Μακρά Covid-19: Στην αρχή, ο γάμος της Debbie Tumbarello ήταν το αποκορύφωμα του ρομαντισμού – ένας ανεμοστρόβιλος της ημέρας του Αγίου Βαλεντίνου βγαλμένος κατευθείαν από το Άγρυπνος στο Σιάτλ “Sleepless in Seattle”, είπε. Η Tumbarello, που ζει στο Inverness του Ιλινόις, παντρεύτηκε τον σύζυγό της στο Λας Βέγκας στις 14 Φεβρουαρίου. Έφυγε από το Λας Βέγκας με αναμνήσεις από ένα σόου των Beatles και μια τελετή στην ταράτσα. Ωστόσο, έφυγε επίσης με COVID-19-και έκτοτε δεν έχει επανέλθει σε πλήρη υγεία. “Τα συμπτώματα του κρυολογήματος έφυγαν, αλλά καθώς προχωρούσαν οι εβδομάδες, άρχισα απλώς να κοιμάμαι”, δήλωσε η Tumbarello. “Τα Σαββατοκύριακα, κοιμόμουν 14 με 16 ώρες την ημέρα … Ο σύζυγός μου είχε φρικάρει. Μου είπε, “δεν είσαι εσύ έτσι”. Αφού άκουσε για την ομίχλη του εγκεφάλου της, την ακραία κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις, ένας ειδικός λοιμωξιολόγος στο Σύστημα Υγείας του Πανεπιστημίου NorthShore (NorthShore University Health System) διέγνωσε την Tumbarello με μακρά COVID.
Τώρα, η Tumbarello έχει προεπιλεγεί για μια πανεθνική μελέτη με στόχο να μάθει περισσότερα για τη μακρά COVID και να σχεδιάσει προγράμματα θεραπείας και πρόληψης. Με τη χορηγία των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας, η μελέτη θα δοκιμάσει έως και 11 συνδυασμούς θεραπειών για τη μακρά COVID. Οι διοργανωτές δεν αναζητούν θεραπεία για την COVID. Στόχος τους είναι να μάθουν γιατί συμβαίνει η μακρά COVID, τόσο για να σταματήσουν μελλοντικές περιπτώσεις όσο και για να βοηθήσουν όσους ήδη αντιμετωπίζουν εξουθενωτικά συμπτώματα. “Το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας NIH έχει δεσμευτεί σε μια εξαιρετικά συντονισμένη και επιστημονικά αυστηρή προσέγγιση για την εξεύρεση θεραπειών που θα προσφέρουν ανακούφιση στα εκατομμύρια των ανθρώπων που ζουν με μακρά COVID”, δήλωσε ο εκτελών χρέη διευθυντή του NIH Lawrence Tabak. Το NorthShore-Edward-Elmhurst Health έχει γίνει μία από τις τέσσερις κύριες τοποθεσίες της μελέτης – και οι γιατροί του NorthShore στρατολογούν ενεργά συμμετέχοντες. Οι ερευνητές του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας NIH επέλεξαν τις πρωτογενείς τοποθεσίες με βάση την εγγύτητα σε κοινότητες που πλήττονται έντονα από τη μακρά COVID. Η πρόσβαση σε σχετικό ιατρικό εξοπλισμό, η εμπειρογνωμοσύνη των κοντινών γιατρών και τα ισχυρά ιστορικά της ποικιλομορφίας σε τοπικές κλινικές δοκιμές έπαιξαν επίσης ρόλο. Η πρώτη φάση της μελέτης, στην οποία συμμετείχαν 24.000 ασθενείς, περιελάμβανε την παρατήρηση ατόμων με μακρά COVID για να διαπιστωθεί πότε και γιατί αναπτύσσονται συμπτώματα. Η δεύτερη φάση, που ξεκινά τώρα στο NorthShore, περιλαμβάνει τρεις κλινικές δοκιμές που στοχεύουν στη γνωστική δυσλειτουργία, σε θέματα ύπνου και σε ιικά σωματίδια. Συνολικά, στη μελέτη θα μπορούσαν να συμμετάσχουν έως και 40.000 άτομα, ορισμένα για έως και τέσσερα χρόνια. Η όλη πρωτοβουλία θα λάβει 1,15 δισεκατομμύρια δολάρια από το Κογκρέσο για τέσσερα χρόνια, εκ των οποίων τα 811 εκατομμύρια δολάρια έχουν ήδη διατεθεί. Ορισμένοι ασθενείς θα λάβουν είτε παρατεταμένες δόσεις Paxlovid είτε εικονικό φάρμακο στην κλινική δοκιμή Recover-Vital, που αποσκοπεί στην εξάλειψη της παραμένουσας παρουσίας της ιικής ύλης SARS-CoV-2 στο σώμα.
