπορούμε βέβαια να έχουμε και ένα διαπραγματευτικό εργαλείο στα χέρια μας για να έχουμε τις όποιες αναλύσεις χρειαζόμαστε. Γνωρίζουμε βέβαια μέσα από το σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, όπου έχουμε συνεργαστεί με την ΗΔΙΚΑ, ότι αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα νοσούν, βάσει συνταγογράφησης πάντα, άρα καταλαβαίνετε ότι δεν έχουμε τον πλήρη αριθμό πασχόντων. Νοσούν με ΣΚΠ όμως πάνω από 22.000 άτομα στη χώρα μας.
Είναι πολύ μεγάλο νούμερο. Το πολύ και το λίγο βέβαια στην υγεία, κυρία Τζίτζικα είναι σχετικό και δεν μπορεί κανείς να το ορίσει γιατί μιλάμε για ανθρώπους και για ψυχές και για ζωές. Αλλά σίγουρα το μητρώο θα βοηθήσει και θα αξιοποιηθεί και με τον καλύτερο τρόπο και από σας και από όποια ενέργεια είναι για το καλό των ασθενών. Πώς είναι σήμερα η πρόσβαση των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας σε διαγνωστικές εξετάσεις στις δημόσιες δομές, όπως τα δημόσια νοσοκομεία. Είναι καλή, έχουν πρόσβαση;
Επίσημα θα σας απαντήσω όπως θα σας απαντούσε οποιοσδήποτε ασχολούνταν με το κομμάτι της διοίκησης και σας έλεγε ότι ναι, έχουν πρόσβαση. Όμως μην κρυβόμαστε. Στην πραγματικότητα οι δομές είναι περιορισμένες, τα μηχανήματα δεν βρίσκονται τόσο εύκολα. Οι λίστες αναμονής είναι πολύ μεγάλες. Σκεφτείτε ότι για να κλείσει κάποιος μια μαγνητική τομογραφία που είναι η κατεξοχήν νευροαπεικονιστική μέθοδος που χρησιμοποιεί ένας νευρολόγος για να δει την εξέλιξη της νόσου στον ασθενή που θα μιλήσει μαζί. Εκεί λοιπόν αντιλαμβάνεστε ότι οι μαγνητικοί τομογράφοι στην Ελλάδα δεν είναι τόσο πολλοί όσο θα θέλαμε. Υπάρχουν στα μεγάλα νοσοκομεία βέβαια, να μην είμαστε άδικοι. Από την άλλη όμως οι ασθενείς αργούν πάρα πολύ για να κλείσουν ραντεβού, με αποτέλεσμα να στρέφονται στην ιδιωτική πρωτοβουλία.
Το πρόβλημα εκεί εντοπίζεται στους χρόνους αναμονής για να μπορέσει ο κάθε ασθενής να κάνει την εξέτασή του, οπότε γι’ αυτό και απευθύνονται στα ιδιωτικά, σε ιδιωτικές δομές. Εκεί αντιμετωπίζουν προβλήματα οι ασθενείς; Δηλαδή για παράδειγμα κυρία Τζίτζικα, ξέρω ότι οι ασθενείς με καρκίνο αντιμετωπίζουν προβλήματα, διότι τους βάζουν έξτρα υπηρεσίες, θέλοντας και μη για να πληρώνουν περισσότερο. Συμβαίνει το ίδιο με τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στις ιδιωτικές δομές;.
Εάν μιλάμε για διαγνωστικά εργαστήρια, δεν μπορώ να πω ότι γνωρίζω κάτι και θα ήταν άδικο να πούμε κάτι το οποίο δεν ισχύει. Αντιλαμβάνομαι όμως ότι ίσως κάτι τέτοιο να συμβαίνει σε άλλες περιπτώσεις, όπως για παράδειγμα στο κομμάτι της αποκατάστασης.
Ν.Ν. Α μάλιστα.
Μ.Τ. Αλλά αυτό είναι μια διαδικασία που θα ήθελα λίγο χρόνο για να ενημερωθώ και εγώ περισσότερο. Αυτό το οποίο τώρα σας λέω έχει να κάνει με την προσωπική μου γνώση και όχι όμως με κάτι το οποίο γνωρίζω ως Πρόεδρος πλέον της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας και δεν θα ήθελα να να πω κάτι το οποίο θα φέρει ενδεχομένως σε δύσκολη θέση το Διοικητικό μας Συμβούλιο, παίρνοντας εγώ μια προσωπική κατεύθυνση.
