Η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση μίλησε στο Opinion Health και τη Νικολέτα Ντάμπου, για τις τελευταίες εξελίξεις που αφορούν στη ζωή και την Υγεία των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, καθώς και τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν στην καθημερινότητά τους. Επίσης, ανέδειξε τις εργασίες του 1ου Πανελλήνιου και Παγκύπριου Συνεδρίου Ασθενών και Φροντιστών με πνευμονική υπέρταση που πραγματοποιήθηκε στη Θεσσαλονίκη με μεγάλη επιτυχία.
Είναι σημαντικό να αναδεικνύουμε παθήσεις σπάνιες όπως η πνευμονική υπέρταση που ξέρετε πολύ καλά ότι δεν είναι και γνωστή στο ευρύ κοινό. Η κυρία Αλυσανδράτου αναφέρει χαρακτηριστικά: «Νομίζω ότι ήτανε πέραν των προσδοκιών όλων μας. Όσοι ξεκινήσαμε και ονειρευτήκαμε τα τελευταία χρόνια. Ο σύλλογος δρα τα τελευταία 10 χρόνια υπέρ των δικαιωμάτων των ασθενών Ελλάδας και Κύπρου πλέον για την πνευμονική υπέρταση. Υπήρξε ένα όνειρο λοιπόν όλα αυτά τα χρόνια να κάνουμε ένα δικό μας συνέδριο, να ακουστεί η φωνή του ασθενούς που είναι αόρατος όπως είπατε και θα το δούμε να διαδραματίζεται σε πολλές ερωτήσεις στην πορεία. Όταν λοιπόν ξεκινήσαμε, δεν είχαμε φανταστεί αυτή τη συμμετοχή. 250 ασθενείς και φροντιστές τους από την Ελλάδα και την Κύπρο βρεθήκαμε στη Θεσσαλονίκη με οξυγόνα με δυσκολία να περπατήσουμε, να αναπνεύσουμε, να μιλήσουμε αλλά ήμασταν εκεί και είναι νομίζω πολύ συγκλονιστικό αυτό για όλους μας.»
Πώς είναι η καθημερινότητα του ασθενούς με πνευμονική υπέρταση; Έχει υπάρξει κάποια βελτίωση στην ποιότητα ζωής από παλαιότερα;
«Υπάρχουν καλύτερα δεδομένα αναφορικά με τον χρόνο επιβίωσης των ασθενών. Όσο πιο πίσω κοιτάμε, θα δούμε ότι το προσδόκιμο επιβίωσης ασθένειας ήταν πολύ μικρό. Ξεκινήσαμε με 2,8, φτάσαμε στα 5. Σήμερα έχουμε φτάσει κοντά στα 7 χρόνια επιβίωσης από την ώρα διάγνωσης με τη νόσο. Είναι ένα νούμερο εξαιρετικά μικρό, γιατί αν σκεφτεί κάποιος ότι έχουμε ασθενείς από 0 ηλικία μέχρι 82 είναι η μετάλλαξη εξ ορισμού της ασθένειας, θα καταλάβουμε ότι ένας νέος άνθρωπος είναι ένα παιδί που νοσεί σήμερα πνευμονική υπέρταση δεν έχει ακόμα καταφέρει να μιλήσουμε για ένα χρόνιο νόσημα και φυσικά δεν έχουμε βγάλει από το Χάρτη τη λέξη απειλητικό της γονικής υπέρτασης. Οι ασθενείς λοιπόν ζούμε περισσότερα χρόνια που είναι πολύ σημαντικό γιατί σήμερα πια, αφού λήξαμε το θέμα του χρόνου, μπορούμε και να μιλήσουμε και για την ποιότητα πια.»