Το Paxlovid χρησιμοποιείται ήδη για τη θεραπεία ορισμένων βραχυχρόνιων περιπτώσεων COVID, αλλά η δοκιμή αυτή θα δοκιμάσει κατά πόσον το φάρμακο θα μπορούσε επίσης να εμποδίσει τον ιό να προκαλέσει μακροχρόνιες βλάβες στα όργανα και το ανοσοποιητικό σύστημα. Το τμήμα των δοκιμών Ανάκτησης Νεύρων Recover-Neuro θα αντιμετωπίσει την εγκεφαλική ομίχλη, τα προβλήματα μνήμης και άλλα νευρολογικά συμπτώματα της μακράς διάρκειας COVID. Ορισμένοι συμμετέχοντες θα χρησιμοποιήσουν διαδικτυακά προγράμματα που προορίζονται για την ενίσχυση της γνωστικής και εκτελεστικής λειτουργίας. Άλλοι θα υποβληθούν σε διακρανιακή διέγερση, όπου μικρά ηλεκτρικά ρεύματα στέλνονται μέσω του εγκεφάλου για να βελτιώσουν τη ροή του αίματος. Το τρίτο τμήμα των δοκιμών Ανάκτησης Ύπνου Recover-Sleep, θα συγκρίνει δύο διαφορετικά φάρμακα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για να σταματήσει η υπερβολική ημερήσια υπνηλία. Άλλες αποδεδειγμένες παρεμβάσεις για τα προβλήματα πτώσης ή διατήρησης του ύπνου θα δοκιμαστούν σε ομάδες. Ένα τέταρτο τμήμα, Ανάκτησης Αυτονομίας Recover-Autonomic, θα πραγματοποιηθεί σε άλλες τοποθεσίες. Η δοκιμή θα δοκιμάσει διαφορετικούς συνδυασμούς φαρμάκων για τη βοήθεια των συμπτωμάτων που σχετίζονται με το αυτόνομο νευρικό σύστημα, το οποίο ελέγχει τις αυτόματες διεργασίες στο σώμα. Ο πρώτος ασθενής της μελέτης, ο κάτοικος του Έβανστον Τζόμπι Κέιτς, ξεκίνησε την κλινική δοκιμή Ζωτικής Ανάκτησης Recover-Vital την περασμένη εβδομάδα. Η 52χρονη Cates προσβλήθηκε από COVID για πρώτη φορά τον Μάρτιο του 2023. Αυτό που έμοιαζε με ένα άσχημο κρυολόγημα εξελίχθηκε σε ένα “βαρύ αίσθημα” που θύμιζε στην Cates πνευμονία. Μέσα σε ένα μήνα, η καρδιά της έτρεχε συνεχώς, ένα πρώιμο σημάδι μακροχρόνιας COVID. Η Cates πήρε παρατεταμένη άδεια από τη δουλειά της ως εκτελεστική διευθύντρια σε μια μη κερδοσκοπική οργάνωση που ασχολείται με την ποινική δικαιοσύνη. Ωστόσο, η “ριζική ανάπαυση” ήταν μόνο τόσο αποτελεσματική ενάντια σε αυτό που τελικά διαγνώστηκε ως μακρά COVID. Η Cates διαγνώστηκε επίσης με POTS, μια ασθένεια του αυτόνομου νευρικού συστήματος που προκαλεί προβλήματα στην καρδιά, τις ορμόνες και τη ροή του αίματος. Κατά τους πρώτους μήνες της μακράς COVID, η Cates δεν έβγαινε από το διαμέρισμά της. Δεν μπορούσε να οδηγήσει, να ετοιμάσει γεύματα, να καθίσει όρθια στον υπολογιστή της ή να μιλήσει στο τηλέφωνο για περισσότερο από 20 λεπτά. Αν και η φαρμακευτική αγωγή της καρδιάς βοήθησε, οι βόλτες της περιορίζονται σε ένα ή δύο τετράγωνα και οι κοινωνικές της επαφές περιορίζονται σημαντικά. “Η ζωή μου όπως την ήξερα πριν έχει τελειώσει”, δήλωσε η Cates. “Ελπίζω ότι κάποια μέρα θα πάρω κάτι από αυτήν πίσω”. Η μακρά COVID μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστεί, καθώς τα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως, δήλωσε ο Dr. Nirav Shah, κύριος ερευνητής της μελέτης στις τοποθεσίες Edward-Elmhurst. Πολλοί ασθενείς είναι “ουσιαστικά ανάπηροι” από τη στιγμή που διαγιγνώσκονται και τα διορθωτικά μέτρα είναι λιγοστά.
