Πάρκινσον: Μια νέα μελέτη εντόπισε κρίσιμα κενά στη φροντίδα των ατόμων με τη νόσο του Πάρκινσον (ΝΠ) στις ΗΠΑ, συμπεριλαμβανομένων των ανισοτήτων που επηρεάζουν τις γυναίκες, τα έγχρωμα άτομα (όσοι προσδιορίζονται ως Ασιάτες, μαύροι, ισπανόφωνοι και ιθαγενείς Αμερικανοί) και τους κατοίκους των αγροτικών περιοχών. Η ανάλυση που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό npj Parkinson’s Disease, η οποία έχει αξιολογηθεί από ομότιμους, χρησιμοποιεί τα δεδομένα Medicare των ΗΠΑ για το 2019 για να εξετάσει τα δημογραφικά στοιχεία, τα πρότυπα χρήσης υπηρεσιών και τις ανισότητες στην πρόσβαση στη φροντίδα για τα άτομα που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον PD.
“Με τη χρήση δεδομένων Medicare του 2019 που αντιπροσωπεύουν το 90% των ατόμων που ζουν με Πάρκινσον στις ΗΠΑ, η έρευνα αυτή παρέχει την πιο έγκαιρη και ολοκληρωμένη μελέτη των ασθενών με Πάρκινσον PD που έχει διεξαχθεί μέχρι σήμερα”, δήλωσε ο James Beck, Ph.D., κύριος συγγραφέας της μελέτης και επιστημονικός υπεύθυνος του Ιδρύματος Πάρκινσον. “Τα ευρήματα αυτά υπογραμμίζουν την ανάγκη για καλύτερη εκπαίδευση των γενικών νευρολόγων και άλλων παρόχων φροντίδας που θεραπεύουν άτομα με Πάρκινσον PD”. Ο μεγάλος πληθυσμός της μελέτης επέτρεψε επίσης μια βαθύτερη ανάλυση των ανισοτήτων στη φροντίδα για υποομάδες που ιστορικά αποκλείονταν από την έρευνα για τη νόσο Πάρκινσον PD. Η μελέτη αποτελεί συνεργασία μεταξύ του Ιδρύματος Πάρκινσον, του Πανεπιστημίου του Σικάγο NORC, του Ιδρύματος για την Έρευνα του Πάρκινσον Michael J. Fox και της συν-συγγραφέως Allison Willis, MD, MS, MDS, αναπληρώτριας καθηγήτριας Νευρολογίας στην Ιατρική Σχολή Perelman του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια.
Τα βασικά ευρήματα περιλαμβάνουν:
- Μόνο το 9% των ατόμων με Πάρκινσον PD έλαβαν φροντίδα από ειδικούς σε κινητικές διαταραχές (MDS), ειδικευμένους νευρολόγους που μπορούν να αναγνωρίσουν τις ξεχωριστές αποχρώσεις της νόσου Πάρκινσον PD και να προσαρμόσουν τις θεραπείες σε κάθε ασθενή.
- Από τα υπόλοιπα, το 50% των ατόμων με Πάρκινσον PD έλαβε φροντίδα για την ασθένεια από γενικούς νευρολόγους και το 29% έλαβε φροντίδα για την PD από παρόχους πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
- Οι ανισότητες στην πρόσβαση στην περίθαλψη εξακολουθούν να υφίστανται για τις γυναίκες, τα έγχρωμα άτομα και τους κατοίκους των αγροτικών περιοχών – καθένας από αυτούς ενδεχομένως να αντιμετωπίζει προβλήματα στη διάγνωση και τη θεραπεία.
- Παρόλο που η κατάθλιψη επηρεάζει το 53% των ατόμων με Πάρκινσον PD, περίπου το 2% έλαβε θεραπεία από επαγγελματία ψυχικής υγείας.
- Τα ποσοστά χρήσης των συμπληρωματικών θεραπειών -συμπεριλαμβανομένης της φυσικοθεραπείας και της εργοθεραπείας, της λογοθεραπείας και των υπηρεσιών ψυχικής υγείας- ήταν χαμηλά, με μόνο το 20% των ατόμων με Πάρκινσον PD να επισκέπτονται φυσικοθεραπευτή, για παράδειγμα.