Θα τα δούμε όλα αυτά εν καιρώ αναλυτικά, κυρία Τζίτζικα, γιατί μόλις και εσείς αναλάβατε και χρειάζεται κανείς πάντα χρόνο. Κυρία Τζίτζικα με το καπέλο της ψυχολόγου ήθελα τώρα να σας ρωτήσω γιατί έχετε κάνει και πολλή δουλειά και στην ομοσπονδία των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά πλάκας και τους έχετε βοηθήσει και συνεχίζετε και λοιπά. Πώς είναι ένας νέος άνθρωπος ο οποίος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και κάποια στιγμή καταλήγει να ζει σε αμαξίδιο; Πώς είναι η ψυχολογία αυτού του ανθρώπου;
Να ξεκινήσουμε λίγο πιο πριν το αμαξίδιο. Ένας νέος άνθρωπος που παίρνει τη διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης βρίσκεται σε πάρα πολύ μεγάλο πένθος. Γιατί το λέω αυτό; Γιατί οποιαδήποτε απώλεια στη ζωή μας είναι ένα πένθος, πολλώ δε μάλλον η απώλεια της υγείας. Μην ξεχνάμε ότι πολλαπλή σκλήρυνση είναι η πιο κοινή νευρολογική νόσος, η οποία προσβάλλει νέους ανθρώπους. Είναι η νόσος των νέων ανθρώπων. Κυρίως εμφανίζεται στην πιο παραγωγική ηλικία. Οι μελέτες μας έλεγαν μέχρι πρότινος ότι τα περισσότερα περιστατικά παίρνουν τη διάγνωση μεταξύ των 20 και 40 ετών. Μπορώ να σας πω ότι πλέον αυτό έχει μετακυλήσει προς τα πίσω, με αποτέλεσμα να υπάρχουν ακόμα και παιδιά που παίρνουν τη διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης ή έφηβοι. Αυτό σημαίνει ότι τα όρια ηλικίας έχουν μειωθεί στη διάγνωση και αυτό δυσκολεύει πάρα πολύ τους νέους ανθρώπους. Γιατί τη στιγμή που το άτομο κάνει τα όνειρά του ή τα όνειρά της για να σπουδάσει, για να χτίσει την επαγγελματική πορεία, ενδεχομένως να δημιουργήσει οικογένεια, να τεκνοποιήσει, αντιλαμβάνεστε πράγματα τα οποία όλοι μας τα έχουμε στο μυαλό μας κάποια στιγμή, έρχεται η σκλήρυνση και δημιουργεί ένα εμπόδιο. Και μην ξεχνάμε ότι ακόμα και σήμερα, παρόλο που έχουμε στη φαρέτρα των γιατρών πολλά σκευάσματα που μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους ώστε να καθυστερήσουν πάρα πολύ την εξέλιξη της νόσου, εντούτοις υπάρχει η αντίληψη στην κοινωνία μας ότι η νόσος οδηγεί σε βέβαιη αναπηρία. Θα μου επιτρέψετε να πω όμως ότι αυτό δεν ισχύει πλέον. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι οι οποίοι με τη βοήθεια της φαρμακευτικής τους αγωγής, της όποιας άλλης διαδικασίας κάνουν για να βελτιώσουν όχι μόνο την κινητική τους κατάσταση, όχι μόνο την φυσική τους κατάσταση, αλλά και την ψυχική τους ευεξία, περνούν πάρα πολλά χρόνια χωρίς η νόσος να επηρεάζει στο βαθμό που να κάνει αδύνατη την άσκηση των καθημερινών δραστηριοτήτων. Και αυτό καλό είναι να το πούμε στους νέους ανθρώπους ότι η σκλήρυνση δεν σημαίνει το τέλος της ζωής, όπως την ξέραμε μέχρι τώρα. Είναι ίσως μια νέα αρχή, μια νέα επαναδιαπραγμάτευση με τον εαυτό και θα πω και κάτι σαν ψυχολόγος τώρα, συνήθως την κερδίζουμε αν θέλουμε.
Βεβαίως, είναι κυρία Τζίτζικα πολύ σημαντική η συμβολή των καινοτόμων θεραπειών. Άλλα ήθελα λίγο να μάθουμε και γι’ αυτό το μικρό ποσοστό των ανθρώπων που για κάποιους λόγους θα καταλήξουν στο αμαξίδιο αλλά σε νεαρή ηλικία. Γιατί εγώ ξέρω, έχω δει κοπέλα η οποία είναι 43 χρονών και ενώ δεν ήταν σε αμαξίδιο, τώρα είναι σε αμαξίδιο. Ήθελα να καταλάβω λίγο αυτή την αλλαγή πώς κάνεις την αντιμετωπίζει και πώς συνεχίζει τη ζωή του; Ενώ μέχρι τα 40 του 42 του ήτανε περπατούσε και μετά όχι.
