Η ΕΛ.ΕΑΝ.Α είναι ιδρυτικό μέλος της Ομοσπονδίας Sjogren Europe και έχει εκπροσώπηση στο Διοικητικό Συμβούλιο.
Η ομοσπονδία με το όνομα «Sjogren Europe» ιδρύθηκε πρόσφατα από τους συλλόγους ασθενών με Σύνδρομο Sjogren και Ρευματικά Νοσήματα της Φιλανδίας, της Γαλλίας, της Ελλάδας, της Ιταλίας, της Ολλανδίας, της Πορτογαλίας, της Ισπανίας, της Ελβετίας, του Ηνωμένου Βασίλειου και του Βελγίου. Η έδρα της Sjogren Europe βρίσκεται στο Βέλγιο, ενώ η πρώτη Γενική Συνέλευση θα διεξαχθεί στη Μαδρίτη τον Ιούνιο του 2019 κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR 2019, όπου θα πραγματοποιηθεί και η επίσημη παρουσίαση της στην ιατρική κοινότητα, τις αρχές και τη βιομηχανία. Την Ελλάδα εκπροσωπεί η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Οι κύριοι στόχοι της Sjogren Europe είναι:
- Η ενδυνάμωση των εθνικών συλλόγων
- Η ενημέρωση, η ενίσχυση της γνώσης ,και η ευαισθητοποίηση όλων (ασθενών, φροντιστών, ιατρικής κοινότητας, κυβερνητικών φορέων, επαγγελματιών υγείας που σχετίζονται με τα Ρευματικά Νοσήματα, φαρμακευτικών εταιρειών και ευρέως κοινού)
- Η επίτευξη ενός βέλτιστου συστήματος φροντίδας, ιατρικής περίθαλψης και παρακολούθησης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών σε αποφάσεις, προγράμματα, στρατηγικές κλπ. που επηρεάζουν τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren στην Ευρώπη
- Η συμμετοχή των ασθενών, σε κλινικές έρευνες αλλά και η πραγματοποίηση ερευνών και ερευνητικών σχεδίων που σχετίζονται με την ασθένεια και η δημοσίευση των αποτελεσμάτων τους
Την Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές- ειδικοί στο Σύνδρομο Sjogren – μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας – Ρευματολογίας, ΕΚΠΑ, Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας. Ο κ. Αθανάσιος Τζιούφας είναι ο συντονιστής του μεγάλου ευρωπαϊκού προγράμματος για το σύνδρομο Sjogren’s υπό τον τίτλο “HarmonicSS” και από τους κύριους εμπνευστές της δημιουργίας ευρωπαϊκής συνομοσπονδίας ασθενών με σύνδρομο Sjogren’s.
Τι είναι το Σύνδρομο Sjogren;
Το Σύνδρομο Sjogren (στα ελληνικά προφέρεται «Σγιόγκρεν») είναι μία σπάνια αυτοάνοση πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά. Τα περισσότερο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα.
Προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χορηγούνται διάφορες θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων.
Παρά το γεγονός ότι το Σύνδρομο Sjogren θεωρείται το πιο σημαντικό από τα νοσήματα του συνδετικού ιστού, υπάρχουν γι’ αυτό πολύ λιγότερες κλινικές μελέτες, και ερευνητικό ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις. Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών, και η συνεργασία κλινικών ιατρών , ερευνητών και ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για την εξεύρεση στο μέλλον πιθανής θεραπείας και την εκπλήρωση ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών.
Στο πλαίσιο αυτό, «αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε τη Sjögren Εurope για να ενώσουμε τις φωνές των ευρωπαίων ασθενών με Σύνδρομο Sjögren, να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους,να ενισχύσουμε την εκπαίδευση τους , να προωθήσουμε τη συμμετοχή τους στην κλινική έρευνα, και να ευαισθητοποιήσουμε όσους περισσότερους εμπλεκόμενους αλλά και κοινό μπορούμε. Η Sjögren Εurope θα ήθελε να εξεταστεί καλύτερα αυτή η πάθηση, να επιταχυνθούν οι ανακαλύψεις των διαφορετικών μηχανισμών της νόσου και των νέων θεραπειών, να ενισχυθεί η παγκόσμια κατανόηση του συνδρόμου Sjögren ενώ θέλει οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε πραγματικές και κατάλληλες ψυχοκοινωνικές υποστηρίξεις», επεσήμανε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.
Τι είναι η Sjögren Εurope;
Η ιδέα της Sjögren Εurope προέκυψε τον Απρίλιο του 2018 στην Ουάσινγκτον κατά τη διάρκεια του Διεθνούς Συμποσίου Syndrome του Sjögren (ISSS) και η απόφαση για την υλοποίησή της ξεκίνησε κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR στο Άμστερνταμ τον Ιούνιο του 2018. Αυτή η νέα και σπουδαία περιπέτεια είναι μια θαυμάσια ευκαιρία να ενωθούν οι φωνές, οι προοπτικές και οι ανάγκες των κοινοτήτων ασθενών από διαφορετικές χώρες σε ευρωπαϊκό επίπεδο και να φέρει μια ακτίνα ελπίδας σε ασθενείς με Σύνδρομο Sjögren. Η αποστολή της Sjögren Εurope είναι η συνεργασία με όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς σε αυτό τον τομέα, προκειμένου να οικοδομηθεί ένα καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς με σύνδρομο Sjögren.
Η πρώτη Γενική Συνέλευση θα διεξαχθεί στη Μαδρίτη τον Ιούνιο του 2019 κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR, όπου η Sjögren Εurope θα ενταχθεί επίσημα στην κοινότητα της ρευματολογίας.
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ομοσπονδίας απαρτίζουν οι:
- Πρόεδρος: Alice Grosjean – Association Romande du Syndrome de Sjogren (ARSYS),
Ελβετία - Αντιπρόεδρος: Mascha Oosterbaan -Nationale Vereniging Sjogrenpatienten (NVSP),
Ολλανδία - Γεν. Γραμματέας: Coralie Bouillot -Accosiation Francaise du Gougerot Sjogren e des
Syndromes Secs ( AFGS), Γαλλία - Ταμίας : Καίτη Αντωνοπούλου – Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
(ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), Ελλάδα - Μέλη: Ana Vieira – Liga Portugesa contra as Doencas Reumaticas( LPCDR),
Πορτογαλία
Joyce Koelewijn – Tukker Nationale Vereniging Sjogrenpatienten ( NVSP)
Ολλανδία
Isabelle Lesuisse – Accociation de patients informelle Sjogren.be, Βέλγιο
Στην Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας συμμετέχουν οι :
- Dr Ramos Casals (Ισπανία)
- Prof. Hendrika Bootsma (Ιλλανδία)
- Prof. Xavier Mariette (Γαλλία)
- Prof. Aθανάσιος Τζούφιας (Ελλάδα)
- Prof. Chiara Baldini (Ιταλία)
- Prof. Wan-Fai Ng (Ηνωμένο Βασίλειο)
- Dr Juan Ovalles (Ισπανία)