Η σούπερ σταρ τραγουδίστρια Celine Dion ανακοίνωσε ότι ζει με μια σπάνια νευρολογική πάθηση και ακύρωσε τις ημερομηνίες της περιοδείας για να αντιμετωπίσει τα προβλήματα υγείας της. “Πρόσφατα, διαγνώστηκα με μια πολύ σπάνια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου, η οποία επηρεάζει περίπου έναν στο εκατομμύριο ανθρώπους”, είπε η Ντιόν, 54 ετών, στο Instagram.
“Ενώ ακόμα μαθαίνουμε για αυτή τη σπάνια πάθηση, τώρα ξέρουμε ότι αυτό είναι που προκαλεί όλους τους σπασμούς που είχα. Δυστυχώς, αυτοί οι σπασμοί επηρεάζουν κάθε πτυχή της καθημερινής μου ζωής, προκαλώντας μερικές φορές δυσκολίες όταν περπατάω και δεν μου επιτρέπει να χρησιμοποιώ τις φωνητικές μου χορδές για να τραγουδήσω όπως έχω συνηθίσει”.
Το Πανεπιστήμιο Yale έχει μια ομάδα γιατρών που θεραπεύουν το σύνδρομο δύσκαμπτου ανθρώπου στην Κλινική Κινηματικών Διαταραχών. Σύμφωνα με πληροφορίες που έδωσε η κλινική, η ασθένεια είναι πολύ σπάνια και η ακριβής αιτία της παραμένει μυστήριο. Οι ειδικοί εικάζουν ότι το σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου είναι μια αυτοάνοση διαταραχή: το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται κατά λάθος στα κύτταρα του κεντρικού νευρικού συστήματος που είναι υπεύθυνα για την κίνηση των μυών.
Η πάθηση αναπτύσσεται συνήθως μεταξύ 30 και 60 ετών και τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή. “Τα άτομα με σύνδρομο Stiff Person μπορεί να διατρέχουν το φάσμα από ήπιο έως σοβαρό και μια εξατομικευμένη προσέγγιση για τη θεραπεία της νόσου είναι ο καλύτερος τρόπος για να διασφαλιστεί ένα βελτιωμένο αποτέλεσμα”, δήλωσε ο Dr Richard Nowak, νευρολόγος στο Yale Medicine, στον ιστότοπο του Yale.
Για ορισμένους ασθενείς, η ασθένεια μπορεί να οδηγήσει σε πραγματική αναπηρία. Οι μύες του κορμού και των άκρων μπορεί να γίνουν άκαμπτοι ή να σπάσουν, συχνά ως απόκριση σε εξωτερικά ερεθίσματα όπως το άγχος ή ο δυνατός θόρυβος, εξήγησε η ομάδα του Yale. Αυτό μπορεί να γίνει τόσο κακό ώστε να προκαλέσει προβλήματα στο περπάτημα, ακόμη και να προκαλέσει πτώσεις.
Υπάρχει επίσης ένα συναισθηματικό στοιχείο στην ασθένεια: Επειδή οδηγεί σε μείωση του νευροδιαβιβαστή GABA, ο οποίος βοηθά στη ρύθμιση του άγχους, τα άτομα με σύνδρομο δύσκαμπτου ατόμου μπορεί να υποφέρουν από κατάθλιψη και άγχος νέας έναρξης, εξήγησαν οι ειδικοί. Το πρόσθετο άγχος της αντιμετώπισης της νόσου προσθέτει στην ψυχολογική επιβάρυνση. Επειδή είναι τόσο σπάνιο, η διάγνωση του συνδρόμου δύσκαμπτου ατόμου μπορεί να είναι μια μακρά διαδικασία.
“Ένα ολοκληρωμένο ιατρικό ιστορικό και εξέταση, μαζί με πρόσθετες έρευνες, συμπεριλαμβανομένων των εξετάσεων αίματος και της ανάλυσης του νωτιαίου υγρού [αναζητώντας τα επίπεδα GABA], μπορούν να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση”, δήλωσαν οι ειδικοί του Yale. Άλλες πιθανές διαγνώσεις — νόσος του Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, ινομυαλγία, ψυχοσωματική ασθένεια ή άγχος και φοβία — πρέπει επίσης να αποκλειστούν.
Δυστυχώς, η ασθένεια δεν έχει θεραπεία, αν και φάρμακα όπως ηρεμιστικά, μυοχαλαρωτικά και στεροειδή μπορεί να βοηθήσουν στην ανακούφιση από σπασμούς, ακαμψία και άλλα συμπτώματα. Η σωματική, η εργοθεραπεία και η υδροθεραπεία μπορεί επίσης να λειτουργήσουν. Οι ειδικοί του Yale μπορούν επίσης να θεραπεύσουν ασθενείς με θεραπείες εστιασμένες στο ανοσοποιητικό.
Η Dion έχει πληγεί σκληρά από την ασθένεια. “Όπως ξέρετε, ήμουν πάντα ανοιχτό βιβλίο και δεν ήμουν έτοιμη να πω τίποτα πριν, αλλά είμαι έτοιμος τώρα. Αντιμετώπιζα προβλήματα με την υγεία μου εδώ και πολύ καιρό και ήταν πολύ δύσκολο για να αντιμετωπίσω αυτές τις προκλήσεις και να μιλήσω για όλα όσα έχω περάσει”, είπε.
Η Dion μίλησε επίσης για τις προσπάθειές της να αποκαταστήσει την υγεία της. “Δουλεύω σκληρά με τον αθλητικό θεραπευτή μου καθημερινά για να ανακτήσω τη δύναμή μου και την ικανότητά μου να αποδίδω ξανά, αλλά πρέπει να ομολογήσω ότι ήταν ένας αγώνας”, είπε. “Το μόνο που ξέρω είναι να τραγουδάω. Είναι αυτό που έκανα σε όλη μου τη ζωή και είναι αυτό που μου αρέσει περισσότερο να κάνω. Μου λείπετε τόσο πολύ. Μου λείπετε να σας βλέπω όλους, να είστε στη σκηνή να παίζετε για εσάς. Πάντα δίνω το 100% όταν κάνω τα σόου μου, αλλά η κατάστασή μου δεν μου επιτρέπει να σας το δώσω αυτή τη στιγμή”, είπε.