Στην Ελλάδα νοσούν απο πάνω από Πάρκινσον 24.000 Έλληνες από Πάρκινσον. Το γεγονός προκαλεί ένα σημαντικό κοινωνικό κόστος και βέβαια αποτελεί μια πρόκληση για την αποτελεσματική θεραπεία της νόσου καθώς είναι αναγκαίο να γίνεται η σωστή διάγνωση, ώστε να ακολουθηθεί η αντίστοιχη αντιμετώπιση – θεραπεία την κατάλληλη στιγμή.
Ενώ, περισσότεροι από 6.000.000 άνθρωποι παγκοσμίως, ανεξαρτήτου φυλών και πολιτισμών, με τους άνδρες να προσβάλλονται λίγο συχνότερα από ότι οι γυναίκες. Τη νόσο εκδηλώνει περίπου το 1% των ανθρώπων ηλικίας άνω των 60 ετών, ενώ σε πολλές περιπτώσεις εντοπίζεται και σε άτομα μικρότερα των 50 ετών. Υπάρχει και η νεανική μορφή της νόσου που εμφανίζεται σε άτομα κάτω των 40 ετών. Οι περιπτώσεις αυτές ανέρχονται στο 5-10% του συνόλου των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.
Σε συνέντευξη τύπου που πραγματοποίησε η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για την ν. Πάρκινσον, ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ σήμερα, Πέμπτη 11 Απριλίου 2013 καθώς είναι η Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου Πάρκινσον , ο κύριος Παναγιώτης Ζήκος, ως πρόεδρος της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση και υπεύθυνος διεπιστημονικής ομάδας του «Κέντρου Πάρκινσον & διαταραχών μνήμης» τόνισε: Διανύοντας μια πορεία στην Ελλάδα από το 2008 μέχρι σήμερα, έχουμε έρθει σε επαφή στις καθιερωμένες ετήσιες ημερίδες κάθε Οκτώβριο, αλλά και κατ ιδίαν, στην τηλεφωνική «Γραμμή Βοήθειας Πάρκινσον» με εκατοντάδες ασθενείς και φροντιστές Ατόμων με Πάρκινσον. Ως ενεργό δε, μέλος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Πάρκινσον – EPDA , γνωρίζουμε το κοινό αίτημα που προβάλουν και τα άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Αυτό δεν είναι άλλο από την καθημερινή αγωνία των Ατόμων με Πάρκινσον για οριστική θεραπεία. Οι Επεμβάσεις στην πάρκινσον πρέπει να γίνονται την στιγμή που χρειάζεται και όχι σε τελικό στάδιο. Το τελικό στάδιο είναι πραγματικά τελικό.
Η νόσος Πάρκινσον είναι ιδιαίτερη ασθένεια. Είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη ασθένεια του εγκεφάλου. Δεν σε σκοτώνει αλλά σε καθηλώνει. Ωστόσο όλοι οι ασθενείς, υπό φαρμακευτική αγωγή, θα διανύσουν αρχικά μια περίοδο περίπου πέντε ετών, στην οποία τα συμπτώματά τους θα είναι ανύπαρκτα. Αυτή είναι η περίοδος ονομάζεται χαρακτηριστικά από εμάς τους νευρολόγους που ασχολούμαστε με την ασθένεια ως «Μήνας του Μέλιτος». Λέγεται έτσι γιατί όλα τα φάρμακα έχουν εξαιρετική δράση, σε σημείο που ο ασθενής θα νομίζει ότι νίκησε την ασθένεια. Ωστόσο στα επόμενα στάδια της ασθένειας, τα συμπτώματα επανεμφανίζονται και σε αυτά έρχονται να προστεθούν και άλλα που προκαλούνται από τα ίδια τα φάρμακα
Ο κύριος Ιωάννης Παπατριανταφύλλου, Ψυχίατρος και ιδρυτικό μέλος της ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση, στην ομιλία του έδωσε έμφαση στην πορεία της νόσου, την άνοια, την κατάθλιψη και την επίπτωση στον φροντιστή. Χαρακτηριστικά δήλωσε: Στην πορεία που αυτή εξελίσσεται διακρίνουμε πολλά στάδια. Έως και οκτώ χρόνια πριν τα πρώτα κινητικά συμπτώματα υπάρχει το προκλινικό στάδιο στο οποίο έχουμε κυρίως μη κινητικά συμπτώματα (όπως διαταραχές ύπνου, δυσκοιλιότητα, ανοσμία). Στην συνέχεια εμφανίζονται τα κινητικά συμπτώματα ( τρόμος, δυσκαμψία, βραδυκινσησία, αστάθεια).
Με στόχο την καλύτερη και πληρέστερη καταγραφή των συμπτωμάτων για έγκαιρη διάγνωση αναπτύχθηκε ένα νέο εργαλείο, ο «Χάρτης καταγραφής Συμπτωμάτων» που στόχο έχει να:
• Βελτιώσει την επικοινωνία γιατρού-ασθενή
• Κάνει πιο εύκολη και γρήγορη την περιγραφή των συμπτωμάτων από τους ασθενείς
• Βοηθά στην καλύτερη αντιμετώπιση, όχι μόνο των κινητικών αλλά και των μη κινητικών συμπτωμάτων
Ωστόσο όταν ο ασθενής αρχίζει γίνεται δέσμιος της Πάρκινσον, εξαντλώντας τις φαρμακευτικές δυνατότητες και η νόσος να επηρεάζει σοβαρά την ποιότητα ζωής του, τότε είναι η ώρα να επιλέξει ανάμεσα σε πρωτοποριακές επεμβατικές θεραπείες που γίνονται αυτή την στιγμή στην Ελλάδα και που είναι ικανές να αλλάξουν την ζωή του.