Πώς είναι η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς με πνευμονική υπέρταση;
«Δεν είναι πολύ καλή σε μια χώρα που δεν υπάρχει τόσο μεγάλη εντρύφηση στο τι σημαίνει ΑμεΑ και τι σημαίνει ένας άνθρωπος που είναι αόρατος εξωτερικά και δεν έχει μια αόρατη αναπηρία που δεν μπορεί να περπατήσει, που δεν μπορεί να μιλήσει, που λαχανιάζει στα 100 μέτρα, που δεν μπορεί να ανέβει μια σκάλα, που είναι σημαντικό να μπορεί να παρκάρει κοντά ή να έχει το ασανσέρ για να ανέβει σε ένα κτίριο. Καταλαβαίνετε ότι όλα αυτά ταλαιπωρούν και ταλανίζουν τον ασθενή σε όλες τις υπηρεσίες ζωής, από το πιο απλό που το σούπερ μάρκετ μέχρι το πιο σύνθετο που θα πάει στον ΕΟΠΥΥ να πάρει ένα φάρμακο. Και το κυριότερο, θα μου επιτρέψετε να πω είναι ότι δεν έχει αλλάξει η ποιότητα ως προς όλα αυτά που λέμε. Έχουμε νέα φάρμακα, κρατάμε στη ζωή περισσότερα χρόνια, αλλά δυστυχώς με πάρα πολλές σοβαρές παρενέργειες που και αυτές παροπλίζουν τον ασθενή στο σπίτι αρκετές ημέρες.»
Δυστυχώς δεν έχει αναγνωριστεί η ασθένεια ακόμα της πνευμονικής υπέρτασης ως βαριά πάσχοντες, με συνέπεια να μην έχει ενταχθεί στην κατηγορία ΑμεΑ. Αυτό τι σημαίνει για τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση; Τι χάνει;
«Ο ασθενής είναι παροπλισμένος κατ΄οίκον, ένας ασθενής που ακόμα μπορεί να περπατάει, γιατί δεν είμαστε όλοι οι ασθενείς περιπατητικοί, είναι όμως πολύ σημαντικό να περπατάμε και να είμαστε έξω και για την ψυχολογία μας, αλλά και για την ίδια την υγεία, γιατί έχει αποδειχτεί τα τελευταία χρόνια ότι η λειτουργία της δεξιάς κοιλίας που πλήττεται από την πνευμονική υπέρταση, είναι σημαντικό να υπάρχει μια μικρή άσκηση και να μην είναι ο ασθενής στα 3 μέρα καλώδιο με ένα οξυγόνο και να μην κουνιέται στο σπίτι. Άρα ένας ασθενής που δεν είναι αναγνωρισμένος ως ΑμεΑ και δεν έχει τη δυνατότητα να παρκάρει σε μια μπλε θέση ή δεν μπορεί να περπατήσει γιατί δεν υπάρχουν δρόμοι στην Ελλάδα. Η αναγνώριση λοιπόν του ΑμεΑ του ασθενή με πνευμονική υπέρταση που δεν μπορεί να περπατήσει 100 μέτρα χωρίς να λαχανιάσει και να σταματήσει, νομίζω ότι θα πρέπει το Υπουργείο να τη δει με πολλή σοβαρότητα και να καταλάβει ότι είναι θεσμικό το πρόβλημα των ασθενών αυτών και ζωτικό ταυτόχρονα.»
Όσον αφορά στα επιδόματα, στη σύνταξή σας, πώς είσαστε οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση; Τι ισχύει σήμερα;
«Οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση ή παίρνουν σύνταξη εφόσον έχουν μαζέψει τα απαιτούμενα ένσημα για να βγουν σε συνταξιοδότηση. Στην περίπτωση που κάποιος ασθενής είτε λόγω ηλικίας είτε λόγω αναπηρίας, είτε γιατί αργεί η διάγνωση, δεν μπορούσε να εργαστεί, δυστυχώς δεν έχει τη δυνατότητα συνταξιοδότησης. Αν και εφόσον τηρούνται κριτήρια μπορεί να πάρει το επίδομα της πρόνοιας, που σημαίνει ότι δεν υπάρχει κάποιο άλλο οικογενειακό εισόδημα κτλ. για το προνοιακό επίδομα. Και φυσικά όλα τα υπόλοιπα συναφή νοσήματα που έχουμε που εγείρουν μια πολύ σημαντική συμμετοχή τελικά στο μήνα των φαρμάκων μας, δεν υπάρχει κάποιο επίδομα ούτε για αυτά, ούτε για το διατροφικό μας κομμάτι που είναι σημαντικό να τηρούμε γιατί έχουμε μια ειδική διατροφή για ασθενείς χωρίς αλάτι, χωρίς λιπαρά και είναι σημαντικό να μπορούσαμε να έχουμε και να ζητήσουμε αν θέλετε το διατροφικό επίδομα για αυτούς τους ασθενείς.»
