Κύρια Σπίνου, γενικά υπάρχουν πολλά και ευχάριστα νέα και εξελίξεις για τους ασθενείς με την κυστική ίνωση, τόσο για τους ενήλικες αλλά όσο και για τα νεογνά. Η πιο πρόσφατη εξέλιξη είναι ότι ξεκινά ο δωρεάν νεογνικός προληπτικός έλεγχος για την κυστική ίνωση, αλλά όχι μόνο για την κυστική ίνωση, και για 29 ακόμη ασθένειες. Και έτσι για να καταλάβει και λίγο το ευρύ κοινό αυτό προκύπτει μετά την κοινή υπουργική απόφαση στις 31 Μαρτίου που υπέγραψε το Υπουργείο Υγείας με το Υπουργείο Οικονομικών, με σκοπό την ανάπτυξη της σχετικής πιλοτικής εφαρμογής, ώστε να μπορούν να γίνεται δωρεάν στα νεογνά προληπτικός έλεγχος με λίγα λόγια, για κάποιες ασθένειες. Κυρία Σπίνου, πρόκειται για μια πολύ σημαντική εξέλιξη και από ό,τι ξέρω είναι και αίτημα όλων των ασθενών για πολλά χρόνια. Πείτε μας για εσάς τόσο ως Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης αλλά και ως ασθενής, πόσο σημαντική είναι αυτή η εξέλιξη;
Ναι, έχετε δίκιο. Η εξέλιξη αυτή είναι πάρα πολύ σημαντική για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Πραγματικά στις μέρες μας. σήμερα η νόσος με τις νέες καινοτόμες θεραπείες η νόσος μας αλλάζει πρόσωπο, δηλαδή μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος νόσος σε νεαρή ηλικία, μετατρέπεται σε χρόνιο διαχειρίσιμο νόσο, και με βάση μάλιστα έρευνες στα μικρά παιδιά σήμερα που γεννιούνται με κυστική ίνωση και ξεκινούν εγκαίρως τις θεραπείες, αναμένεται τα επόμενα χρόνια να έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οπότε με αυτό το νέο ελπιδοφόρο πρόσωπο, καταλαβαίνετε πόσο σημαντικό είναι να εστιάσουμε στην έγκαιρη διάγνωση των ασθενών μας, δηλαδή, ώστε αυτοί οι ασθενείς να μπορούν να λάβουν από τις πρώτες μέρες της ζωής τους την θεραπεία που θα τους βοηθήσει.
- Πράγματι, ήταν ένα πάγιο αίτημα του Συλλόγου μας ο νεογνικός έλεγχος και των γιατρών μας. Στο εξωτερικό αυτό γίνεται εδώ και πάρα πολλά χρόνια., το newborn screening που λέμε. Οπότε είμαστε πολύ ικανοποιημένοι, πολύ ευχάριστα τα νέα που θα εφαρμοστεί και στη χώρα μας. Με την υπογραφή της νέας απόφασης, πραγματικά ξεκινά το πιλοτικό πρόγραμμα και οι έλεγχοι αυτοί θα διενεργούνται σε όλα τα μωράκια, σε όλα τα νεογνά της Ελλάδος στα δημόσια και στα ιδιωτικά κέντρα νοσοκομεία. Θα διενεργείται δωρεάν αυτός ο έλεγχος και πραγματικά εκτιμάται ότι με αυτούς τους ανιχνευτικούς ελέγχους για την κυστική ίνωση περίπου 20 μωράκια, 20 νεογνά θα εντοπίζονται κάθε χρόνο που θα πάσχουν από την νόσο αυτή. Και έτσι θα μπορούμε εγκαίρως να ξεκινήσουν τα παιδάκια αυτά τις θεραπείες, θα μπορούν να λάβουν την απαιτούμενη εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα, ώστε να έχουν την καλύτερη δυνατή έκβαση και μια καλή ποιότητα ζωής. Και εδώ θέλω λίγο να αναφερθώ και στο θέμα της πρόληψης της νόσου. Ως Σύλλογος παρακινούμε και πιστοποιούμε τα ζευγάρια που θέλουν να αποκτήσουν παιδί, να κάνουν εγκαίρως τον μοριακό προγεννητικό έλεγχο, δηλαδή να δουν εάν είναι φορείς της νόσου. Στη χώρα μας υπάρχουν πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς, οι οποίοι βέβαια δεν νοσούν, αλλά όταν 2 γονείς είναι φορείς, υπάρχει πιθανότητα 25% σε κάθε εγκυμοσύνη να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με κυστική ίνωση. Ο μοριακός αυτός έλεγχος δεν καλύπτεται δωρεάν σε καμία χώρα στο εξωτερικό.
- Στην Ελλάδα έχουμε καταφέρει με πολλές ενέργειες και καλύπτεται εντελώς δωρεάν για το 90% των μεταλλάξεων της νόσου μας στο Λαϊκό Νοσοκομείο. Βέβαια, αν κάποιος επιθυμεί ένα υψηλότερο ποσοστό ελέγχου μεταλλάξεων μπορεί να απευθυνθεί στο Χωρέμειο στο Εργαστήριο του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, το οποίο δεν καλύπτεται εκεί όλο το ποσοστό αυτό, εννοώ το κόστος της εξέτασης. Αλλά αυτό που ενημερώνουμε και παρακινούμε το κοινό είναι να κάνουν εγκαίρως τον προγεννητικό έλεγχο, στο να έχουν γνώση και να είναι ενήμεροι.
Ο προληπτικός αυτός έλεγχος απευθύνεται μόνο στα ζευγάρια που πάσχουν από κυστική ίνωση ή μπορεί να γίνει και σε ανθρώπους που δεν πάσχουν από κάποια ασθένεια;
Ναι, ο μοριακός προγεννητικός έλεγχος είναι για το ευρύ κοινό, είναι για ανθρώπους που δεν πάσχουν, που απλά είναι φορείς της νόσου. Δηλαδή οποιοσδήποτε από εμάς.