Ο κύριος Παναγιώτης Ζήκος, αναλύοντας περιστατικά ασθενών που χειρουργήθηκαν από την ομάδα του, στο 251 Γεν. Νοσοκομείο Αεροπορίας σε συνεργασία και με τον καθηγητή κο Στάθη Μποβιάτση, είπε:
Τέτοιες επεμβατικές θεραπείες είναι η τοποθέτηση αντλίας συνεχούς έγχυσης Ντοπαμίνης, ή η εμφύτευση Νευροδιεγέρτη (Deep Brain Stimulation,DBS), που αν γίνουν στον κατάλληλο χρόνο, απελευθερώνουν τον ασθενή από τα δεσμά της ασθένειας για τουλάχιστον μια δεκαετία.
Η αντλία ντοπαμίνης, είναι μια εξωτερική αντλία, που παρέχει σε υγρή μορφή όση ντοπαμίνη χρειάζεται ο ασθενής. Αυτό γίνεται μέσω ενός λεπτού καθετήρα που τοποθετείται στην κοιλιά του. Είναι φορητή και προσφέρει μεγάλη αυτονομία κίνησης.
Ο νευροδιεγέρτης, είναι μια συσκευή, όπως ο βηματοδότης. Εμφυτεύεται στο θώρακα, μόνο που στην περίπτωση μας, το ηλεκτρόδιο διέγερσης καταλήγει στον εγκέφαλο. Μετά την επέμβαση, και για έξι μήνες, γίνονται ρυθμίσεις του νευροδιεγέρτη από εξειδικευμένο νευρολόγο. Η επιτυχία της επέμβασης εξαρτάται απόλυτα από την σωστή η όχι ρύθμιση του νευροδιεγέρτη. Και οι δύο επεμβάσεις βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του ασθενή για τουλάχιστον δέκα χρόνια.
Ο κύριος Στάθης Ι. Μποβιάτσης, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευροχειρουργικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείου Αττικόν και Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν» δήλωσε: Η εμπειρία από την ομάδα μας είναι πλέον 10ετής, με αριθμό επεμβάσεων και θεαματικά αποτελέσματα που έχουν να επιδείξουν μόνο μεγάλα εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Η εμπειρία αυτή έχει ελαχιστοποιήσει το ποσοστό των δυνητικών επιπλοκών, όπου στις ελάχιστες αυτές περιπτώσεις συμβάλλει η εξειδικευμένη ομάδα η οποία αποτελείται από τους πλέον ειδικούς νευρολόγους, όπως ο κ. Ζήκος, καθώς επίσης και από ειδικούς νευροψυχολόγους, ψυχιάτρους και εργοθεραπευτές.
Βασικό κριτήριο επιλογής είναι η νόσος να επηρεάζει σοβαρά την ποιότητα ζωής του ασθενή και να έχουν εξαντληθεί οι υπόλοιπες φαρμακευτικές θεραπευτικές λύσεις.
Σχετικά με την ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση
Η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ-κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με ν. Πάρκινσον, είναι εταιρεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Από το 2008 είναι μέλος της EPDA – European Parkinson’s Disease Association. Αριθμεί περισσότερα από 900 μέλη σε όλη την Ελλάδα, τα οποία είναι Άτομα με ν. Πάρκινσον, φροντιστές, επιστήμονες υγείας και απλοί εθελοντές.
Οι σκοποί της ΕΠΙΚΟUΡΟΣ–κίνηση είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών, η διευκόλυνση της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, η ενημέρωση και εκπαίδευση σχετικά με την νόσο, η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας για την θεραπεία και την κατανόηση της ν.Πάρκινσον.
Το διαδικτυακό της σπίτι www.parkinsonportal.gr φιλοξενεί ανάλογο Forum στο οποίο, τα μέλη ανταλλάσουν γνώσεις και εμπειρίες, ενώ υπάρχει και η ενότητα «Ρωτήστε τον ειδικό» για ειδικά ερωτήματα. Αξιόλογη είναι και η Ομάδα Νεανικής Πάρκινσον, για άτομα με έναρξη της νόσου σε ηλικία νεότερη των 50 ετών, που πραγματοποιεί μηνιαίες συναντήσεις.
Επικοινωνία.
Γραμμή βοήθειας Πάρκινσον τηλ. στο 90 11 40 40 34
Καθημερινές 10.00- 14.00
(Χρέωση από σταθ. 1,23€/1’, κιν.1,57€/1’, γραμμή παραπόνων 214-2148020, MEDIATEL)
Λίγα λόγια για τη Νόσο Πάρκινσον
Η νόσος του Πάρκινσον είναι μία προοδευτικά εξελισσόμενη, χρόνια και πολύπλοκη νευροεκφυλιστική πάθηση και αποτελεί τη δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσο μετά το Αλτσχάιμερ. Δεν έχει θεραπεία και αγγίζει όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας. Παρόλο που υπάρχουν αυτή τη στιγμή δυνατότητες θεραπείας και διαχείρισης για αρκετές πτυχές της νόσου, δεν είναι εντούτοις προσβάσιμες σε όλους.
Πάνω από 1,2 εκατ. άνθρωποι ζουν με Πάρκινσον στην Ευρώπη σήμερα, ενώ ο αριθμός αυτός προβλέπεται ότι θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030. Κατά συνέπεια, ο οικονομικός αντίκτυπος είναι τεράστιος και το κόστος του για τα ευρωπαϊκά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης υπολογίζεται ότι ανέρχεται σε €13,9 δις ετησίως.