Ο Shah, ειδικός λοιμωδών νοσημάτων στο NorthShore, ελπίζει ότι οι δοκιμές Recover στο Edward-Elmhurst θα φέρουν κάποια πολυαναμενόμενη ανακούφιση για τους ασθενείς του Chicagoland. “Το σύστημά μας είναι πραγματικά ενθουσιασμένο”, δήλωσε ο Shah, “ειδικά οι κλινικοί γιατροί που φροντίζουν επί μακρόν τους ασθενείς με COVID”. Τα πιο πρόσφατα στελέχη της COVID φαίνεται να οδηγούν λιγότερο συχνά σε μακροχρόνια COVID, δήλωσε ο Shah. Οι ισπανόφωνοι ενήλικες, καθώς και οι αμφιφυλόφιλοι και οι τρανσέξουαλ ενήλικες, τείνουν να αναπτύσσουν συχνότερα μακροχρόνια COVID. Τόσο η Cates όσο και ο Tumbarello είχαν εμβολιαστεί πλήρως πριν προσβληθούν από την COVID φέτος. Η Edward-Elmhurst Health περιλαμβάνει οκτώ νοσοκομεία σε έξι κομητείες. Ο Shah ηγείται μιας ομάδας εννέα επαγγελματιών υγείας από το NorthShore που οργανώνουν τη μελέτη. Άλλοι γιατροί της NorthShore στρατολογούν ενεργά τους δικούς τους ασθενείς. Η άμεση στρατολόγηση “έκανε τεράστια διαφορά”, δήλωσε η Cates. “Το να προσπαθώ να μπω (σε μια μακρά κλινική ή μελέτη COVID) είναι ένα έργο για το οποίο δεν έχω απαραίτητα την ενέργεια σε αυτό το σημείο”, δήλωσε η Cates. “Δεν έχω την ενέργεια για να κάνω ούτε το 1/100 από αυτά που έκανα σε μια μέρα”. Η ομάδα αρχικά απευθύνθηκε σε 2.000 δυνητικούς ασθενείς με μακράς διάρκειας COVID στην περιοχή του Σικάγο, δήλωσε ο Shah. Ανταποκρίθηκαν 50 έως 75 άτομα. “Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι είναι πραγματικά απελπισμένοι για θεραπευτικές επιλογές σε έναν χώρο όπου δεν υπήρχαν πολλές”, δήλωσε ο Shah. Η προεπιλογή για τη μελέτη περιελάμβανε κυρίως τη συζήτηση με την ομάδα μελέτης για τα συμπτώματά της. Ο Tumbarello είπε: “Η γυναίκα μου είναι πολύ καλή. Για την ίδια, η ομίχλη του εγκεφάλου ήταν ένα ιδιαίτερο πρόβλημα. “Κάποιες μέρες δυσκολεύομαι να ενώσω τις λέξεις”, δήλωσε η Tumbarello. “Αν δεν έχετε πάθει COVID, δεν υπάρχει τρόπος να το περιγράψετε”. Η Tumbarello βρίσκεται σε αναρρωτική άδεια από τη δουλειά της ως βοηθός διευθυντή από τον Ιούνιο. Η ομίχλη του εγκεφάλου της καθιστά δύσκολο να σηκωθεί από το κρεβάτι το πρωί, είπε, και πολύ περισσότερο να διαχειριστεί συμβάσεις πολλών εκατομμυρίων δολαρίων. Η Κέιτς, επίσης, βιώνει εξουθενωτική εγκεφαλική ομίχλη. Οι χειρότερες μέρες της, είπε, της θυμίζουν όταν ένας από τους γονείς της βρισκόταν στα αρχικά στάδια της νόσου Αλτσχάιμερ. “Όταν κουράζομαι και μερικές φορές ακόμη και όταν δεν κουράζομαι ο εγκέφαλός μου γίνεται πολύ ομιχλώδης και θολός, οπότε δεν μπορώ πάντα να σκέφτομαι ή να μιλάω με τον τρόπο που συνήθιζα”, δήλωσε η Cates. Οι κάτοικοι που πιστεύουν ότι μπορεί να έχουν μακρά COVID και ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν στη μελέτη μπορούν να απευθυνθούν στο Edward-Elmhurst Health αφού συμβουλευτούν τον γιατρό τους, δήλωσε ο Shah. Οι Cates και Tumbarello ενθαρρύνουν και τους άλλους να υποβάλουν αίτηση και να συνεχίσουν να ευαισθητοποιούν για τη δοκιμή. “Όσο κι αν έχω χάσει από αυτό, εξακολουθώ να ελπίζω”, δήλωσε η Cates. “Σε όλο το Σικάγο υπάρχουν καλοί άνθρωποι που, μόλις μάθουν για τη μακρά COVID, κάνουν ό,τι μπορούν για να προσπαθήσουν να βοηθήσουν”.