Απευθύνεται στο γενικό πληθυσμό, σε όλους τους 10.000.000 Έλληνες. Ο οποιοσδήποτε από τους 10 εκατομμύρια Έλληνες που δεν έχει κανένα απολύτως πρόβλημα υγείας, δεν έχει παρουσιάσει κυστική ίνωση, μπορεί να είναι φορέας. Ο οποιοσδήποτε από εμάς μπορεί να είναι φορέας, οπότε είναι καλό να κάνουμε τον έλεγχο αυτό για να γνωρίζουμε εάν υπάρχει πιθανότητα να φέρουμε στον κόσμο ένα παιδί με κυστική ίνωση.
Σημαντική η πρόληψη, το λέμε συνεχώς κυρία Σπίνου, πρώτα η πρόληψη και μετά όλα τα υπόλοιπα. Κυρία Σπίνου, να εξηγήσουμε λίγο και για το ευρύ κοινό τι σημαίνει κυστική ίνωση, μιας και εσύ είσαστε ένας άνθρωπος που ζει με την κυστική ίνωση, θα μας πείτε όμως λίγο πιο, θα πούμε λίγο πιο κάτω λίγο την εμπειρία σας, πείτε μας τι είναι η κυστική ίνωση;
- Ναι, η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στη λευκή φυλή. Με βάση το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης έχουμε περίπου 850 ασθενείς στην Ελλάδα. Είναι μια νόσος πολυσυστηματική, πλήττει δηλαδή πολλά όργανα του ανθρώπινου οργανισμού, αλλά κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Και από τις πρώτες μέρες της διάγνωσης για τον ασθενή ξεκινάει ένας πολύ δύσκολος συνεχής αγώνας επιβίωσης, δύσκολη καθημερινότητα και για τον ασθενή και για την οικογένειά του. Χρειάζονται καθημερινά πολλές θεραπείες, αναπνευστική φυσιοθεραπεία. Έχουμε συνεχείς λοιμώξεις, αναπνευστικές, το βήχα. Χρειάζεται να παίρνουμε πολλά φάρμακα, έχουμε πολλές επιπλοκές στο πάγκρεας. Προκαλείται διαβήτης, επιπλοκές στο ήπαρ, στα οστά, συχνές νοσηλείες κάνουμε για ενδοφλέβια αγωγή και δυστυχώς τη δεκαετία του 80 που γεννήθηκα και εγώ είχαμε λίγους ενήλικες ασθενείς. Το προσδόκιμο επιβίωσης ήταν πολύ χαμηλό. Δεν κατάφερναν να ενηλικιωθούν οι περισσότεροι ασθενείς. Αλλά πλέον με τις νέες καινοτόμες θεραπείες, το προσδόκιμο αυξάνεται. Η επιστήμη προοδεύει και η νόσος, ξεκινάει να αλλάζει πρόσωπο.
Πλέον είπατε πριν κυρία Σπίνου, αν το άκουσα καλά ότι η κυστική ίνωση από θανατηφόρος νόσος έχει γίνει χρόνια;
Ακριβώς, χάρη στις καινοτόμες, τις νέες αυτές θεραπείες που είναι πολύ επαναστατικές πλέον στο μέλλον θα μιλάμε για μια χρονιά διαχειρίσιμη πάθηση και όχι θανατηφόρο.
Πολύ ευχάριστο αυτό, είναι πολύ ευχάριστο ! Θα μας τα πείτε και αναλυτικά λίγο πιο κάτω για τις θεραπείες, αλλά θα ήθελα να μείνουμε λίγο στον ασθενή. Στον άνθρωπο όπου βιώνει και ζει όλα του τα χρόνια, γιατί έτσι έχει γεννηθεί με την κυστική ίνωση και ένα παράδειγμα είσαστε εσείς κυρία Σπίνου. Θα ήθελα να μας μεταφέρετε το βίωμά σας, δηλαδή πείτε μας λίγο στην παιδική σας ηλικία πώς αισθανόσασταν;
Ναι, εγώ σήμερα είμαι 41 ετών. Έχω ξεπεράσει το προσδόκιμο επιβίωσης και τις στατιστικές. Διαγνώστηκα σε βρεφική ηλικία. 6 μηνών. Γεννήθηκα σε μια εποχή που τα πράγματα ήταν πολύ δύσκολα. Δεν είχαμε θεραπείες δεν κατάφεραν πολλοί ασθενείς να ενηλικιωθούν. Οπότε φανταστείτε στους γονείς μου οι γιατροί είχαν πει ότι δεν θα ζούσα για πολύ, δεν θα προλάβαινα να τελειώσω το σχολείο. Παρ’ όλα αυτά οι γονείς μου με βοήθησαν πάρα πολύ, ήταν πάρα πολύ αισιόδοξοι πάντα, πολύ δυνατοί άνθρωποι. Από μικρή που θυμάμαι τον εαυτό μου παιδάκι μου είχαν εξηγήσει ότι πάσχω από μια νόσο η οποία για να είμαι καλά θα πρέπει να κάνω τη φυσιοθεραπεία μου, να παίρνω τα φάρμακά μου, να μην κουράζομαι πολύ. Και νομίζω ότι άρχισα να το συνειδητοποιώ λίγο στο δημοτικό που ξεκίνησα να πηγαίνω σχολείο, ότι είμαι λίγο διαφορετική από τα άλλα τα παιδιά, καθώς στην τσάντα μου πάντα είχα ένα κουτάκι με τα φάρμακα που έπρεπε να παίρνω στα διαλείμματα. Κατά τα άλλα σαν παιδί ήμουν σχετικά ξένοιαστη Είχα αποδεχτεί αυτό που είμαι, γιατί έτσι είχα γεννηθεί. Δεν ήξερα πώς ήταν να μην παίρνεις φάρμακα, να μην κάνεις φυσιοθεραπεία, οπότε το θεωρούσα κάτι πολύ φυσιολογικό και πολύ δεδομένο. Στη συνέχεια η εφηβεία ήταν αρκετά δύσκολη.