Μίλησα πριν για πένθος και σε αυτό θέλω να αναφερθώ τώρα. Και αυτό το οποίο μου περιγράφετε είναι ήδη μια νέα απώλεια, γιατί η πρώτη απώλεια έρχεται ως απώλεια της υγείας. “Σταματώ να είμαι υγιής. Ανήκω πλέον σε μια άλλη κατηγορία μέσα στο μυαλό μου, των ανθρώπων που είναι ασθενείς, που έχουν ένα χρόνιο νόσημα.” Το πώς θα έρθει αυτό το χρόνιο νόσημα και τι διαχείριση θα έχει είναι πάλι ένα άλλο πένθος. Και όταν και αν και βέβαια το απευχόμαστε όλοι, συμβεί μια επιδείνωση της κατάστασης, επανερχόμαστε ξανά και βιώνουμε εκ νέου ένα πένθος. Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν είναι μια σταθερή κατάσταση. Είναι μια κατάσταση η οποία βιώνεται διαφορετικά από τον κάθε άνθρωπο και διαφορετικά ανάλογα με το πώς έχει δομήσει κανείς το υποστηρικτικό του δίκτυο. Είναι αλλιώς να πάρει κάποιος τη διάγνωση στα 20 του χρόνια, μη έχοντας ξεκινήσει καν μια πορεία ζωής που θα ήθελε. Είναι αλλιώς κάποιος να οδηγηθεί στα 40 του, έχοντας ήδη πίσω του μια οικογένεια, μια καριέρα ή οτιδήποτε έχει ο καθένας στη ζωή του στο να χάσει την ανεξαρτησία του, γιατί φαντάζομαι ότι σε αυτό αναφέρεστε αυτή τη στιγμή. Και είναι διαφορετικό σε μια μετέπειτα ηλικιακή κατάσταση. Όμως, σε κάθε περίπτωση η απώλεια είναι πένθος. Η απώλεια χρειάζεται να βιωθεί. Δεν μπορούμε να πάμε παρακάτω, δεν μπορούμε να πούμε ότι αποδεχόμαστε μια κατάσταση έτσι απλά, δεν γίνεται.
Εσείς από την καθημερινή πρακτική που βλέπετε ίσως κάποια κάποιους ανθρώπους μέχρι να πεθάνουν θα ζουν με αυτό το πένθος;.
Όχι βέβαια και κανείς δεν θα ήθελε να υπάρχει ούτε ένας άνθρωπος που μέχρι να φτάσει ας το πούμε στα βαθιά του γεράματα θα είναι μέσα σε ένα πένθος, προς Θεού.
Άρα με κάποιο τρόπο, μετά από ένα διάστημα, ίσως και με την ψυχολογική υποστήριξη, το συνειδητοποιούν και αυτό αλλάζει;
Κοιτάξτε να δείτε. Η κατάσταση της υγείας για να αλλάξει χρειάζεται πολλές παρεμβάσεις. Από την άλλη, το ίδιο το άτομο έχει ενεργητικό ρόλο μέσα σε όλη αυτή την πορεία. Δηλαδή το πώς βιώνω τις αλλαγές μου εξαρτάται και από στοιχεία της προσωπικότητάς μου, εξαρτάται και από το πόσο έχω δομήσει τη ζωή μου, εξαρτάται και από το τι υποστηρικτικό δίκτυο έχω πίσω. Εξαρτάται και από αυτά που χάνω και από αυτά που διαπραγματεύομαι μέσα στη ζωή. Κάθε άτομο χρειάζεται να έχει κίνητρο στη ζωή του. Το ποιο θα είναι αυτό το κίνητρο για τον καθένα είναι διαφορετικό. Δεν παραιτούμαστε, όμως. Μπορεί στον καθένα μας να τύχει το οτιδήποτε. Και αυτό το λέω με πλήρη επίγνωση του λόγου μου. Είμαστε όλοι εν δυνάμει υποψήφιοι ανάπηροι. Τι εννοώ; Δεν θα αναπτύξουμε όλοι πολλαπλή σκλήρυνση, δεν θα πάθουμε όλοι ατυχήματα, δεν θα πάθουμε όλοι χρόνιες παθήσεις. Όμως όλοι θα έρθουμε αντιμέτωποι με απώλειες στη ζωή μας. Το να μάθουμε να αντιμετωπίζουμε αυτές τις απώλειες και να μπορούμε να βγαίνουμε πιο δυνατοί, να τις δούμε σαν ευκαιρίες επαναδιαπραγμάτευσης όπως είπα και πριν, σαν ευκαιρίες για κάτι καινούργιο, για κάτι διαφορετικό, εκεί υπάρχει ένα κλειδί που ξεκλειδώνει μια κλειδαριά που λέγεται χαρά. Που λέγεται χαρά στη ζωή, που λέγεται ανεκτικότητα στις δυσκολίες, που λέγεται διάθεση για προσπάθεια και εδώ ίσως ακουστώ και λιγάκι υπέρμετρα αισιόδοξη. Αλλά θα έλεγα το εξής, η ζωή δεν τελειώνει εάν κάνουμε πράγματα καθήμενοι, συνεχίζουμε να είμαστε εκεί. Συνεχίζουμε να είμαστε ενεργοί. Μπορούμε να κάνουμε πολλά πράγματα, ακόμα και αν έχουμε σκλήρυνση κατά πλάκας, ακόμα και αν μεγαλώνουμε, ακόμα και αν χάνουμε πράγματα. Η ζωή δεν τελειώνει εκεί. Η ζωή είναι μια συνεχόμενη μάχη.
