Οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον την αποκαλούν «D-Day», την ημερομηνία που τους είπαν ότι είχαν την ανίατη κινητική διαταραχή. Τώρα, μια νέα μελέτη δείχνει ότι μπορεί να λαμβάνουν λάθος μήνυμα όταν λαμβάνουν τα νέα. «Πολλοί άνθρωποι λένε «λυπάμαι, έχεις Πάρκινσον»», είπε ο επικεφαλής συγγραφέας Δρ. Indu Subramanian, νευρολόγος κινητικών διαταραχών στο UCLA Health στο Λος Άντζελες. “Στην πραγματικότητα, νομίζω ότι είναι μια πολύ θεραπεύσιμη διαταραχή. Το να δίνεις ελπίδα, να δίνεις στον ασθενή οργανισμό, είναι ένα κρίσιμο μέρος του μηνύματος.”
Έτσι, πρόσφερε μερικές συμβουλές σε γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή νευρολόγους της κοινότητας που αντιμετωπίζουν αυτό το ευαίσθητο έργο ενόψει της περιορισμένης πρόσβασης των ασθενών σε ειδικούς για διαταραχές κίνησης. «Ο γιατρός θα πρέπει να πει: «Έχετε Πάρκινσον και αυτά είναι τα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να ζήσετε καλύτερα και εδώ είναι μερικοί άνθρωποι που μπορούν να σας υποστηρίξουν και είμαι μέλος της ομάδας σας», συμβουλεύει σε δελτίο τύπου του UCLA.
Περίπου 1 εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και το Ίδρυμα Πάρκινσον προβλέπει ότι ο αριθμός αυτός θα φτάσει τα 1,2 εκατομμύρια μέχρι το 2030. Τι προκαλεί αυτή την αύξηση είναι άγνωστο. Περίπου 90.000 Αμερικανοί το χρόνο διαγιγνώσκονται με Πάρκινσον. Για τη νέα μελέτη, που δημοσιεύτηκε στις 21 Δεκεμβρίου στο περιοδικό Parkinsonism & Related Disorders, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν τις εμπειρίες των ασθενών για να δημιουργήσουν έναν οδηγό που θα βοηθήσει τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να αποφύγουν τις παγίδες.
Σημείωσαν ότι οι λέξεις που χρησιμοποιούνται για την παροχή της διάγνωσης του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσουν έναν ασθενή πολύ αργότερα, με κάποιους να πέφτουν σε απελπισία. Όπως και με την άνοια, ο κίνδυνος αυτοκτονίας αυξάνεται εντός έξι μηνών από τη διάγνωση του Πάρκινσον. «Έχω αρκετούς [από] ασθενείς που μου είπαν για πράγματα που τους έχουν επηρεάσει αρνητικά και έγινε σαφές ότι ο τρόπος με τον οποίο δίνεται η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον είναι κάτι που δεν γίνεται καλά», είπε ο Σουμπραμανιάν. «Πολλοί ασθενείς έχουν κρεμάσει ειδικά το καπέλο τους την «Ημέρα Διάγνωσης—ορισμένοι την αναφέρουν ως Ημέρα Δ—το θυμούνται πολύ καθαρά».
Άλλοι αποκαλύπτουν ένα άλλο ανησυχητικό ζήτημα. «Νομίζω ότι υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός ανθρώπων -γυναίκες, νέοι με Πάρκινσον, πληθυσμοί μειοψηφίας- που μιλούν για το πώς μερικές φορές η διάγνωσή τους χάθηκε και δεν έλαβαν τη φροντίδα που θα έπαιρνε ένας μεγαλύτερος λευκός άνδρας», είπε. Η έκθεση προτρέπει τους γιατρούς να κάνουν τη διάγνωση αυτοπροσώπως και να αποφύγουν ευφημισμούς όπως “φάση του μήνα του μέλιτος” για να περιγράψουν τα πρώιμα στάδια.
Παραθέτει επίσης συστάσεις από συν-συγγραφείς που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και από προηγούμενες έρευνες ασθενών. Αυτά περιλαμβάνουν:
- το να δίνουν οι γιατροί στους ασθενείς συμβουλές για την αυτοφροντίδα
- νέες θεραπευτικές επιλογές
- και στρατηγικές αντιμετώπισης και επιλογές τρόπου ζωής.
Η μελέτη είπε ότι οι γιατροί μπορεί να θέλουν να δώσουν τα νέα σε δύο ραντεβού. Οι ασθενείς που ήρθαν μόνοι στο πρώτο μπορούν να παροτρυνθούν να φέρουν συγγενή ή έμπιστο φίλο στο δεύτερο ραντεβού τους. «Ελπίζω αυτό το έγγραφο να αρχίσει να δημιουργεί έναν διάλογο και κάποια αναγκαία αλλαγή», είπε ο Σουμπραμανιάν.