Αλλά στο σχολείο παίζατε; Τα παιδιά πώς σας αντιμετώπιζαν γιατί είναι και σκληρά τα παιδιά στο σχολείο και σε αυτές τις ηλικίες.
Ακριβώς, το εξωτερικό σύμπτωμα της νόσου τότε όταν ήμουνα 5 ήταν ο βήχας. Συνήθως τους έλεγα ότι είμαι κρυωμένη γιατί δεν μπορούσα να τους εξηγήσω για ποιο λόγο βήχω συνέχεια χειμώνα καλοκαίρι. Κατά τα άλλα ήμουν λειτουργική σαν παιδί, μπορούσα να παίξω με τα άλλα τα παιδιά, απλά ένιωθα λίγο την μοναξιά ότι είμαι διαφορετική από τους άλλους. Αλλά εντάξει το αποδέχτηκα στην πορεία γιατί συνήθισα να ζω με αυτό.
Οπότε ας φτάσουμε στο σήμερα. Στην ενήλικη ζωή σας μετά τα 18 όπου σπουδάσατε πώς ήτανε η πορεία από κει και πέρα πλέον όταν μπήκατε στην ενήλικη ζωή σας Πώς συμβιώνατε με το νόσημά σας;
Κοιτάξτε, επειδή κυστική ίνωση υπάρχει προοδευτική επιδείνωση όσο μεγαλώνεις, οπότε στην ενήλικη ζωή μου τα πράγματα ήταν πιο δύσκολα σίγουρα. Αντιμετώπισα δυσκολίες. Όταν δυσκολεύεσαι να ανασάνεις, κουράζεσαι πολύ εύκολα με το παραμικρό. Αντιμετώπισα πολλές δυσκολίες και στο Πανεπιστήμιο να καταφέρω να τελειώσω τις σπουδές μου και στην εργασία μου αργότερα. Εργαζόμουνα για 15 χρόνια στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αττικό, όποτε χρειαζόταν πολύ συχνά να λείπω από τη δουλειά μου, να κάνω τις ενδοφλέβιες νοσηλείες μου στο Σισμανόγλειο. Και δυστυχώς πριν 5 χρόνια στα 35 μου περίπου ξεκίνησα και μπήκα σε ένα πολύ δύσκολο ακόμα στάδιο, το οποίο ήταν η αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Εκεί πραγματικά τα πράγματα ήταν πάρα πολύ δύσκολα. Ήμουνα σε εικοσιτετράωρη υποστήριξη με τη συσκευή οξυγόνου δεν μπορούσα να αυτοεξυπηρετηθώ. Φανταστείτε για να κάνω μπάνιο ή να φορέσω τα ρούχα με τις πιτζάμες μου ήταν μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Έπρεπε να με βοηθήσει ο άντρας μου, να βοηθήσουν οι γονείς μου. Οπότε ήμουν υποψήφια για μεταμόσχευση πνευμόνων και πραγματικά από το 2020 και μετά που κάναμε τεράστιο αγώνα με τον Σύλλογο, με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και φέραμε αυτή τη νέα θεραπεία που πραγματικά παγώνει τη νόσο, άλλαξε η ζωή μου. Ξαναγεννήθηκα από την αρχή και πλέον μπορώ να διεκδικήσω να ζήσω όλα αυτά που ονειρεύομαι.
Άρα μπορείτε να κάνετε όλες τις δραστηριότητες που εσείς χρειάζεστε. Υπάρχει διαφορά από έναν άνθρωπο που δεν έχει κυστική ίνωση, δεν πάσχει από κάτι; Ποιες δραστηριότητες μάλλον δεν μπορείτε να κάνετε, δυσκολεύεστε;
Ναι, πριν από την θεραπεία, πραγματικά δεν μπορούσα να κάνω καμία απολύτως δραστηριότητα. Ήμουν καθηλωμένη στο κρεβάτι και πραγματικά όλα ήταν δύσκολα. Ακόμα και το να μιλήσω στο τηλέφωνο με ένα φίλο μου, μια φίλη μου. Οπότε επικεντρωνόμαστε σε αυτά που μπορούμε να κάνουμε. Πραγματικά τώρα μπορώ να βγω έξω βόλτα, να κάνω τις λειτουργίες που καθημερινά τις δουλειές μου, χωρίς να έχω τη συσκευή οξυγόνου, μπορώ να είμαι λειτουργική, να πάω ταξίδια, να ασχοληθώ με ό,τι γεμίζει πραγματικά τη ζωή μου και να ονειρευτώ πλέον να ζήσω όλα αυτά που δεν κατάφερα να ζήσω τα προηγούμενα χρόνια.
Άρα κυρία Σπίνου, θα λέγατε ότι είναι μια νέα εποχή, ένα νέο κομμάτι της ζωής σας; Η περίοδος μετά τη θεραπεία που θα πούμε πιο κάτω τι είναι αυτή η θεραπεία;
Ακριβώς είναι μια νέα εποχή που πραγματικά όχι μόνο για μένα, είναι για όλους τους ασθενείς. Γιατί το 75-80% των ασθενών λαμβάνουν αυτές τις θεραπείες και πραγματικά έχει αλλάξει η ζωή μας. Έχουμε κερδίσει πίσω τη χαμένη μας ζωή, έχουμε κερδίσει πίσω την ανάσα μας και είναι κάτι που πραγματικά από τη μέρα που γεννηθήκαμε αυτό ονειρευόμασταν. Να έρθει αυτή η θεραπεία που θα μας βοηθήσει να είμαστε λειτουργικοί, που θα μας βοηθήσει να μπορούμε να ονειρευτούμε ότι θα έχουμε ένα μέλλον. Θα μπορούμε να ζήσουμε όπως, να έχουμε ένα φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης, όπως και οι συνάνθρωποι μας, οι συμπολίτες μας.