Πέρα από τα φάρμακα από τον ΕΟΠΥΥ, τι άλλο καλύπτεται; Η ειδική διατροφή ή κάποια συμπληρώματα;
«Τίποτα απολύτως. Οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση που συνήθως το 99,9% ανεξαρτήτως ηλικίας έχουν ανάγκη να έχουν συνάμα με την θεραπευτική τους αγωγή πολλά συμπληρώματα διατροφής – παίρνουμε υψηλές δόσεις διουρητικών, χάνονται πάρα πολλές βιταμίνες και είναι επιβεβλημένο να ελέγχουμε τις βιταμίνες μας συχνά και να μπορούμε να τις εντάσσουμε αν θέλετε μέσα στην καθημερινότητά μας. Δυστυχώς δεν καλύπτονται. Οι βιταμίνες είναι μία κοστοβόρα διαδικασία για έναν τέτοιο ασθενή, ανεξάρτητα από το εάν έχει επίδομα ή όχι, αν έχει σύνταξη ή όχι, γιατί θα μπορούσε να εξετάζεται αυτό.»
Αναδείχθηκε στο Συνέδριό σας το θέμα των μεταμοσχεύσεων. Πως είναι η προσβασιμότητα των ασθενών στις μεταμοσχεύσεις των πνευμόνων;
«Μεταμοσχεύσεις ούτως ή άλλως στην Ελλάδα είναι ένα νέο εγχείρημα. Τα τελευταία 5 χρόνια έχει ξεκινήσει το ελληνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων και ξέρουμε πολύ καλά όλοι όσοι ασχολούμαστε με το κομμάτι αυτό, ότι οι μεταμοσχεύσεις και των πνευμόνων είναι μια δύσκολη διαδικασία, αλλά ιδιαίτερα για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση που έχουμε συνάμα και άλλα προβλήματα. Έχουν ξεκινήσει, είναι αρκετές οι μεταμοσχεύσεις, παρουσιάστηκε ένα ποσοστό μεταμόσχευσης εξαιρετικά σημαντικό για την Ελλάδα. Μία πολύ σημαντική λοιπόν νέα αρχή για τους πνεύμονες. Δυστυχώς όμως είναι εξαιρετικά λίγα τα περιστατικά που έγιναν στην πνευμονική υπέρταση. Και αυτό γιατί όπως είπα είναι δυσκολότερη η νόσος, έχει πολλαπλά προβλήματα όταν φτάνει ο ασθενής στη μεταμόσχευση. Θεωρώ ότι αναπτύχθηκε πολύ έντονα το πρόβλημα της ενημέρωσης, η έλλειψη της γνώσης όλων – και των γιατρών και των ασθενών και των νοσοκομείων και των νοσηλευτών και των οικογενειών, που σημαίνει ότι όλοι μαζί έχουμε πολλή δουλειά ακόμα να κάνουμε για να φτάσουμε τις μεταμοσχεύσεις σε ένα σημείο που να έχει πρόσβαση ένας ασθενής τέτοιος που η μόνη θεραπεία αυτή τη στιγμή με αθεράπευτη νόσο είναι οι μεταμοσχεύσεις.»
Ποιοι πιστεύει η κυρία Αλυσανδράτου ότι είναι οι κατάλληλοι για να ενημερώσουν τους ασθενείς τους φροντιστές στην οικογένεια; Ποιος είναι ο κατάλληλος άνθρωπος ή φορέας που θα μπορέσει να προσφέρει μια σωστή ενημέρωση;
«Εγώ νομίζω και βγήκε αυτό και σαν γνώμη στο Συνέδριο ότι όλοι μαζί και εσείς οι δημοσιογράφοι και εμείς οι φορείς και η Πολιτεία και η κρατικοί οργανισμοί πρέπει να συμμετάσχουμε σε μια μεγάλη αλυσίδα, για να μπορέσουμε να κάνουμε τον κόσμο να συνειδητοποιήσει τη σημαντικότητα της δωρεάς οργάνων. Για όσο δεν έχουμε όργανα και για όσο δεν έχουμε αυτή τη δυνατότητα ό,τι και να λέμε και ξεκινάνε όλα. Άρα το πρώτο κομμάτι νομίζω είναι να λυθεί θεσμικά και ουσιαστικά η δωρεά των οργάνων και το δεύτερο φυσικά να υπάρξει η άρτια ενημέρωση σε κάθε stage του ασθενούς, ανεξάρτητα από ποια πάθηση