Έτσι και οφείλουμε ο καθένας για τον εαυτό του να υποστηρίζει τον εαυτό του σε όλες τις εκφάνσεις και όπως σωστά είπατε να ανακαλύπτουμε τη χαρά που μπορεί να βρούμε με άλλη οπτική, αλλά να τη βρούμε. και φυσικά πιστεύω κυρία Τζίτζικα ότι και η αγάπη είναι ένα πολύ σημαντικό συστατικό για να ξεπερνάμε τα προβλήματά μας και πρώτα απ’ όλα η αγάπη προς τον εαυτό μας.
- Μ.Τ. Οπωσδήποτε, οπωσδήποτε συμφωνώ απόλυτα μαζί σας.
Τώρα θα σας ξανά αλλάξω ‘’καπέλο’’ και θα σας πάω πάλι με την ιδιότητά σας, ως Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Ποιο είναι το όραμά σας για την ομοσπονδία από δω και πέρα ως νέα Πρόεδρος;
Αυτό που εγώ θα ήθελα στο τέλος αυτής της τριετίας, γιατί ξέρετε μας οι θητείες μας είναι τριετείς, και όχι μόνο γιατί θα ήθελα όλο αυτό να συνεχιστεί και σαν όραμα μετά όποιος και αν αναλάβει στην πορεία, να έχουμε μια δυνατή ομοσπονδία, η οποία θα στηρίζει και θα εκπροσωπεί το σύνολο των πασχόντων στη χώρα, έχοντας ως διαπραγματευτικά όπλα τη δύναμή μας, τη γνώση μας, την αισιοδοξία μας και θα ήθελα να έχουμε αρωγό σε όλη αυτή την προσπάθεια την πολιτεία, τους φορείς της, τους επιστημονικούς φορείς, τα υπουργεία, τους πολιτικούς, όλους αυτούς που παίρνουν αποφάσεις για εμάς και τις περισσότερες φορές χωρίς εμάς και θα θέλαμε και νομίζω ότι αυτό εκφράζει και όλους εμάς στο Διοικητικό Συμβούλιο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας και όχι μόνο εμένα θα θέλαμε πραγματικά να βελτιώσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε την καθημερινότητα των συνανθρώπων μας που νοσούν από πολλαπλή σκλήρυνση κάνοντάς την πιο εύκολη, πιο ανεκτή, πιο όμορφη, πιο χαρούμενη, πιο χρωματιστή. Πώς να το πω πραγματικά; Να ανακουφίσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε όλους αυτούς που νοσούν αλλά και τις οικογένειές τους. Γιατί δεν νοσεί μόνο ένας μέσα στην οικογένεια. Διαταράσσονται οι ισορροπίες όλων και διαταράσσονται όχι μόνο οι προσωπικές ισορροπίες σε οικονομικές ισορροπίες, οικογενειακές ισορροπίες, επαγγελματικές ισορροπίες. Όλα αυτά θα θέλαμε να μπορούμε να δώσουμε κάτι σε όλους αυτούς τους ανθρώπους ώστε να τα κάνουμε τα πράγματα πιο ανεκτά.