Η μητρότητα, κυρία Σπίνου, έχει χώρο στη ζωή σας;
Ναι, κοιτάξτε, η κυστική ίνωση δυστυχώς επηρεάζει σαν πολυσυστηματική νόσος, επηρεάζει και το αναπαραγωγικό σύστημα των ασθενών. Η συντριπτική πλειοψηφία των αντρών έχουν αζωοσπερμία, οπότε είναι δύσκολο να συλλάβουν να τεκνοποιήσουν με φυσιολογικό τρόπο. Οι γυναίκες πάλι οι ασθενείς έχουμε δυσκολίες στη σύλληψη, έχουμε περισσότερες δυσκολίες στην κύηση γιατί επιβαρύνονται πάρα πολύ πνεύμονες. Τα προηγούμενα χρόνια είχαμε ελάχιστους ασθενείς, οι οποίοι πραγματικά κατάφεραν να φέρουν στον κόσμο παιδιά. Πλέον με τις καινοτόμες θεραπείες αλλάζει και αυτό το κομμάτι. Είναι πολύ ελπιδοφόρο γιατί βλέπουμε γύρω μας γυναίκες που ξεκινούν και μπαίνουν σε διαδικασία σύλληψης, διαδικασία εγκυμοσύνης και αυτό είναι πάρα πολύ ελπιδοφόρο. Είναι πολύ επαναστατικό πραγματικά και περιμένουμε σε μερικά χρόνια. Πλέον έχει γίνει baby boom που λέμε και στην Αμερική, με τις γυναίκες με κυστική ίνωση. Οπότε αν καταφέρω και εγώ να βελτιώσω κι άλλο την αναπνευστική μου λειτουργία, γιατί όχι; Είναι κάτι που θα το ήθελα πολύ και εγώ.
Και στην θεραπεία που αναφέρεστε, κυρία Σπίνου, να πούμε ότι είναι μια από τις νίκες του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και να αναφέρω ότι φέτος γιορτάζετε και τα 40 σας χρόνια, καθώς ιδρύθηκε το 1983, ενημερωτικά για το κοινό. Και μέσα από όλες τις δράσεις τόσο από την θεραπεία και από άλλες δράσεις που θα πούμε πιο κάτω και εξελίξεις πραγματικά καταφέρατε να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής των ασθενών. Για πάμε λίγο να δούμε, αυτή η θεραπεία, η οποία σας άλλαξε τη ζωή σας πλέον αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ. Πείτε μας δυο λόγια για αυτό να ενημερωθούν και οι υπόλοιποι ασθενείς που ίσως δεν γνωρίζουν.
Ναι, πραγματικά όπως είπατε, κάναμε τεράστιο αγώνα και με το Σύλλογο να φέρουμε αυτή την θεραπεία στη χώρα μας με πρώιμη πρόσβαση. Συνεργαστήκαμε πάρα πολύ με την πολιτεία, με το Υπουργείο Υγείας, τον ΕΟΦ, το ΙΦΕΤ, τον ΕΟΠΥΥ, τους γιατρούς μας και πραγματικά καταφέραμε να έρθει αυτή η θεραπεία που έσωσε τη ζωή των ασθενών μας. Το 2020 και μετά από τη φέραμε ξεκίνησαν σταδιακά όλοι οι ασθενείς να εντάσσονται στη θεραπεία. Τον Ιανουάριο είχαμε το ευτυχές γεγονός υπεγράφη η συμφωνία αποζημίωσης των καινοτόμων θεραπειών, ολοκληρώθηκε δηλαδή η διαπραγμάτευση της επιτροπής διαπραγμάτευσης και ευχαριστούμε πάρα πολύ όσους συνέβαλαν σήμερα για να φτάσουμε εδώ πέρα. Οπότε καταλαβαίνετε πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος ενός συλλόγου ασθενών σε όλα αυτά. Είναι σημαντικό οι ασθενείς πρέπει να συμμετέχουν στις διαδικασίες αυτές του κράτους, γιατί πραγματικά μεταφέρουμε τα πραγματικά δεδομένα από την επίδραση των θεραπειών, ώστε να μπορούμε να διευκολύνουμε το έργο της πολιτείας μας και των επιτροπών μας. Χάρη στα φάρμακα αυτά έχει αλλάξει η ζωή μας. Μπορούμε να αναπνέουμε καλύτερα. Οι επιπλοκές της νόσου μειώνονται, μειώνονται οι νοσηλείες μας στα νοσοκομεία. Έχουμε λιγότερες λοιμώξεις στο αναπνευστικό μας σύστημα, λιγότερες εξάρσεις στη νόσο και το σημαντικότερο μειώνεται ο κίνδυνος της μεταμόσχευσης πνευμόνων και ο κίνδυνος του θανάτου. Οπότε μπορούμε πλέον να ζήσουμε έτσι μια ζωή πιο αποδοτική. Μπορούμε να σπουδάσουμε, μπορούμε να δουλέψουμε και όπως είπαμε και πριν, γιατί όχι να κάνουμε και οικογένεια. Αλλάζει λοιπόν πρόσωπο η κυστική ίνωση. Κερδίζουμε αυτό που μας λείπει περισσότερο, την απεριόριστη ανάσα.