έχει για το ποια είναι τα βήματα που φτάνουν και οδηγούν σε μια μεταμόσχευση. Ο ασθενής να προετοιμάζεται κατάλληλα με αυτή την ομάδα γύρω του για να κάνει όλα αυτά τα βήματα για να φτάσει στο τελικό βήμα της μεταμόσχευσης πνεύμονα. Και πιστεύω ότι αυτό επιτευχθεί. Θα δείτε ότι θα έχουμε και μεγαλύτερο χρόνο ζωής με τις μεταμοσχεύσεις που δυστυχώς είναι ένας παράγοντας αρνητικός πολλές φορές για κάποιους γονείς που συζητάνε για τα παιδιά τους. «Μα με προσδόκιμο χαμηλό 5 χρόνια, γιατί να προχωρήσω;»
«Στο εξωτερικό έχουν δείξει ότι η εντρύφηση των ασθενών μέσα σε αυτές τις αποφάσεις και το ότι υπάρχει ένα γραφείο των ασθενών στα νοσοκομεία ώστε να μπορεί να ενημερωθεί ο καθένας που θέλει να μάθει, παίζει πολύ σημαντικό ρόλο. Αν θα σκεφτόταν λοιπόν κάποιος πόσο σημαντικό είναι για αυτά τα άγνωστα νοσήματα και για τα καταληκτικά νοσήματα να υπάρχει ενημέρωση από τα ένα γραφείο πολίτη, που να έχει κάποιες υπηρεσίες ενημέρωσης μέσα από αυτό κάποιοι άνθρωποι που αναλάμβαναν να λάβουν μία ερώτηση για να φέρουν μια απάντηση εις πέρας, νομίζω ότι θα λειτουργούσε πολύ θετικά προς όλους και για τους γιατρούς αλλά και για τους ασθενείς.»
Σε ό,τι αφορά στα κέντρα πνευμονικής υπέρτασης, πόσα είναι στην Ελλάδα και με ποιον τρόπο λειτουργούν;
«Νομίζω ότι είναι γνωστό ότι ακόμα τα κέντρα πνευμονικής υπέρτασης δεν υπάρχουν, όπως και για τα σπάνια νοσήματα. Είναι κάτι που παλεύουμε από την ώρα που γεννηθήκαμε σαν οργανισμός. Δεν υπάρχουν λοιπόν αναγνωρισμένα κέντρα και αυτό δυστυχώς συνεπάγεται ότι μπορεί ο κάθε γιατρός σε οποιοδήποτε νοσοκομείο της περιφέρειας της Ελλάδας και της Κύπρου να θεραπεύει έναν ασθενή χωρίς να τηρεί τα guidelines, χωρίς να γνωρίζει πώς θα διαχειριστεί αυτές τις θεραπείες και να κάνει χιλιάδες δοκιμαστικά πάνω σε ασθενείς αυτά τα χρόνια, παρόλο που υπάρχουμε εμείς, υπάρχουν και οι ιατρικές εταιρείες που λειτουργούν προς την ενημέρωση του κοινού. Άρα τα πιο μεγάλα κέντρα δεν θα το ονοματίσω και ο λόγος είναι ότι δεν είναι θεσμικά αναγνωρισμένα. Θα πρέπει όμως όσοι άνθρωποι βρίσκονται σε αυτή την κατάσταση να φτάνουν και να ρωτούν είτε από μέσα από τους συλλόγους είτε από τις ειδικές εταιρίες που υπάρχουν για το ποιοι γιατροί είναι αυτοί που έχουν άρτια γνώση και κατάρτιση για να αντιμετωπίσουν την πνευμονική υπέρταση.»
Είναι καλή η διαχείριση της πνευμονικής υπέρτασης από τους γιατρούς;
«Η διαχείριση από τα άτυπα ειδικά κέντρα είναι άρτια. Γενικότερα όμως δεν υπάρχει η γνώση. Πολλές φορές στη ζωή με πνευμονική υπέρταση έχουμε όλοι μας υπάρξει πειραματόζωα, γιατί δεν βρεθήκαμε στα σωστά χέρια ακόμα και για το πιο απλό. Είναι ένα σπάνιο νόσημα. Δεν υπάρχει γνώση, αλλά όταν δεν έχεις γνώση μπορείς να το διαχειριστείς σωστά; Η γνώση και η εμπειρία κάνει τον γιατρό να ξέρει να διαχειριστεί τη νόσο. Είναι πολύ σημαντικό αυτό στην πνευμονική υπέρταση, γιατί ο ασθενής ζει με ένα άγχος μόνιμο που απειλεί τη ζωή του.»