“Αυτή η εντυπωσιακή ανάλυση αποκαλύπτει τα σημαντικά κενά στην πρόσβαση τόσο στη συνιστώμενη όσο και στη βέλτιστη πρακτική φροντίδα για τη νόσο Πάρκινσον PD”, δήλωσε ο Willis. “Επίσης, η επιστημονική μας αναφορά και η κατανόηση της νόσου Πάρκινσον PD έχει επικεντρωθεί σε πληθυσμούς ειδικών κέντρων, οι οποίοι, σύμφωνα με αυτά τα δεδομένα, αποτελούν μειοψηφία του πληθυσμού με Πάρκινσον PD. Τα άτομα που δεν έχουν πρόσβαση στη συνιστώμενη φροντίδα ή στη φροντίδα βέλτιστων πρακτικών είναι πιθανό να βιώνουν τη νόσο Πάρκινσον PD πολύ διαφορετικά”. Η απόφαση να επικεντρωθούμε στα δεδομένα του 2019 προήλθε από την επιθυμία να επικεντρωθούμε στα πρότυπα πρόσβασης στη φροντίδα πριν από τη διαταραχή στην πρόσβαση στη φροντίδα που θα επιφέρει η πανδημία COVID-19 το 2020. Η επικαιρότητα των δεδομένων παρέχει μια προ-COVID βασική γραμμή, η οποία θα μπορούσε να βοηθήσει στην ενημέρωση μελλοντικών μελετών που εξετάζουν τις αλλαγές που έλαβαν χώρα κατά τη διάρκεια της πανδημίας. “Ενώ απομένει πολλή δουλειά προκειμένου να παρασχεθούν διευρυμένες υπηρεσίες φροντίδας για τα άτομα και τις οικογένειες που ζουν με Πάρκινσον PD, αυτό είναι ένα κρίσιμο βήμα για την κατανόηση των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα σε διάφορους πληθυσμούς”, δήλωσε ο Ted Thompson, JD, ανώτερος αντιπρόεδρος δημόσιας πολιτικής του Πανεπιστημίου MJFF. “Μελέτες, όπως αυτή, μπορούν να διαμορφώσουν μια πληρέστερη εικόνα σχετικά με τις προτεραιότητες της δημόσιας πολιτικής που χρειάζονται όλα τα άτομα με Πάρκινσον PD και οι οικογένειές τους για να ζήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής με τη νόσο”. Το Ίδρυμα Πάρκινσον εκτιμά ότι ένα εκατομμύριο άνθρωποι στις ΗΠΑ ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί σε 1,2 εκατομμύρια μέχρι το 2030. Επί του παρόντος, υπάρχουν μόνο 660 ειδικοί σε κινητικές διαταραχές στις ΗΠΑ, με συνολικά έξι να ασκούν το επάγγελμα σε αγροτικές περιοχές. Δεν υπάρχουν σήμερα αρκετοί ειδικευμένοι ειδικοί για τον αυξανόμενο πληθυσμό των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Η έλλειψη ειδικών σε κινητικές διαταραχές MDS μπορεί να επιφέρει προκλήσεις στην αναζήτηση περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένων των μεγάλων χρόνων αναμονής για ραντεβού και των παράλογων αποστάσεων ταξιδιού. Υπάρχουν ευκαιρίες για τη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα με την επέκταση της ειδικής κατάρτισης για τους ειδικούς σε κινητικές διαταραχές για τους επαγγελματίες υγείας και την επιδίωξη στρατηγικών που βελτιώνουν την πρόσβαση σε όλες τις ομάδες πληθυσμού. Τα αποτελέσματα αυτά θα υποστηρίξουν τη χάραξη πολιτικής και τη μελλοντική έρευνα που θα εμβαθύνει στα ζητήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν οι δικαιούχοι, ιδίως εκείνοι που μπορεί να μην ζουν κοντά στους ειδικούς με την υψηλότερη κατάρτιση. “Το γεγονός ότι μπορώ να συνεργαστώ με μια ομάδα ειδικών που είναι γνώστες της νόσου του Πάρκινσον έχει κάνει τεράστια διαφορά για μένα και την οικογένειά μου”, δήλωσε ο Richard Huckabee, ο οποίος ζει με τη νόσο Πάρκινσον PD και επισκέπτεται τακτικά έναν ειδικό σε κινητικές διαταραχές MDS και παρακολουθεί μαθήματα άσκησης και ομάδες υποστήριξης ειδικά για τη νόσο PD. “Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί είτε ζείτε με τη νόσο Πάρκινσον PD εδώ και καιρό, σας ενθαρρύνω να αναζητήσετε την υποστήριξη που χρειάζεστε, ώστε να μπορείτε να ζήσετε καλύτερα με την νόσο PD”.