Ν.Ν. Και εδώ αξίζει να σημειώσουμε γιατί καλό είναι κάθε φορά όταν υπάρχει μια εξέλιξη σε κάποια θεραπεία που πραγματικά σώζει τη ζωή των ασθενών, θέλω να υπογραμμίζω το πόσο σημαντική είναι η καινοτομία κυρία Σπίνου. Γιατί χωρίς την καινοτομία δεν θα μπορούσαμε πλέον να μιλάμε για την εξέλιξη σε πολλές νόσους όπως είναι η κυστική ίνωση, όπως είναι το HIV που έχει γίνει και εκείνο χρόνια νόσος πλέον, πέθαιναν οι ασθενείς πολύ νωρίς. Οπότε να υπογραμμίσουμε λίγο την αξία της καινοτομίας και να φροντίσουν οι πολιτείες να διαθέτουν τα χρήματα και να εντάσσουν όσες περισσότερες μπορούνε. Κυρία Σπίνου, υπάρχουν και κάποια κέντρα κυστικής ίνωσης για τη διαχείριση της νόσου. Μπορείτε λίγο να μας μιλήσετε για αυτά, δηλαδή πού υπάρχουν αυτά τα κέντρα, πού μπορεί να απευθυνθεί κάποιος ασθενής και τι προσφέρουν;
Α.Σ : Ναι, πάγιο αίτημα του Συλλόγου μας από τις αρχές της ίδρυσής μας ήταν να έχουμε εξειδικευμένα κέντρα. Κέντρα δηλαδή επειδή η νόσος μας είναι πολύ εξειδικευμένη, χρειαζόμαστε γιατρούς εξειδικευμένους πάνω στη νόσο, με εμπειρία που θα ξέρουν να αντιμετωπίσουν τις επιπλοκές της νόσου. Στην Ελλάδα έχουμε 2 μονάδες ενηλίκων. Η πρώτη είναι στην Αθήνα που είναι μεγαλύτερη μονάδα στο Σισμανόγλειο και η δεύτερη μονάδα είναι στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη. Επίσης υπάρχουν 2 παιδιατρικά κέντρα, το πρώτο είναι στο Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και το δεύτερο είναι στο Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης. Ταυτόχρονα σε κάποια νοσοκομεία στη χώρα μας έχουμε έτσι μικρά ιατρεία που παρακολουθεί ένας πολύ μικρός αριθμός ασθενών μας τοπικά που είναι σε συνεργασία βέβαια αυτά τα ιατρεία με τα μεγάλα μας κέντρα. Υπάρχουν ιατρεία στο Παπαγεωργίου Θεσσαλονίκης, στο Ηράκλειο της Κρήτης, στη Λάρισα, στην Πάτρα και πραγματικά είναι πολύ σημαντικό κομμάτι αυτό, να υπάρχει εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και παρακολούθηση.
Πόσοι είναι οι ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ελλάδα;
Με βάση το Εθνικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, είμαστε περίπου 850 ασθενείς καταγεγραμμένοι.
Άρα φαντάζομαι τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης, τα εξειδικευμένα κέντρα αυτά είναι αρκετά;
Θα μπορούσαμε να έχουμε και περισσότερα, η αλήθεια είναι.
Εξυπηρετούνται οι ασθενείς;
Στόχος μας είναι να αναπτυχθούν και περιφερειακά, δηλαδή εκτός από τα 2 μεγάλα Αθήνα, Θεσσαλονίκη σε κάθε περιοχή θέλουμε και στις υπόλοιπες περιοχές, ώστε να μην αναγκάζονται οι ασθενείς μας να μεταφέρονται σε τόσο μακρινές αποστάσεις. Τα κέντρα μας ήταν πάντα υποστελεχωμένα και σε υποδομές και σε ιατρικό προσωπικό. Έχουμε κάνει μεγάλες προσπάθειες ώστε να αναπτυχθούν τα κέντρα μας σε συνεργασία βέβαια με τους γιατρούς μας. Φανταστείτε ότι με βάση τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας απαιτείται ένας μόλις full time εξειδικευμένος γιατρός για 50 μόνο ασθενείς. Οπότε καταλαβαίνετε το Σισμανόγλειο που είναι η μεγαλύτερη πλειοψηφία των ασθενών των ενηλίκων, έχουμε 300 ασθενείς και έχουμε μόνο έναν γιατρό. Φανταστείτε πόσο δύσκολη είναι η παρακολούθησή μας και πόσο υπάρχει πρόβλημα εκεί. Γιατί ακόμα και με τις καινοτόμες θεραπείες δεν σημαίνει ότι η νόσος τελείωσε. Χρειαζόμαστε τη συνεχή παρακολούθηση ανά τρίμηνο. Τακτική παρακολούθηση και είμαστε χαρούμενοι που το Υπουργείο Υγείας ικανοποίησε τα αιτήματά μας, έβγαλαν προκήρυξη για στελέχωση των κέντρων μας στη Θεσσαλονίκη που ήταν και αυτά υποστελεχωμένα, στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης που είναι για τα παιδάκια και στο Παπανικολάου που είναι για τους ενήλικες ώστε να έρθει και δεύτερος εξειδικευμένους γιατρούς και να μπορεί να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών. Επίσης και στο Σισμανόγλειο που είναι η πιο μεγάλη μας μονάδα των ενηλίκων ολοκληρώθηκε πριν μερικούς μήνες η προκήρυξη για δεύτερο μόνιμο πνευμονολόγο. Οπότε έχουμε ζητήσει από τη διοίκηση να εντάξει και να τοποθετήσει την πνευμονολόγο την καινούργια όσο το δυνατό συντομότερο στη μονάδα μας για να ξεκινήσει να εκπαιδεύεται. Γιατί χρειάζεται χρόνος για να εκπαιδευτεί ώστε να μπορεί να καλύψει όλες αυτές τις σύνθετες ανάγκες των ασθενών μας. Και φυσικά είναι πολύ σημαντικό όσον αφορά τα κέντρα μας, επειδή η νόσος μας είναι πολυσυστηματική, χρειαζόμαστε δηλαδή μια διεπιστημονική ομάδα και χρειάζονται οι γιατροί μας οι θεράποντες να συνεργάζονται με ιατρούς άλλων ειδικοτήτων. Οπότε είναι σημαντικό να αναπτυχθούν και σε αυτό το κομμάτι τα κέντρα μας, αλλά και φυσικά και στο θέμα των υποδομών.