«Αυτό για να είμαι ειλικρινής, το είχα συζητήσει πριν κάποια χρόνια με τον κύριο Πατούλη, ο οποίος ο άνθρωπος ήταν πολύ ανοιχτός σε όλο αυτό, αλλά δεν κατάφερε να υλοποιηθεί το κομμάτι αυτό. Ο λόγος ήτανε ότι πρέπει να υπάρχουν εθελοντές. Πρέπει να υπάρχει η διάθεση κάποιων ανθρώπων και ο χρόνος πολλές φορές.
«Στο Συνέδριό μας έγινε ανακοίνωση των αποτελεσμάτων μιας μελέτης που κάναμε με την IQVIA. Τα αποτελέσματα της μελέτης που συμπράξαμε με την IQVIA για τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση έδωσαν τα ίδια αποτελέσματα με πριν 12 χρόνια. Που σημαίνει ότι παρ’ όλη την προσπάθεια που έχουμε κάνει παρόλη όλη η φωνή που έχουμε βγάλει προς τα έξω για αυτό το σπάνιο νόσημα ακόμα και σήμερα θέλουμε περίπου 3 χρόνια για να διαγνώσουμε τον ασθενή. Τα guidelines λένε ότι 2,8 χρόνια χωρίς αγωγή ο ασθενής φεύγει από τη ζωή. 3 χρόνια είναι πάρα πολλά για οποιαδήποτε πάθηση, πόσο μάλιστα για μια πάθηση που απειλεί τη ζωή.»
«Εμείς εδώ και την τελευταία δεκαετία έχουμε επισκεφθεί όλους τους υπουργούς Έχουμε ξαναμιλήσει και μαζί πολλές φορές και με όλους τους δημοσιογράφους για το θέμα της νομοθέτησης της πνευμονικής υπέρτασης. Δεν έχω δει ακόμα τον κύριο Γεωργιάδη. Είναι αλήθεια ότι πραγματικά όταν ξανά διετέλεσε υπουργός είχαμε συναντηθεί και είναι ένας άνθρωπος που έδωσε λύσεις, έδωσε τη σκέπη του στην πνευμονική υπέρταση και όπως υποσχέθηκε άλλωστε και στον χαιρετισμό του στο Συνέδριο πιστεύω θα το ξανακάνει.Τα οφέλη είναι κοινά, ο ασθενής δεν έχει τίποτα σε αντιπαλότητα με την κυβέρνηση και με τους κρατικούς θεσμούς. Ίσα ίσα, πρέπει αυτά να συμβαδίζουν γιατί μόνο έτσι θα έχουμε όφελος και οι 2 πλευρές.»
Ο σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση , τι στόχους έχει γι΄ αυτή τη χρονιά ;
«Καταρχήν έχουμε σαν κύριο στόχο να ξεκινήσουμε κάποιες εργασίες με το Υπουργείο Υγείας και το Υπουργείο Εργασίας και Παιδείας, για να μπορέσουμε δε σοβαρή διεκδίκηση πλέον να νομοθετήσουμε κάποια κομμάτια για την πνευμονική υπέρταση και τους ασθενείς της. Το δεύτερο κομμάτι που επίσης θεωρώ ότι είναι πολύ σημαντικό, είναι ότι θα προσπαθήσουμε να καθιερώσουμε το Συνέδριό μας. Θέλουμε να γίνει όντως θεσμός και κάθε χρόνο να μεγαλώνει.»
«Η κοινότητα της πνευμονικής υπέρτασης, αυτό που θα ήθελα να ξέρει ο κάθε άνθρωπος που βλέπει έναν τέτοιον ασθενή και δεν μπορεί να τον αναγνωρίσει γιατί είπαμε είναι αόρατος, θέλω μόνο αυτό να μου επιτρέψετε να πω. Όταν κοιτάς έναν ασθενή με πνευμονική υπέρταση στην πορεία της ζωής του, βλέπεις ότι αυτό το ευκολονόητο για όλους, η ανάσα που δεν μπορεί να πάρει, που για όλους τους ανθρώπους που δεν το έχουν είναι δεδομένο, γίνεται μια δυσκολία. Αν κάποιος μπορούσε να πάρει τον εαυτό του στην πλάτη του και να περπατήσει για να κάνει όλη του την καθημερινότητα, τότε μόνο μπορεί να καταλάβει τι βιώνει ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση. Η πνευμονική υπέρταση επιλέγει ήρωες.»