Το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH) θα απονείμει $3.906.026 σε διάστημα πέντε ετών σε ερευνητές από το Institute for Implementation Science in Population Health (ISPH) στο CUNY Graduate School of Public Health and Health Policy (CUNY SPH) για να δοκιμάσουν την αποτελεσματικότητα ενός νέου Πρόγραμμα σπουδών κοινωνικοποίησης και σεξουαλικής αγωγής για νέους με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες.
Η καθηγήτρια CUNY SPH Suzanne McDermott και η αναπληρώτρια καθηγήτρια Heidi Jones θα δοκιμάσουν το πρόγραμμα σπουδών σε μια τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη δοκιμή μεταξύ 856 εφήβων και νεαρών ενηλίκων ηλικίας 16-27 ετών που λαμβάνουν υπηρεσίες από παρόχους αναπηρίας σε τέσσερις από τις πέντε Περιφέρειες Αναπτυξιακών Αναπηριών του Πολιτειακού Γραφείου της Νέας Υόρκης για Άτομα με Αναπτυξιακές Αναπηρίες. Οι μισοί από τους συμμετέχοντες θα τυχαιοποιηθούν για να λάβουν ένα ενημερωμένο πρόγραμμα σπουδών κοινωνικοποίησης και σεξουαλικής αγωγής σε εξατομικευμένες συνεδρίες κατά τη διάρκεια επισκέψεων στο σπίτι και οι άλλοι μισοί θα λάβουν μια παρέμβαση με βάση την ομάδα για τη σωματική δραστηριότητα και τη διατροφή σε τοπικά κοινοτικά κέντρα.
Το προσωπικό της μελέτης θα παρέχει τις παρεμβάσεις διάρκειας έξι εβδομάδων, με δεδομένα συνέντευξης που συλλέγονται πριν από την παρέμβαση και μετά από δύο μήνες, έξι μήνες και 12 μήνες. Το πρωταρχικό αποτέλεσμα θα είναι αλλαγή στη γνώση και στις συμπεριφορές 12 μήνες μετά την ολοκλήρωση της παρέμβασης. «Σε νέους με αναπτυξιακές αναπηρίες παρέχονται πληροφορίες για την αναπαραγωγική υγεία εδώ και δεκαετίες, αλλά ποτέ δεν προσκλήθηκαν να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή για να δοκιμαστεί η αποτελεσματικότητα της προσέγγισης», λέει ο Δρ ΜακΝτέρμοτ. «Η εφαρμογή της αυστηρότητας μιας τυχαιοποιημένης ελεγχόμενης δοκιμής για την αξιολόγηση αυτής της προσέγγισης είναι μια σημαντική ανακάλυψη για αυτούς τους συχνά περιθωριοποιημένους νέους».
Τα άτομα με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες παραδοσιακά αποκλείονται από τις κλινικές δοκιμές με την υπόθεση ότι δεν μπορούν να παράσχουν ενημερωμένη συγκατάθεση. Ο McDermott και ο Jones αμφισβητούν αυτή την ιδέα και συνεργάζονται πολύ στενά με συμβούλους βιωμένης εμπειρίας, μια συμβουλευτική επιτροπή και το συμβούλιο θεσμικής αναθεώρησης του CUNY για να διασφαλίσουν ότι η ενημερωμένη συγκατάθεση και το υλικό συγκατάθεσης είναι κατανοητά από τους συμμετέχοντες στη μελέτη. «Μία από τις πιο συναρπαστικές πτυχές αυτής της μελέτης είναι ότι προσλαμβάνουμε συμβούλους βιωμένης εμπειρίας σε καθεμία από τις τέσσερις περιοχές για να συνεργαστούν σε όλες τις πτυχές της μελέτης», λέει ο Δρ Τζόουνς.
«Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεργασία θα διασφαλίσει ότι τα αποτελέσματα έχουν νόημα για αυτούς τους νέους και θα χρησιμοποιηθούν για την πραγματική ενημέρωση των βέλτιστων πρακτικών για τη σεξουαλική διαπαιδαγώγηση για νέους με διανοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες». Τα ευρήματα αυτής της μεταφραστικής μελέτης θα ενημερώσουν τους επαγγελματίες, τους υποστηρικτές και τους αυτοσυνηγόρους σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές για την εκπαίδευση στην αναπαραγωγική και σεξουαλική υγεία για εφήβους και νέους ενήλικες με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες καθώς μεταβαίνουν στην ενήλικη ζωή.