Ε ναι, σημαντικά είναι όλα αυτά και οι εξελίξεις πάλι στο ότι έχει ενισχυθεί, θα ενισχυθεί μάλλον με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό. Κυρία Σπίνου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης συνεχίζετε τις προσπάθειες σας για την ευαισθητοποίηση του κοινού σε ότι αφορά στη δωρεά οργάνων και στις μεταμοσχεύσεις των πνευμόνων. Πείτε μας λίγο για αυτό το κομμάτι. Τι συμβαίνει;
Ναι, κοιτάξτε να δείτε. Τις καινοτόμες θεραπείες δυστυχώς υπάρχει ένα 25 περίπου τοις 100 των ασθενών στην Ελλάδα που επειδή έχουν σπάνιες μεταλλάξεις, αυτοί οι ασθενείς δεν μπορούν να τις λάβουν αυτές τις θεραπείες. Δεν έχουν δηλαδή επίδραση οι θεραπείες αυτές πάνω τους. Οπότε αυτοί οι ασθενείς όταν φτάσουν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου πραγματικά η μοναδική λύση σωτηρίας είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Έως και το 2014 δεν υπήρχε έτσι κάποιο σταθερό μακροχρόνιο πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα. Οπότε κάναμε πολλές κινήσεις σαν Σύλλογος και καταφέραμε να υπογραφεί τότε το διακρατικό Σύμφωνο μεταμοσχεύσεων με τη Βιέννη, όπου στη Βιέννη, λοιπόν, μεταμοσχεύθηκαν περίπου 30 ασθενείς μέσα σε μία πενταετία και σώθηκε πραγματικά η ζωή τους. Το 2020 ξεκίνησε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση και τη στήριξη του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Και πραγματικά το στηρίζουμε πολύ αυτό το πρόγραμμα. Δυστυχώς βεβαίως στην Ελλάδα έχουμε ακόμα χαμηλό αριθμό δωρητών οργάνων. Οπότε πραγματικά έχουμε ξεκινήσει σαν Σύλλογος από το 2020 που ξεκίνησε εδώ το πρόγραμμα να στηρίζουμε όλη αυτή την προσπάθεια που κάνει η πολιτεία μας, την προσπάθεια που κάνουν Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων, το Υπουργείο Υγείας, ώστε να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων. Έχουμε ξεκινήσει την καμπάνια μας που την ονομάζουμε Απεριόριστη Ανάσα Be a Life Donor, για την ευαισθητοποίηση του κοινού, για τη δωρεά οργάνων. Παρακινούμε δηλαδή τον κόσμο να γραφτεί ο δωρητής οργάνων για να δώσει ζωή σε συνανθρώπους του. Είχαμε φτιάξει, είχαμε ξεκινήσει με την τοιχογραφία μας στο νοσοκομείο της Νίκαιας και διοργανώνουμε διαδικτυακές καμπάνιες ευαισθητοποίησης και είναι πολύ συγκινητικό γιατί πραγματικά η πολιτεία στέκεται δίπλα μας. Επίσημη υποστηρίκτρια της καμπάνιας μας είναι η Πρόεδρος της Δημοκρατίας και είναι σημαντικό γιατί βλέπουμε τελικά ότι όλο αυτό έχει αντίκτυπο. Όσο έτρεχε καμπάνια μας είχαμε καταφέρει να αυξήσουμε την συγγραφές των δωρητών οργάνων και είναι σημαντικό όλο αυτό γιατί καταφέραμε και πριν μερικούς μήνες ξεκίνησαν και οι πρώτες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε ασθενείς μας με κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Είναι κάτι ελπιδοφόρο και αναμένουμε τα επόμενα χρόνια να μπορούμε να μεταμοσχευτούν όλοι οι ασθενείς μας που έχουνε ανάγκη.
Πολύ όμορφα κυρία Σπίνου, πολύ ωραία νέα ακούμε και είναι ωραία γιατί στη δική μας συνέντευξη λέμε πολλά καλά νέα και μας κάνει χαρούμενους όλους αυτό το γεγονός. Έχουμε να πούμε κι άλλο ένα, τη δημιουργία του, μητρώου των ασθενών με κυστική ίνωση, κυρία Σπίνου, όπου πραγματικά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής ίνωσης κατάφερε πρώτος να φτιάξει το μητρώο. Μιλήστε μας για αυτό.
Ναι, κυρία Ντάμπου, ήταν ένα πολύ σημαντικό βήμα και αυτό. Τότε που ξεκίνησε η πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο αυτό και με όλες αυτές τις καινοτόμες θεραπείες που είχαμε, δημιουργήθηκε η ανάγκη πραγματικά δημιουργίας ενός εθνικού μητρώου Κυστικής Ίνωσης στην Ελλάδα. Ήμασταν το πρώτο μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε στην Ελλάδα την περίοδο του Covid. Πραγματικά είναι ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο στα χέρια των γιατρών μας το μητρώο, γιατί έτσι μπορούν να πάρουν τις βέλτιστες αποφάσεις για την αντιμετώπιση των ασθενών μας. Είναι ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο στα χέρια της πολιτείας για να οργανώσει τις παροχές προς τους ασθενείς. Είναι ένα μεγάλο επίσης κατόρθωμα ότι καταφέραμε να διασυνδεθεί αυτό το μητρώο με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, ώστε να υπάρχει ανταλλαγή γνώσης και από το εξωτερικό. Και πραγματικά εδώ να πω ένα τεράστιο ευχαριστώ στους γιατρούς μας, σε όλους τους γιατρούς μας, γιατί πραγματικά αφιέρωσαν τόσο πολύ χρόνο για να καταφέρουν να ολοκληρωθεί όλη αυτή η προσπάθεια. Ευχαριστούμε το Υπουργείο Υγείας, το τμήμα των μητρώων και των θεραπευτικών πρωτοκόλλων για τις προσπάθειες και πραγματικά εύχομαι γρήγορα να προχωρήσουν και τα υπόλοιπα μέτρο. Τώρα είναι και το μητρώο των σπάνιων παθήσεων που είναι σε εξέλιξη και πραγματικά να προχωρήσουν όλα τα μητρώα ώστε να έχουμε αυτό το θετικό εργαλείο όλοι στα χέρια μας.
