Η έρευνα προτείνει Ph.D. Η φοιτήτρια Janine Westendorp και οι συνεργάτες της διεξήγαγαν βιβλιογραφική έρευνα σχετικά με το τι αντιλαμβάνονται οι ασθενείς με καρκίνο και τα αγαπημένα τους πρόσωπα ως επιβλαβής επικοινωνία από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Τα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στο περιοδικό Psycho-Oncology και κυκλοφορούν ως αφίσα για διανομή στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.
Μετά τις λέξεις «Έχεις καρκίνο», ακολουθεί μια περίοδος δύσκολων αποφάσεων, εντατικών θεραπειών, παρενεργειών, φόβου και αβέβαιου μέλλοντος για τους ασθενείς και τους κοντινούς τους ανθρώπους. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο στην ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών και των αγαπημένων τους κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας της νόσου.
Ωστόσο, υπάρχουν πολλά παράπονα στην ιατρική κοινότητα για αυτή την επικοινωνία από τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Ο Westendorp και οι συνεργάτες του ερεύνησαν λοιπόν τι λέει η υπάρχουσα βιβλιογραφία σχετικά με το ποια συγκεκριμένη επικοινωνία αντιμετωπίζεται ως επιβλαβής από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Τέσσερις ανάγκες
Από τις 3.621 μελέτες που ελήφθησαν από τη βάση δεδομένων και τις 43 μελέτες που επιλέχθηκαν από ειδικούς, συνολικά 47 μελέτες συμπεριλήφθηκαν σε αυτήν την ανασκόπηση. Η βιβλιογραφία ελέγχθηκε χρησιμοποιώντας το εργαλείο διαλογής τεχνητής νοημοσύνης (AI) της ASReview. Οι μελέτες δημοσιεύθηκαν μεταξύ 2002 και 2022, διενεργήθηκαν σε 14 χώρες (κυρίως στις ΗΠΑ, n=20) και περιελάμβαναν συνολικά 4.123 ασθενείς και 231 συγγενείς. Μια θεματική ανάλυση της βιβλιογραφίας έδειξε ότι η επικοινωνία μπορεί να εκληφθεί ως επιβλαβής όταν αυτές οι τέσσερις ανάγκες των ασθενών και των αγαπημένων τους δεν ικανοποιούνται:
- ανάγκη για προσωποκεντρική πληροφόρηση
- ανάγκη για προσωποκεντρική λήψη αποφάσεων
- χρειάζεται να αισθάνονται ότι βλέπονται και ακούγονται
- πρέπει να είναι ασφαλής και να θυμόμαστε
Κάτω από τα τέσσερα βασικά θέματα, διατυπώθηκαν επίσης 17 υποθέματα, τα οποία περιγράφονται αναλυτικά στο άρθρο.
Αναγνώριση συναισθηματικού αντίκτυπου
Ένα βασικό εύρημα της ανασκόπησης της βιβλιογραφίας είναι ότι οι ασθενείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα θέλουν να τους βλέπουν και να τους ακούνε. Η κάλυψη αυτής της ανάγκης απαιτεί μια ατομική προσέγγιση, αναγνωρίζοντας τον (συναισθηματικό) αντίκτυπο του καρκίνου στη ζωή των ασθενών και των αγαπημένων τους.
Η δημιουργία χώρου για τα συναισθήματα των ασθενών και η εκδήλωση ενδιαφέροντος για τη ζωή των ασθενών μπορεί να είναι χρήσιμη εδώ, για παράδειγμα λέγοντας κάτι σαν: «Γνωρίζω όλες τις ιατρικές λεπτομέρειες, αλλά πείτε μου περισσότερα για το ποιος ήσασταν πριν από αυτή την ασθένεια και πώς έχει επηρεάσει εσύ και τα αγαπημένα σου πρόσωπα».
Εξασφάλιση συνεχούς φροντίδας
Οι ανάγκες των ασθενών και των αγαπημένων προσώπων να διασφαλιστούν και να θυμούνται προχωρούν ένα βήμα παραπέρα: η δημιουργία και στη συνέχεια η διατήρηση μιας σχέσης μαζί τους. Η μη ικανοποίηση αυτών των αναγκών μπορεί να τους κάνει να νιώθουν μόνοι. Σκεφτείτε τη διάσημη δήλωση «Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα άλλο για εσάς».
Επίσης, οι ασθενείς και οι γύρω τους μπορεί στη συνέχεια να αισθάνονται βάρος για τον φροντιστή, ειδικά όταν οι ασθενείς έχουν κακή πρόγνωση. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό για τον φροντιστή να προσφέρει τη διαβεβαίωση ότι η συνέχεια της φροντίδας είναι εγγυημένη: “Δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε τον καρκίνο, αλλά υπάρχουν ακόμη πολλά που μπορούμε να κάνουμε για να σας βοηθήσουμε, συμπεριλαμβανομένου του να σας βοηθήσουμε να αντιμετωπίσετε αυτά τα νέα. Θα συνεχίσουμε να τα λέμε.”
Προκλήσεις
Η συνεχής υποστήριξη μπορεί να γίνει πιο δύσκολη στο μέλλον. Αυτό οφείλεται εν μέρει στο ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι με καρκίνο ζουν περισσότερο λόγω της βελτιωμένης (πειραματικής) θεραπείας, λόγω της αναμενόμενης μείωσης των φροντιστών και της αυξανόμενης χρήσης ψηφιοποιημένων συστημάτων υγείας. Η μελλοντική έρευνα μπορεί να επικεντρωθεί στον τρόπο αντιμετώπισης αυτής της πρόκλησης, έτσι ώστε να παρέχεται η καλύτερη συνεχής υποστήριξη στους ασθενείς και τους αγαπημένους τους.
Τα αποτελέσματα αυτής της δημοσίευσης δείχνουν μια περιεκτική επισκόπηση του τι μπορεί να βιώσουν οι ασθενείς με καρκίνο και τα αγαπημένα τους πρόσωπα ως επιβλαβή επικοινωνία. Η βλάβη μπορεί να αποφευχθεί με την προσαρμογή των πληροφοριών και τη λήψη αποφάσεων στο άτομο και την ικανοποίηση των αναγκών του να τον δουν, να τον ακούσουν, να τον φροντίσουν και να τον θυμούνται.