Άτομα με Ψυχικές Ασθένειες: Τα εργαλεία παρακολούθησης της ψυχικής υγείας προσφέρουν πολλά δυνητικά οφέλη, αλλά ενέχουν επίσης ζητήματα εξουσίας, γι’ αυτό και τα άτομα με ζωντανή εμπειρία ψυχικών ασθενειών δήλωσαν στους ερευνητές του Πανεπιστημίου Flinders ότι επιθυμούν περισσότερη συμβολή στον σχεδιασμό των τεχνολογιών παρακολούθησης της ψυχικής υγείας. “Πρόκειται για ένα ευαίσθητο και στιγματισμένο θέμα”, λέει ο αναπληρωτής καθηγητής Niranjan Bidargaddi από το Εργαστήριο Έρευνας Ψηφιακής Υγείας στο Κολέγιο Ιατρικής και Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Flinders.
Σε μια αυστραλιανή πρωτιά, η έρευνα δείχνει ότι πολλοί άνθρωποι με ζωντανή εμπειρία ψυχικής ασθένειας έχουν νιώσει τραυματισμένοι από μια εμπειρία ανισορροπίας ισχύος που μπορεί να περιλαμβάνει το αίσθημα του στιγματισμού και της αποδυνάμωσης. Κατά τη διάρκεια μιας διετούς διαβούλευσης που επικεντρώθηκε στον τρόπο επανασχεδιασμού των διαδικασιών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας με τεχνολογίες παρακολούθησης, οι συμμετέχοντες στη συμβουλευτική ομάδα καταναλωτών και φροντιστών του εργαστηρίου ψηφιακής υγείας του Πανεπιστημίου Flinders εντόπισαν ευρεία προβλήματα σε τομείς όπως η αντιπροσωπεία, η πρόσβαση, οι αλληλεπιδράσεις με τους επαγγελματίες υγείας και τα συστήματα υγείας, η διαχείριση της φαρμακευτικής αγωγής και η αυτοπαρακολούθηση. Η έρευνα με τίτλο “Σε βάθος συνσχεδιασμός των τεχνολογιών παρακολούθησης της ψυχικής υγείας από άτομα με ζωντανή εμπειρία,” “In-Depth Co-Design of Mental Health Monitoring Technologies by People with Lived Experience,” δημοσιεύεται από το Future Internet. “Η παρακολούθηση αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας στην ψυχική υγεία”, εξηγεί ο αναπληρωτής καθηγητής Niranjan Bidargaddi. “Το ποσοστό υποτροπής κατά τα πρώτα πέντε χρόνια μετά την αρχική θεραπεία μπορεί να φτάσει το 80%, ωστόσο, όσο περισσότερο επιδεινώνεται η ψυχική υγεία των ανθρώπων με κάθε υποτροπή τόσο πιο δύσκολο είναι να ανακάμψουν. Η έγκαιρη θεραπεία και παρέμβαση είναι ζωτικής σημασίας”. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια μιας εμπεριστατωμένης, πολυετούς συμβουλευτικής μελέτης συνσχεδιασμού των τεχνολογιών παρακολούθησης της ψυχικής υγείας, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι οι καταναλωτές των οποίων η ζωή είναι κυρίως σε εσωτερικούς χώρους θα αγνοήσουν εύκολα τις προτροπές που εστιάζουν συντριπτικά στα οφέλη της άσκησης σε εξωτερικούς χώρους ή δεν θα κατανοήσουν την κρίσιμη υποστήριξη που προσφέρουν οι φροντιστές. Ένας συμμετέχων στην έρευνα παραδέχτηκε: “Ναι, κάνω μόνος μου προσαρμογές στη φαρμακευτική αγωγή… αυτό μου δίνει πραγματικά τη δυνατότητα να ελαχιστοποιήσω τη φαρμακευτική αγωγή μου και να ελαχιστοποιήσω τις παρενέργειες”. Ένας άλλος από τους συμμετέχοντες στην έρευνα τους είπε: “Το πραγματικό εύρος των παρενεργειών δεν έχει συζητηθεί ποτέ μαζί μου για κανένα φάρμακο που έχω πάρει”. Επιπλέον, πολυάριθμες εφαρμογές ψυχικής υγείας έχουν αποτύχει λόγω έλλειψης διαβούλευσης για τον συνσχεδιασμό. Στις προβληματικές περιοχές περιλαμβάνονται η χαμηλή χρηστικότητα, η δέσμευση, η γνώση και η ανάγκη για περισσότερη κατάρτιση/υποστήριξη. “Τα ευρήματά μας υπογραμμίζουν τη σημασία του συνσχεδιασμού σε αυτό το πλαίσιο, καθώς και το κίνητρο του καταναλωτή να αισθάνεται σεβαστός και εξουσιοδοτημένος για να ανακτήσει την αίσθηση της ευημερίας κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ανάρρωσής του”, λέει ο συνσυγγραφέας της έρευνας Bronwin Patrickson, από το Εργαστήριο Έρευνας Ψηφιακής Υγείας του Πανεπιστημίου Flinders.
“Θέλουν να νιώσουν ότι επαναπροσδιορίζονται ως άνθρωποι και να μετατοπίσουν την εστίαση προς την αποκατάσταση. Η συχνά υποτιμημένη αλλά ουσιαστική συμβολή των άτυπων φροντιστών, όπως τα μέλη της οικογένειας, μπορεί επίσης να επηρεάσει την ανάκαμψη των καταναλωτών”. Τα προβλήματα που εντόπισαν οι ερευνητές περιλάμβαναν την ιδιοκτησία smartphone που χρηματοδοτείται από το δίκτυο NDIS, αλλά όχι τα προγράμματα δεδομένων που επιτρέπουν τη χρήση αυτών των τηλεφώνων. Οι χώροι προτεραιότητας για παρέμβαση στον σχεδιασμό εφαρμογών περιλαμβάνουν την ενίσχυση της κοινωνικής και διαπροσωπικής υποστήριξης, με την προϋπόθεση ότι αυτές οι προσωπικές και κοινωνικές συνδέσεις εξισορροπούνται από ισχυρές διαδικασίες συναίνεσης και οριοθέτησης. “Συνιστάται έντονα η ενσωμάτωση σε βάθος γνώσης της βιωμένης εμπειρίας της ψυχικής ασθένειας και των ευρύτερων πλαισίων της φροντίδας ψυχικής υγείας μέσω του συνσχεδιασμού από τους χρήστες και τους φροντιστές”, λέει ο Patrickson. Οι ερευνητές λένε ότι ενώ τα ευρήματα αυτά ενδιαφέρουν το ευρύ κοινό, είναι ιδιαίτερα σημαντικά για τους επαγγελματίες της υγείας, τους σχεδιαστές ψηφιακής υγείας και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής.