Ναι, είναι πολύ σημαντικό το εργαλείο αυτό, γιατί πάντα τα δεδομένα είναι χρήσιμα για τους ασθενείς και σε πάρα πολλά σημεία. Εσείς στον Σύλλογό σας, κυρία Σπίνου στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, στηρίζετε πάρα πολύ τους ασθενείς, είστε πάντα κοντά τους και στο κομμάτι της ψυχολογικής υποστήριξης μέσα από ένα πρόγραμμα που έχετε τόσο για τους ενήλικες ασθενείς όσο όμως και για τους γονείς των παιδιών που πάσχουν. Πείτε μας λίγο για το πρόγραμμα αυτό και πώς μπορεί κανείς να ενταχθεί;
Ναι, κοιτάξτε όπως σας είχα πει και πριν ότι οι θεραπείες στην κυστική ίνωση είναι χρονοβόρες. Συχνά δυστυχώς υπάρχει κακή συμμόρφωση των ασθενών. Πολλοί ασθενείς αμελούν, δεν κάνουν τις θεραπείες τους και πολλές φορές δυστυχώς δεν αποδέχονται και την ίδια τη νόσο. Επίσης, το χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης δημιουργεί φόβο, δημιουργεί πολύ άγχος και στο τώρα με τις νέες θεραπείες που έχουν έρθει και αλλάζει πραγματικά η ζωή μας, ξαναγεννιόμαστε από την αρχή, καλούμαστε τώρα να οργανώσουμε από την αρχή τη ζωή μας. Οπότε ταυτόχρονα με τους φροντιστές, οι οποίοι νιώθουν τεράστιο άγχος και πίεση και ανησυχία για τα παιδιά τους. Καταλάβαμε λοιπόν αυτές τις ανάγκες πολύ γρήγορα στο Σύλλογο και καταλάβαμε ότι πρέπει να ενδυναμώσουμε, να υποστηρίξουμε τους ασθενείς, να ενδυναμώσουμε τους φροντιστές. Πέρσι, λοιπόν, για πρώτη φορά αναπτύξαμε πιλοτικά το πρόγραμμα των ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης για ασθενείς και για φροντιστές. Το πρόγραμμα αυτό τρέχει με την εθελοντική προσφορά της ψυχολόγου μας, της κυρίας Σταυρούλας Ρακιτζή, που πραγματικά ένα τεράστιο ευχαριστώ θα ήθελα να πω για όλη αυτή την προσπάθεια που έχει κάνει και τη στήριξή της. Τα αποτελέσματα από το πιλοτικό πρόγραμμα πέρσι ήταν πολύ ενθαρρυντικά, πάρα πολύ θετικά. Είχαμε μεγάλη επίδραση στην βελτίωση της ψυχικής υγείας των ασθενών μας, οπότε το συνεχίζουμε και φέτος το πρόγραμμα, έχει ξεκινήσει από τις αρχές του Απρίλη. Συνεχίζουμε φέτος με περισσότερες ομάδες. Το αγκάλιασαν οι ασθενείς μας φέτος και οι φροντιστές με πολύ ενθουσιασμό το αγκάλιασε η κοινότητά μας,. Έχουμε μεγαλύτερη συμμετοχή και οποιοσδήποτε ενδιαφέρεται μπορεί να επικοινωνήσει με τον Σύλλογό μας ώστε να ενταχθεί στο πρόγραμμα και να μπορεί να λάβει αυτή την την ψυχική υποστήριξη, ψυχολογική υποστήριξη.
Τώρα πλέον ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς; Έχετε καθόλου στοιχεία; Εννοώ μετά τις τελευταίες εξελίξεις της καινοτόμου της νέας θεραπείας Έχετε στοιχεία;
Δεν υπάρχουν ακόμα καταγεγραμμένα στοιχεία που να μπορούμε να βγάλουμε στατιστικά ένα προσδόκιμο επιβίωσης. Άλλα χαρακτηριστικά θα σας πω ότι υπάρχουν έρευνες, οι οποίες λένε ότι προβλέπεται, εκτιμάται ότι τα παιδάκια που ξεκινούν τώρα τις θεραπείες θα έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης σε λίγα χρόνια. Επίσης στην Αμερική έχει καταγραφεί ασθενής ας πούμε που είναι 60, 70 χρονών. Αυτό είναι για εμάς πολύ προχωρημένο, οπότε περιμένουμε, αναμένουμε να αυξηθεί πάρα πολύ το προσδόκιμο και να φτάσει το φυσιολογικό.
Πολύ ωραία. Στον Σύλλογο τι δράσεις πρόκειται να κάνετε, ας πούμε, μέχρι τέλος του 2023; Ποιες θα είναι οι δράσεις σας;
Ναι, εστιάζουμε πολύ στην ενδυνάμωση της κοινότητάς μας. Θα συνεχίσουμε τις ομάδες μας της ψυχολογικής υποστήριξης στους ασθενείς και τους φροντιστές. Ταυτόχρονα δυναμώνουμε τους ασθενείς μας μέσα από διαδικτυακά coffee breaks που κάνουμε. Τα λέμε coffee breaks, δηλαδή είναι διαδικτυακές συναντήσεις που έχουμε την ευκαιρία να ανταλλάξουμε απόψεις μεταξύ μας. Μπαίνουν ασθενείς και γονείς από την άλλη άκρη της Ελλάδας από τη Ρόδο, από την Κρήτη, από νησιά που είναι πραγματικά απομονωμένοι εκεί άνθρωποι. Οπότε ανταλλάζουμε πληροφορίες, ανταλλάζουμε εμπειρίες, στηρίζουμε ο ένας τον άλλον με την εμπειρία μας που έχει ο καθένας στη νόσο. Φυσικά θα συνεχίσουμε να κάνουμε τις δράσεις μας για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών μας. Πολύ σημαντικό θα συνεχίσουμε να ενισχύουμε και να ενδυναμώνουμε τα κέντρα μας, τα εξειδικευμένα μας κέντρα όσο περισσότερο γίνεται, ώστε να είναι εξοπλισμένα, να έχουν τους γιατρούς που χρειαζόμαστε και τις απαραίτητες υποδομές. Πρόσβαση σε φάρμακα και αυτό πολύ σημαντικό κομμάτι. Αναμένουμε με αγωνία τα επόμενα φάρμακα που θα έρθουν τα νεότερα και για τους ασθενείς που δεν τους πιάνουν οι νέες θεραπείες,. Οπότε είμαστε εδώ για να εξασφαλίσουμε την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών μας, να τα φέρουμε το γρηγορότερο. Οι μεταμοσχεύσεις επίσης, πολύ σημαντικό κομμάτι. Στηρίζουμε το Εθνικό Πρόγραμμα Μεταμοσχεύσεων. Συνεχίζουμε την καμπάνια πιστοποίησης Be a Life Donor, ώστε να προσκαλέσουμε τον κόσμο να γραφτεί ως δωρητής οργάνων και φυσικά οι δράσεις μας για την αξία της πρόληψης της νόσου. Ενημερώνουμε τα νέα ζευγάρια, τα ζευγάρια που θέλουν να κάνουν παιδί για το πόσο σημαντικό είναι να ελέγχονται εγκαίρως.