Πολύ σημαντικά αυτά που μας είπατε, κυρία Τζίτζικα και κλείνοντας να σας ρωτήσω εάν αυτή τη στιγμή είχατε μπροστά σας τον Υπουργό Υγείας, τι θα του λέγατε; Τι θα του ζητούσατε για την Πανελλήνια Ομοσπονδία;
Πανεύκολο, θα ζητούσα μητρώο ασθενών δεν το συζητώ αυτό . Θα ήθελα να συζητήσω μαζί του για τα ΚΕΠΑ, αλλά δεν είναι της αρμοδιότητας του Υπουργείου Υγείας ένα Υπουργείο Εργασίας, οπότε θα τους θέλουμε και τους 2 μαζί. Γιατί έχουμε διάφορα θεματάκια όλο αυτό το διάστημα της λειτουργίας των κέντρων πιστοποίησης αναπηρίας, οπότε θα ζητούσα πέρα από το μητρώο ασθενών, οπωσδήποτε μια άλλη μεταχείριση από τα κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας, νέες διαδικασίες. Εννοείται ότι δεν μας αρέσει καθόλου να έχουμε ασθενείς 2 ταχυτήτων. Δεν ξέρω αν το γνωρίζετε αυτό, αλλά είμαστε μια αδικημένη νόσος υπό την έννοια ότι η συμπεριφορά της πολιτείας απέναντί μας είναι 2 ταχυτήτων, δηλαδή κλειδώνει παροχές, κλειδώνει επιδόματα, κλειδώνει οποιαδήποτε βοήθεια πάνω σε άδικα ποσοστά αναπηρίας, τα οποία δεν ακολουθούν την πορεία της νόσου, αλλά ακολουθούν το κομμάτι της κινητικής αναπηρίας και μόνο. Μα η πολλαπλή σκλήρυνση δεν επιφέρει επιβάρυνση μόνο στην κινητική αναπηρία στους πάσχοντες. Επιφέρει σε όλο το φάσμα της καθημερινής ζωής, διότι το κεντρικό νευρικό σύστημα επηρεάζει κάθε λειτουργία του σώματος. Άρα το να μας κλειδώνει ποσοστά πάνω στο κομμάτι της κινητικής αναπηρίας είναι λίγο άδικο για τους ανθρώπους που μπορεί να έχουν και άλλα συνοδά συμπτώματα.
Άρα χρειάζεται βελτίωση στην αξιολόγηση των κριτηρίων και λοιπά. Θα τα πούμε αναλυτικά, θα έχουμε την ευκαιρία εν καιρώ να τα αναλύσουμε όλα αυτά τα οποία είπατε. Άρα κυρία Τζίτζικα, να πω εγώ ότι αρχικά χρειαζόσαστε ένα ραντεβού με τον Υπουργό Υγείας και τον Υπουργό Εργασίας.
Ένα ραντεβού δεν φτάνει, θα πω εγώ μια μόνιμη συνεργασία οπωσδήποτε και ευελπιστούμε στην καλή τους διάθεση και μετά τις εκλογές όχι μόνο σε προεκλογικές περιόδους. Εγώ θα είμαι ειλικρινής, γνωριζόμαστε αρκετά χρόνια κυρία Ντάμπου για να γνωρίζετε ότι δεν θα μασήσω τα λόγια μου. Θα είμαι τόσο ευθύς όσο έχω υπάρξει όλα αυτά τα χρόνια που παλεύω για να βελτιώσω τις συνθήκες ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Έτσι είναι, συμφωνούμε και το γνωρίζουμε εμείς όπου εργαζόμαστε. Κυρία Τζίτζικα να σας ευχαριστήσω πάρα πολύ μετά από αυτή την πρώτη συνέντευξη που μου δώσατε, αφού αναλάβατε την θέση της νέας Προέδρου στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και σας εύχομαι καλή επιτυχία.
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ. Αν θα μπορούσα να πω κάτι για να μην μπορεί να μιλήσαμε μαζί σήμερα γιατί σαν πρόεδρος έχω την τύχη και την ατυχία να εμφανίζομαι. Παρόλα αυτά θέλω να αναφέρω ότι έχουμε ένα άκρως δημοκρατικό νέο διοικητικό Συμβούλιο στην Ομοσπονδία μας και έχουμε καταφέρει επειδή είμαστε ένα πανελλήνιο όργανο, να έχουμε εκπροσώπηση από πάρα πολλούς περιφερειακούς συλλόγους. Και θα σας αναφέρω ότι πλέον το ΔΣ δεν αποτελείται μόνο από άτομα που προέρχονται από την Αττική, αλλά έχουμε πολύ ικανά στελέχη τα οποία είναι και από τη Θεσπρωτία και από τη Χίο και από την Πανθεσσαλική Ένωση Ατόμων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, και από το Σύλλογο στην Εορδαία και χαιρόμαστε πάρα πολύ που πραγματικά έχουμε ένα διοικητικό συμβούλιο πολυπληθές που μπορεί να μας δώσει τη δυνατότητα να απευθυνθούμε σε πολύ μεγάλο κοινό.