Και κλείνοντας, κυρία Σπίνου, πείτε μας ποια είναι τα βασικά σας προβλήματα, αιτήματα να πω εγώ απέναντι τόσο στο Υπουργείο Υγείας όσο και στον ΕΟΠΥΥ, εάν υπάρχουν αυτή τη στιγμή; Τι θα λέγατε δηλαδή στον Υπουργό και στη Διοικήτρια, στον Υπουργό Υγείας και στη Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, αν τους είχατε τώρα εδώ;
Ναι, η ενίσχυση των κέντρων κυστικής ίνωσης είναι το’ άλφα και το ωμέγα’. Χωρίς γιατρούς όσα φάρμακα και να έχουμε δεν μπορούμε να προχωρήσουμε χωρίς παρακολούθηση εξειδικευμένη.
- Οπότε ενίσχυση των κέντρων κυστικής ίνωσης , ο πρώτος πυλώνας ο σημαντικός.
- Δεύτερον ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων. Γίνονται πολλές προσπάθειες από την πολιτεία πραγματικά και τους ευχαριστούμε για την ενίσχυση της δωρεάς οργάνων. Οπότε αναμένουμε σε λίγο καιρό να έχουμε πολύ καλά αποτελέσματα.
- Μετά διευκολύνσεις των ασθενών μας σε διάφορες παροχές στο διατροφικό επίδομα που διεκδικούμε, ώστε να μπορούν να το πάρουν γιατί εμείς χρειαζόμαστε ειδική διατροφή λόγω της νόσου μας και χρειάζονται, υπάρχουν περισσότερα έξοδα σε όλο αυτό. Συνεχίζουμε για ένα καλύτερο αύριο.
- Συνεχίζουμε τον αγώνα μας σε συνεργασία με όλους, με την πολιτεία, με τους γιατρούς μας.
Έχετε κάποια σύνταξη οι ασθενείς με κυστική ίνωση, παίρνετε κάποια σύνταξη;
Οι ασθενείς μας έχουμε καταφέρει, έχει ικανοποιήσει η πολιτεία το αίτημά μας και μπορούμε να βγούμε σε πλήρη συνταξιοδότηση μετά από 15ετία. Εκτός βέβαια από την αναπηρική σύνταξη, που μπορεί να βγει ο κάθε ασθενής πολύ νωρίς έχουμε και τη δυνατότητα, είμαστε στις ειδικές παθήσεις που με 15 χρόνια εργασίας, είτε στο δημόσιο είτε στον ιδιωτικό τομέα, παίρνουμε πλήρη σύνταξη σα να έχουμε δουλέψει, δηλαδή 35, 40 χρόνια.
Την αναπηρική σύνταξη πότε μπορεί να την πάρει ένας ασθενείς με κυστική ίνωση;
Είναι πολύ λίγα τα χρόνια που χρειάζονται, είναι γύρω στα 3-5 χρόνια., ανάλογα το ταμείο που βρίσκεται ο κάθε ασθενής, αλλά αυτό είναι ένα χαμηλό ποσό που δεν θα μπορεί ο ασθενής, ας πούμε να ζήσει τόσο εύκολα με τόσο λίγα χρήματα. Αλλιώς για τους ασθενείς που δεν μπορούν καθόλου να εργαστούν είναι το επίδομα της αναπηρίας που παίρνουν όλοι οι ΑΜΕΑ, το μηνιαίο αυτό επίδομα.
Πολύ ωραία, κυρία Σπίνου σας ευχαριστώ θερμά. Χάρηκα πραγματικά πάρα πολύ που σας είχαμε κοντά μας και μπορέσαμε να ακούσουμε όλα αυτά τα καλά νέα και να μάθουμε τις εξελίξεις για την κυστική ίνωση που απασχολεί μωρά αλλά και ενήλικες. Σας ευχαριστώ.
Και εγώ σας ευχαριστώ που μου δώσατε την ευκαιρία να μιλήσω σήμερα και θέλω να πω ότι η Ομάδα του Συλλόγου μας συνεχίζει τις δράσεις. Συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι να καταφέρουμε να έχουν όλοι οι ασθενείς απεριόριστη ανάσα και μέχρι να καταφέρουμε αυτό που ονειρευόμαστε από τη μέρα που γεννηθήκαμε, να έρθει αυτή η μέρα που επιστήμη θα ανακαλύψει αυτή τη θεραπεία, πραγματικά που θα εξαλείψει τη νόσο οριστικά.
Και εμείς το ευχόμεθα και είμαστε πάντα κοντά σας και δίπλα σας για ό,τι βοήθεια μπορεί και εμείς από τη δική μας θέση να προσφέρουμε.
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ.
Να είσαστε καλά, ευχαριστώ πολύ.